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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
Posté le

Bonjour,

J'ai 44 ans, atteint d'une SPA depuis 2008, sous biothérapie depuis 2013.

Un événement tragique m'est arrivé l'an dernier, le 6/02/2017, ma femme de 26 ans et demi est décédée d'une embolie pulmonaire avec fausse route à mon domicile. Je ne veux pas vous raconter ma vie (lol)... C'est juste que depuis ce décès qui a complètement déboussolé ma vie depuis (Après 10 ans de vie commune...).

Je vois le genre de certains humains, qui sont mesquins, lorsqu'ils me voient dans la rue ou dans les commerces avec ma canne (qui es là pour m'aider a me déplacer), vont me dire dire dans leur humour déplacé, mais c'est pour les "vieux" la canne, fout ça à la poubelle, arrête ton cinéma... Je leur réponds que je veux bien prendre place dans leur baskets et je leur laisse la place dans les mienne, afin qu'ils comprennent le quotidien que l'on vit a cette maladie. Pour eux, on es le genre "hypercondriaque", mais pour moi ces gens là, sont le genre de la "bêtise humaine"... 

Avec les traitements médicamenteux, certains grossissent, certains maigrissent. L'arrêt du tabac pour mou,depuis le mois de Mai 2017, avec l'aide la vapote, j'ai pris quasiment 15 kilos. Les médecins me disent qu'il y a l'arrêt du tabac, mais aussi le choc du décès de ma femme pour cette prise de poids. Je me sens honteux quand je me vois nu dans une glace...Je dois subir une opération chirurgicale, le "bypass", afin de perdre tout l'excès de poids que je porte (122 kilos pour 1m75, 45 kilos de trop selon la normalité), car je mange très peu depuis le décès. Des que je mange un peu plus je vomis...

Et le faites d'être jeune "veuf", en plus de la maladie, n'es pas facile de mettre en place le projet de refaire sa vie (chose dont je commence à penser, c'est pour cela que j'en parle...). Pour un humain, faire sa vie avec quelqu'un atteint de SPA, c'est la faire avec "Robocop", "Jambe de bois" (réflexions que j'ai déjà entendu). Alors que "nous" qui subissons tous les inconvénients de la maladie, seront plus intelligent, compréhensibles, généreux et sentimental que certains être humains dit "Valide"...

Êtes vous d'accord que le faites de vivre avec une SPA, est contraignant pour la vie en général. Qu'une vie a deux peux être un vrai parcours du combattant...

Amitiés a vous, Fredelo...

Début de la discussion - 27/01/2018

Veuvage, spondylarthrite, prise de poids et l'après...
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Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué 

j'ai bien lu tout ce qui vous est arrivé et je sais combien c'est difficile de remonter la pente mais il me semble que si vous posez la question c'est que ça y est vous avez envie de revenir aux autres aimez vous d'abord ! soyez convaincu de ce que vous pouvez apporter à l'autre ! avant de pouvoir vivre à 2 il faut déjà savoir vivre pour soi. votre positivité rejaillira sur les autres . 

toutes les maladies sont contraignantes ! faites en votre force ! soyez fier de vous et du chemin parcouru! ne vous préoccupez pas des mauvais parleurs ; il y a toujours quelqu'un pour critiquer qu'on soit malade ou pas  ! rapprochez vous des associations , des gens avec le même souci ;  bonne chance !