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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
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bonjour

je tiens à préciser que je ne suis pas encore diagnostiquée je suis en suspicion.

Je souhaitais savoir si vos douleurs nocturnes ne concernaient que votre dos ou si vous aviez mal ailleurs .Pour ma part j'ai aussi des douleurs en + du dos et du bassin dans les épaules , les bras les coudes les mains les talons ...pas tout en même temps biensûr.Certaines fois je ne ressents rien le nuit , mais eet cela c'est tout le temps dés que je me réveille , les douleurs sont là  est ce que c'est pareil pour vous . Même si la raideur est moins présente dans la journée (bien que ...), les douleurs elles se promènent d'un endroit à un autre , je ne peux pas rester assise longtemps car j'ai mal aux fesses  mais la station debout et elle aussi difficile . Je dois passer un IRM vendredi des sacro et dorso lombaire  et je crois que je suis en plein doute ......

cissou40

Début de la discussion - 20/07/2012

Douleurs nocturnes
Membre Carenity
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Bonjour,

Malheureusement c'est vrai pour beaucoup. J'ai l'habitude de dire que la SPA est un rhumatisme inflammatoire qui s'attaque principalement à la colonne vertébrale mais également aux autres articulations de façon aléatoire en intensité et en localisation.

Je pense que, dans la SPA, c'est peut être le plus insupportable : ne jamais savoir.

Douleurs nocturnes
Membre Carenity
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Bonjour Cissou,

dans les SPA, les douleurs sont généralement plus ciblées sur la colonne et le bassin. Mais il existe de nombreuses formes de la maladie pour lesquelles d'autres articulations sont plus ou moins atteintes, d'où des douleurs autres que dans le dos.

L'un des symptômes importants de la SPA est la raideur, généralement en fin de nuit et se prolongeant dans la matinée. Les douleurs peuvent être plus ou moins marquées.

Que tu sois en plein doute est assez logique car les symptômes, au moins au début, sont le plus souvent difficiles à identifier.

L'IRM devrait t'en dire plus. Si tu as des questions, n'hésites pas.

Bon courage et tiens-nous au courant.

Douleurs nocturnes
Membre Carenity
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Bonsoir Cissou,

Je suis d'acc avec Lulu à une nuance près : mes différents IRM n'ont rien décelé de probant. Je suis toujours en suspiscion depuis janvier 2011, même avec des écho faites par des "spé" de la SPA ... Pour ce qui est des raideurs de la nuits, depuis quelques mois ce sont mes mains et mes poignets qui jonglent, encore que ce n'est qu'au bout de 2h de dodo que ça me réveille. Je dois effectuer un EMG en octobre (ben oui les délais ... ). En attendant, je prends mon mal en patience, enfin quand je peux, je suis sous Salazopyrine depuis mai dernier, 3 semaines pour avoir un réel mieux, mais depuis 3 semaines patatrac, les douleurs reviennent de plus belle !!! Les 2 épaules, les dorsales et quand je jardine évidemment les lombaires et sacrées ...

Alors comme toutes et tous ici je vais te redire  : il n'y a pas une SPA mais différentes ...

Bon courage à toi !!

Et à Lulu, bonne semaine de vac? j'espère ...

Douleurs nocturnes
Membre Carenity
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Bonsoir,

Parce que j'en ai la possibilité, j'ai pris l'habitude de m'endormir devant la télé. Je me réveille vers 1 h du matin et je change de lit. Ces quelques pas que je fais retardent l'installation de l'ankylose trop tôt. Ainsi, je gagne 2 h de sommeil.

J'avais ma cage thoracique très douloureuse et ce de façon permanente. Mon médecin m'a envoyée chez un ORL pour voir la qualité de mon sommeil. Je faisais 56 apnées par heures. J'ai donc hérité d'une assistance respiratoire pour dormir et depuis quel bonheur plus de douleurs ou presque, moins de fatigue. C'est pas terrible de dormir avec masque mais bon.

Maintenant quand j'ai une douleur le soir, je me patche avant de me coucher et je mets l'électrostimulateur en route. Le temps que dure le programme suffit à éviter l'ankylose du matin.

Mais je suis daccord sur le fait que ce n'est pas admissible de vivre ainsi, de dormir appareillé mais voilà on doit en passer par là pour continuer d'avancer malgré tout.

Douleurs nocturnes
Membre Carenity
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Bonsoir Plouf,

oui, il arrive que l'IRM ne montre pas grand-chose et pourtant, le malade a toujours mal. Je ne me suis peut-être pas très bien exprimé. Mais je te remercie d'avoir apporté la précision.

De mon côté, la semaine était prise par un stage d'orgue. Les deux derniers jours, je n'ai pas fait grand-chose, les raideurs et autres douleurs pointant le bout de leurs nez...

Mais bon, j'ai quand même pu en profiter un peu, et c'est là l'important. Comme je le dis souvent, il faut essayer de profiter des "bonnes" périodes quand on le peut. J'évite de trop me fermer de portes : je pars et voit ce que cela donne; et tant pis si je ne peux pas en profiter complètement.

Par contre, je suis allé une fois au bureau la semaine dernière, ce qui a fait remonter les douleurs (dès 11h00 dans la journée au bureau). Et elles ne m'ont pratiquement pas quittées depuis, et elles remontent encore ce soir. Et comme je vais au bureau demain, je crains un peu mais bon, ayant des réunions importantes, je ferai ce que je pourrai.

A très bientôt.

Douleurs nocturnes
Membre Carenity
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Bonsoir Lulu,

Peux-tu imaginer qu'il y a un lien entre tes douleurs et tes déplacements au bureau ? En clair n'y-a-t-il pas une part psychologique dans tes douleurs ?

Je te pose cette question car il en est ainsi pour moi et sans doute pour d'autres.

Douleurs nocturnes
Membre Carenity
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Bonsoir saphoro,

je prends les transports en commun et j'ai 1h40 de porte à porte. Les vibrations du RER me provoquent preque systématiquement une gêne si ce n'est des douleurs. 

De plus, je me lève à 5h15 pour partir vers 6h30. Donc, en pleine ankylose...

Enfin, n'étant au bureau qu'une fois par semaine, je fait beaucoup de choses et donc, m'assois, me déplace, me rassois... Je pense que dans mon cas, c'est tout ceci qui explique la montée des douleurs lorsque je vais au bureau.

Je précise également que je m'éclate totalement au bureau (j'adore mon travail, j'ai cette chance), je m'entends très bien avec mes collègues qui comprennent ma maladie et son influence...

Douleurs nocturnes
Membre Carenity
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Bon conseiller

Lulu, vraiment contente de voir que tu as un travail qui te plaise et surtout de voir que tu as des collègues qui respectent ta maladie, car c'est vraiment rare

Douleurs nocturnes
Membre Carenity
Posté le

Ne pourrais-tu pas partir avec un électrostimulateur dans la poche de façon à limiter les dégats ? et n'est-il pas possible de te déplacer avec un véhicule adapté ? mon collègue se fait véhiculer par le PAM 78. C'est un service de transport sponsorisé par le département pour facilité les déplacements des personnes handicapées.

Cela me fait penser que lorsque je reprendrais le travail, il faudra que je calcule l'intérêt de cette solution.