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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion


Posté le

Bonjour,

J'aimerais savoir comment vous faites pour accepter ce "nouveau" corps ? Pour ma part je fais une liste de tout ce que je ne peux plus faire... Ce qui me remplit de peine. Comme m'allonger sur la plage, faire du shopping pendant des heures, aller à un concert, aller à tout événement ou il faut rester debout un moment en faite. 

Avez vous des conseils à me donner ?

L'annonce de sa maladie à ses proches est compliqué aussi pour moi, la peur de leur regard sur moi. La peur qu'il me rejette. Comment le vivez vous ?

Début de la discussion - 10/11/2019

Deuil de son ancien corps
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Posté le

Je ne connais pas ton âge et il est sûrement plus difficile d'accepter les changements quand on est encore jeune. À 20 ans, accepter semble impossible, intolérable, à 30 ans c'est encore trés difficile, à 40 pas facile etc 

par exemple on m'a diagnostiqué une maladie héréditaire à lage de 21 ans, maladie qui ne se soigne pas, j'ai pensé qu'il me serait impossible de supporter les symptomes toute ma vie. Au bout d'un an, finalement ca allait mieux ( les symptomes étaient toujours là pareil mais je n'y pensais quasiment plus) . 10 ans apres, je me suis retournée sur ma vie et j'ai réalisé que malgré la maladie j'avais un boulot, un mari, des enfants et ca m'a rendu fière de moi d'avoir réussi à construire une vie en dépit de la maladie, sans en tenir compte ( on m'avait dit que les grossesses empiraient la maladie) 10 ans plus tot, à l'annonce de la maladie, je n'y aurais pas cru!  

Là pour la spondylarthrite, je m'y fais trés bien ( l'age et l'expérience doit aider) meme si bien sûr l'impression d'avoir parfois 90 ans quand on en a que la moitié, ça plombe le moral. 

pour accepter plus facilement, il faut plutot lister ce  que tu peux encore faire car sinon tu ressasses du négatif et ca empêche d'avancer. 

Que peux tu encore faire? Accroche-toi-s-y pour pouvoir le faire le plus longtemps possible. Tu vas peut etre aussi trouver des choses que tu ne faisais pas et qui peuvent te faire du bien. ( yoga, gym douce, activités manuelles) 

quant à l'entourage, je ne comprends pas trop tes craintes donc je n'ai pas de conseil.

je ne vois pas pourquoi tu serais rejetée parce que tu es malade. Et si c'était le cas, si des amis ou de la famille t'évite à cause de la maladie, au moins ca fait le tri entre ceux qui t'apprécient et restent pour te soutenir et ceux qui ne valent pas la peine . 

Deuil de son ancien corps
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Posté le

Bonjour @Isirae‍,

J'ai beaucoup de mal à l'accepter... j'ai 20 ans maintenant 5 ans que j'ai la maladie pour ma part je ne peux plus faire de sport, j'ai perdu beaucoup d'amis car j'ai loupé énormément de cours et que j'étais sans cesse fatigué et rongé par les douleurs intenses. 

La majorité de ma famille n'ont pas la maladie et ne la connaisse même pas donc pour eux j'en rajoute et je ne fais rien pour améliorer la situation. Mes parents pensent ça donc c'est un sujet tabou, je n'en parle plus et je ne me plains plus.

Heureusement que j'ai ma copine sinon j'aurais souffert de dépression c'est évident à mes yeux. J'ai peur du retour à l'emploi alors que tous les gens de mon âge travaillent... Je suis différent des autres mais eux ne le voient pas et me prennent pour une personne normale donc aucun ménagement dans les tâches à effectuer. Et aucune confiance en moi car personne ne me connait réellement du coup appart ma copine et deux personnes de ma grande famille qui ont aussi la maladie.

J'ai 20 ans et je passe a côté de ma vie c'est évident... Ces derniers mois j'ai pris du poids car je n'arrive plus du tout à me priver donc là aussi on peut m'attaquer en me disant que je ne fais pas d'efforts, enfin pour finir je dois être au fond du trou depuis 3 ans sans m'en rendre réellement compte et sans que personne ne s'inquiète.

Je reste persuadé que je vais m'en sortir cependant j'ai de nouvelles douleurs et encore une perte de la vision !

Bon courage à tous, ne jamais baisser les bras !

Deuil de son ancien corps

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Bonjour Antoine Rgt,

@AntoineRgt  je viens de lire ton témoignage et je trouve malheureux que tes propres parents ne te soutiennent pas dans cette maladie. 

Ils ont besoin à mon avis d’informations et d’apprendre à connaître la SPA. 

Concernant le travail, tu pourras toujours demander à adapter ton poste et ton temps de travail en fonction de ton handicap grâce à la médecine du travail et à  la MDPH. Pour cela il faudra te faire assister avant de commencer à travailler afin de faire reconnaître ta maladie soit par une assistante sociale ou une personne qui s’aura t’orienter vers les bons organismes.  Mais sache que c’est possible de travailler malgré tout. Je suis graphiste à mi-temps chez un imprimeur et le fait de sortir et de voir du monde me permet de mettre la maladie de côté même si elle se rappelle à moi après. J’ai au moins la satisfaction d’avoir fait quelque chose de bien. 

Je viens de commencer le biothérapie, j’espère qu’elle va m’aider à lutter contre cet épuisement et les douleurs. Mais comme je vais probablement me faire à nouveau opérer des cervicales je vais devoir l’interrompre.

En tout cas ne désespère pas. La maladie ne nous définie pas. Et même s’il y a beaucoup de jours sans, la vie vaut la peine d’être vécue. Alors accroche toi. Il y aura toujours des hauts et des bas (j’ai été opéré 13 fois en 9 ans), il ne faut rien lâcher. 

Bien à toi. (Une maman qui se bat)