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Patients Spondylarthrite ankylosante

28 réponses

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Sujet de la discussion



Posté le

Bonjour à tous et toutes ! je suis nouvelle sur le forum . On m'a diagnostiqué la spondilarthrite ankylosante en avril dernier (2017). Le moral est dans les chaussettes, je me pose des tas de questions. Surtout que pour le moment, on ne m'a toujours trouver le traitement adéquate. 

Je travail dans un supermarché (donc mise en rayon....) et cela devient très dure. Comment avez vous fait avec votre vie professionnelle ? Avez vous du changer de travail ? ... 

Merci à tous et à toutes pour vos réponse . A bientôt 

Début de la discussion - 06/07/2017

vie professionnelle


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Bonjour Vrig,

Dis toi qu'en plus de travailler pour de l'argent, tu travail pour ta mobilité !!
pour nous, rester inactif c'est vraiment pas bon !!

La dans la mise en rayon, tu est constamment dans le mouvement.
Parles en a ton Kiné, il t'aidera a te positionner au mieux.

Dans l'idéal, si tu peux (distance) quand il fait beau, vas-y en vélo, le cardio ca déverrouille la cage thoracique.

Ne pas faire l'erreur de changer de boulot si c'est supportable.
Sauf si c'est pour passer responsable de rayon =D

Bonne bataille,

++

vie professionnelle


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Déjà Merci de ta réponse Julien.  Je suis disponible accord avec toi pour la mobilité mais je porte pas mal de poids , et ça je sais pas simaginer c bien bon ..? 

vie professionnelle


Posté le

Bonjour virg,

je suis actuellement en cours de diagnostique et je ne peux que comprendre tes inquiétudes.

je suis assistante maternelle, je m'occupe de 8h à 18h de 3 bébés en plus de mes 2 enfants.

porter du poid, je connais Ca, je ne fais QUE ca. Les enfants les plus lourds à porter font 13 et 18 kg...

et je ne parle pas du matériel à manipuler toute la journée, des lits à plier, des chaises hautes à rentrer sortir etc etc

j ai aussi une discopathie aux cervicales.

donc en toute logique le poid m'est interdit en tout cas il ne me fait pas de Bien au quotidien Ca ç est sur.

je crois qu'à un moment il faut savoir ne penser qu à sois même et son Bien être. Je me suis mise en arrêt 15 jours, et j ai fais pleins de choses qui me fesaient du Bien au corps et au moral : piscine, lache et longues ballades au grand air , me reposer quand j en ressens le besoin certains jours , laisser de côté le ménage de la maison ( chose impossible quand t es assmat tout doit briller).

bref Durand cet arrêt de travail j allais bcp mieux!

et depuis la reprise il y a 15 jours, ç est dur. Je suis très très fatiguée, je n ai aucune motivation par manque d énergie.

j attend de passer un irm supplémentaire et si celui si s annoncé comme le reste, ç est à dire "problématique", et Bien je n'hésiterai pas à me mettre de nouveau en arrêt mais cette fois ci pour beaucoup plus longtemps .

le soucis ç est aussi la famille qui ne comprend pas trop, me dit "allé bouge toi reveille toi t es fatiguée de la vie"..... Ben ouais mais désolée j'me fais pas exprès , ç est vrai, je suis à 2 de tension, j ai pas envie, j oubli fréquemment des choses...

tu dois t écouter et t arrêter si besoin.

penses au présent, la reconversion, l'invalidité ou tout autres choses, ce n'est pas immédiat , tu as la possibilité de t arrêter jusqu a 3 ans ce qui te laisses le temps de te retourner.

cela dépend si tu as une caisse de prévoyance à ton travail qui complète les indemnités de la sécu, sans celà, financièrement , c'est difficile.

vie professionnelle


Posté le
Bon conseiller

OHHHHHH

Je ne trouve pas malin de conseiller à une personne de rentrée dans une voie sans issu

Le handicap est mal perçu dans le monde du travail, fait ton maximum à chaque instant et la vie te donnera autre chose. Tout n'est qu'une question de mentale

Ne restons pas la tête sous la couette !!!!

Alain

vie professionnelle


Posté le
Bon conseiller

de rentreR

vie professionnelle


Posté le

Bonsoir Alain,

c'est bien joli tout ça.... mais sur le papier :-(

dans ns les faits, le mental ne suffit pas toujours désolée.

aunourdhuo, reveil complètement coincée des cervicales . Rdv d urgence au kiné, minerve, antalgique dose Max , et demain le doc me fait une ordo pour relaxant musculaire voir infiltrations si toujours aussi coincée.

j ai travaillé tt de même aujourd'hui. Ai-je été performante ? Non.  Suis je satisfaite de mon travail du jour avec les enfants? Non plus .

diminuée physiquement je ne peux pas assurer .Quelques jours de repos me seraient bénéfiques selon le kiné. Puis je m'arrêter pr quelques jours le temps de me remettre? Non.  

Donc malgres un mental assez solide, et pas mal de motivation du type "allé Ca va aller je vais y arriver", et Bien je n'y arrive pas. Je ne fais pas mo travail correctement et en plus de celà celà ne me fait pas du bien au contraire.

quelle est la solution ?

ca me fait mal au cœur de lire que tout n'est que mental ?

vie professionnelle


Posté le
Bon conseiller

Bonjour Liliane,

Soit fière de toi pour avoir effectué ta journée. 

Je ne partage pas ton avis sur ton point de vue que tu as partagé avec Virginie. Tu as droit à 3 ans d'arrêt maladie ! Et après il se passe quoi.

Moi aussi je m'arrête lorsque les douleurs sont trop intense, il est même préférable d écouter son corps et de s arrêter de manière préventive pour ne pas être en maladie des semaines. 

Le mental est la chose qui te permet de ne pas céder à cette facilité (nous avons droit à 3 ans d arrêt maladie), et sans ce mental la maladie est insurmontable !

Jamais je ne conseillerai à une personne de rentrer dans une voie sans issue, car au bout de 3 ans tu justifiés comment ton absence sur le marche de l emploi ? En cas d AAH tu fais comment pour survivre ? Tant que je peux aller travailler et bien j y vais même si ce matin encore C est un calvaire. 

J ai été en longue maladie au début le temps de trouver le bon traitement et mon expérience me montre a quel point il m a été compliqué et difficile de rebondir derrière ça. Plus jamais. 

Alain 

vie professionnelle


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Bon conseiller

Bonjour Liliane,

Soit fière de toi pour avoir effectué ta journée. 

Je ne partage pas ton avis sur ton point de vue que tu as partagé avec Virginie. Tu as droit à 3 ans d'arrêt maladie ! Et après il se passe quoi.

Moi aussi je m'arrête lorsque les douleurs sont trop intense, il est même préférable d écouter son corps et de s arrêter de manière préventive pour ne pas être en maladie des semaines. 

Le mental est la chose qui te permet de ne pas céder à cette facilité (nous avons droit à 3 ans d arrêt maladie), et sans ce mental la maladie est insurmontable !

Jamais je ne conseillerai à une personne de rentrer dans une voie sans issue, car au bout de 3 ans tu justifiés comment ton absence sur le marche de l emploi ? En cas d AAH tu fais comment pour survivre ? Tant que je peux aller travailler et bien j y vais même si ce matin encore C est un calvaire. 

J ai été en longue maladie au début le temps de trouver le bon traitement et mon expérience me montre a quel point il m a été compliqué et difficile de rebondir derrière ça. Plus jamais. 

Alain 

vie professionnelle


Posté le

Je comprend Alain, je comprend.

vous dites qu il est préférable de s arrêter de manière préventive et d écouter son corp. 

Si j avais pu faire celà, je serais en arrêt depuis 2 Mois. Or, déjà 2 semaines, celà fut très difficile pour mes employeurs ( 3 familles ). Dans mon métier, une assmat est licenciable en arrêt maladie, il suffit de ne pas mettre celà sur la notification de licenciement mais ç est très fréquent car je dois être FIABLE et en FoRME.

or je ne le suis pas.

voula 3 semaines que j ai repris et je me suis juré de ne pas m'arrêter et de tenir jusqu a mes conges dans 15 jours, parfois je boite oubien je porte une minerve.

que me conseillez vous donc ?

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