Douleurs nocturnes

il,est clair que l'ALD est un choix qui implique d'une part des facilités au niveau financier ( tout est pris en charge sans tropd'avance de frais) et d'autre part une officialisation de la maladie qui, elle, implique qu'on vous regarde avec défiance: vous n'etes plus très fiable: pourra-t-on compter sur vous pour assurer ? dans l'esprit de beaucoup de gens l'ALD signifie que vous etes en arret -maladie de longue durée, donc un peu exclus!pour ma part, je trouve que l'ALD est un plus très pratique

Alyan, nous parlions de prêt bancaire qui sont beaucoup plus difficiles à négocier avec une ALD. Mais là on est . Nous avons la consigne de respecter le titre de la discussion. Je reconnais que nous nous sommes éloigné du sujet mais il y avait une suite logique.

Bonjour cissou,

Je me retrouve un peu en toi dans mes débuts de maladie. La suspicion, le doute permanant c'est lourd. J'avais les mêmes douleurs que toi mais sans que cela me réveille la nuit (toujours pas de réveils nocturnes d'ailleurs). Il est important d'avoir plusieurs sons de cloches. J'encourage l'hospitalisation afin de poser le diagnostique au plus tôt. Nous avons un excellent service rhumatologique à l’hôpital du mans pour information. Je suis convaincu que le stress est un déclencheur de poussées. Il faut tout le temps gérer son stress,ses émotions et en période de rémission ne pas trop faire d'abus car la maladie nous rattrape toujours. 

Concernant les crédits immobilier, il faut une assurance qui est facultative et onéreuse pour assurer le financement si invalidité. 

Bon courage à tous.

Bonjour,

Avec le cocktails que j'avale chaque soir, il est difficile de me réveiller la nuit. Je crois également qu'on s'habitue à dormir en ayant mal. Ce n'est que lorsque notre sommeil est moins profond que la douleur nous réveil.

Pour ma part, dès que je suis réveillée, même somnolente j'ai intérêt à me lever parce que sinon l'ankylose s'installe et le levé devient douloureux.

bonjour  Jsard72,

j 'ai revu le rumatho hospitalier qui sans preuves radio (irm et scinti négatives) me parle d'une possible spondylarthropatie  de forme frustre , le RDV a duré 5 minutes top chrono , je dois continuer celebrex à la demande et faire peut etre de la kiné (je précise que j'en fais depuis 3 ans à raison d'une fois /semaine pour ma supposée fibromyalgie qui n'en est pas une) . J 'ai réussi à lui glisser que j'avais une espèce de tendinite au coude droit depuis juin mais il n a pas relevé . Ce qui est sûr pour moi c est dés que je stoppe les AINS , les douleurs reviennent y compris les douleurs nocturnes ...........je pense qu il me faudra de la patience même si de la fibro je suis passée à spondylarthropatie ce qui pour moi est encore un peu vague car il ne m'a pas explique ....rien du tout

j'ai le même parcours que toi cissou, je suis passée de fibro l'an dernier car douleurs diffuses sans autre symptôme, à spondylarthropathie, le jour où mon doc est tombé sur une plaque de ce que je croyais être de l'eczéma et qui s'est révélé être du psoriasis ..froncement de sourcils: "ça change la donne, ça". direction service de médecine interne..après la totale, la rhumato me colle spondylarthropathie et m'a vaguement expliquée ( j'ai trouvé le reste des infos sans elle!) que ce terme générique était celui à employer quand on souffrait de SA avec plusieurs atteintes: axiale, périphérique, enthèse, cutanée, etc. moi je les cumule toutes!! ton espèce de tendinite ressemble à la mienne aux poignets, épaules et coudes: c'est ce qui caractérise l'atteinte périph m'a-t-on dit.  moi j'ai en plus une légère bosse juste au-dessus de l'articulation (poignet et cheville) d'autres l'ont? car la rhumato écarte ça d'un "mouais" distrait..c'est vrai c'est qu'un détail..mais un détail plus un autre détail,et encore un, auxquels je ne portais pas attention, mis tous ensemble ils forment ma maladie..

je crois que tu as tout compris, l'essentiel pour nous tous, c'est la patience, en toute chose...j'espère que notre capital patience est naturellement renouvelable!!

hauts les coeurs 

Bonjour Sidonie,

J'ai un oncle atteint d'une SPA. J'ai le souvenir d'une vie qui s'organise autour de lui ; on ne mange pas de fruit parce qu'il a des aphtes. Quelqu'un de directif, rigide, sans concession. De sa maladie, il ne parlait que des aphtes et des uvéïtes. Il fallait avoir une activité physique importante. Il savait mieux que tous ce qu'il fallait faire. Il n'y avait qu'un traitement efficace, le sien.

Mais c'est une ancienne génération, à l'époque la maldie était encore plus méconnue. Aujourd'hui, il fait des cures thermales tous les ans parce que sa rhumato luia donné un ultimatum et parce que j'ai dità quel point c'était efficace.

N'oublie jamais qu'aux yeux de tes enfants tu resteras toujours leur maman.

c'est  vrai, aux yeux de mes enfants je resterai toujours leur maman...mais  pas la maman que je veux être pour eux.            la maladie nous oblige à reconsidérer notre vie en général, à sélectionner l'essentiel, à s'économiser, à relativiser, patienter...un jour viendra où j'accepterai tout ça...peut-être.. . j'ai l'impression de nager en pleine mer, face aux vagues déferlantes, je m'épuise à battre des bras, mais je ne renonce pas à vouloir remonter le courant.. je sais bien que je ne fais pas le poids, mais je ne veux pas renoncer, pas encore.   chez moi, on m'appelle "cabrout" (en roulant bien le rr, désolée pour l'orthographe, c'est du patois et normalement ça ne s'écrit pas).. ce qui est une tête de mule puissance 10millions.. 

aujourd'hui c'est un cauchemar, mais demain peut-être que je vais me réveiller et je rigolerai de cette sale blague..ma mère est morte il y a plus de 5ans, je le sais et je l'ai intégré, sauf que quelquefois je téléphone et j'arrive encore à être désorientée d'entendre mon père répondre, chose qu'il ne faisait jamais avant d'être seul.  alors j'enquille les journées comme si de rien n'était, et peut-être demain je serai en pleine forme..c'est la pensée magique des enfants, ça non plus je ne suis pas prête à y renoncer..

en parlant d'enfants, j'y vais, à plus tard de vous lire.

Bonsoir,

Je vais sans doute être agaçante, encore, mais après t'avoir lue, j'ai l'impression que tu devrais te faire aider par un psy. Tu débordes d'émotions, trop nombreuses pour un petit coeur de maman.

Même si ça fait mal, ça fait du bien. Je sais c'est maso ...

Demandes à tes enfants ce qu'ils ont envie de faire avec toi. Et s'ils sont assez grand demandes leur de t'aider ; mettre le couvert, ranger leurs jouets, faire leur lit. Que des petites choses qui te permettront de te libérer et de garder de l'énergie pour eux. Vis ta maladie en famille.

aujourd'hui, tout m'a submergée: fatigue, douleur, émotions, ras le bol..demain est un autre jour.. tu as raison pour le psy et mes émotions, j'en garde l'idée sous le coude pour quand je serai prête à regarder ma réalité en face. pour l'instant je me laisse le temps du déni.. je ne suis pas très patiente quand une décision est prise, mais je mets du temps à prendre ladite décision...subtil non-sens !

mes enfants m'aident déjà pr les "corvées", pas parce que je suis malade, mais parce que c'est le sens de l'entraide que je veux leur apprendre.  "vis ta maladie en famille"... c'est une façon de voir les choses, à priori je ne le vois pas comme ça. cette maladie fait partie de mon intimité, au même titre que mes états d'âme, et je ne m'en étale pas. j'en ai parlé, bien sûr, à chacune selon la compréhension qu'elle peut en avoir. mais pour autant, je veille à ce que cette maladie reste ma préoccupation et qu'elle ne devienne pas la leur, qu'elle ne dicte pas leur comportement envers moi..tout comme mon mari d'ailleurs.  d'où ma présence sur ce forum, pour discuter et m'épancher de mes pensées tortueuses et torturées...

merci de l'écoute et la compassion que je sens dans vos messages à tous