Suspicion de spondylarthrite et incompréhension famille : avez-vous des témoignages ?

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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion



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Bonjour, je dois passer une IRM pour suspicion de spondylarthrite après des épisodes douloureux depuis plusieurs années et inflammation et purpura l année dernière.  Une de mes proches considère que je devrais consulter un psychiatre et va bon vent parler de moi dans ma famille pour qu on ne me croit plus.  Je suis très touchée,  blessée et le pire c c'est qu elle arrive a me faire douter alors que c est mon Dr qui prend ça très au sérieux.  Je suis plutôt joyeuse,  pas douillette et là dévastée par cette personne.  Avez-vous eu cette incompréhension ? 

Début de la discussion - 22/08/2020

Suspicion de spondylarthrite et incompréhension famille : avez-vous des témoignages ?


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Bonjour , je comprends  que vous soyez dévasté par l'attitude de cette personne.  Pour  ma part il m'arrive aussi d'avoir ce sentiment d'incompréhension de mon entourage. Je pense que les personnes qui nous comprennent le mieux sont celles qui vivent les mêmes douleurs que nous. C'est pour cette raison que je me suis inscrite sur ce forum. Il me semble qu' il existe des associations de personnes souffrant aussi de spondylarthrite auprès de qui ont peu trouver du soutien. Et parfois durant les soins que nous suivont on peut aussi rencontré des personnes avec qui discuter. J'espère que cette personne ne vous causera pas trop de soucis envers votre famille. Je vous souhaite bon courage pour la suite. 

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Merci pour votre message. Si cette personne dit à ma famille de ne pas me croire. Que je n'ai rien du tout. Que je suis machiavélique.  Avant elle disait que j'étais perverse narcissique.  Alors  c'est très dur moralement.  Je garde le sourire devant les autres et pleure dès que je suis seule. J essaie de me dire que je dois faire le tri de mes fréquentations, ce n'est pas le problème mais que l on ne me croit pas m agresse.

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Bonjour diagnostiquée y a peu j ai aussi ce problème40 ans 3 enfants  car comment passer d un statut de femme forte costaud relevant tous les défis et être sur tous les fronts et du jours au lendemain ne pas arriver à se lever ni se laver oui oui même la douche était douloureuse pour une aide soignante c est quand même le comble . Si je peux me permettre déjà bienvenue à nos côtés qui souffrons a notre échelle et avec les armes que l on nous procure en plus ce celle que l on s est créer.  Je te conseille de lire "plus jamais seule ...quoi que " de coralie caulier . Une histoire qui te fera échos et te rassureras que tu n es pas folle que tu fais au mieux et que ton médecin pour le coup et le meilleurs de tes alliers surtout si il est à l ecoute et qui fait des investigations en ce sens . Bon courage à toi n hesite pas si tu as besoin . 

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Merci Bebina. Ton message me fait beaucoup de bien. 

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Bonjour fleur j’ai été diagnostiqué spa en 2013 par mon médecin traitant qui a fait un très bon travail à ce jour je prends humira avec lequel j’ai des résultats extraordinaires je vis normalement et travaille tous les jours plus du sport car le sport est une clé de la spa....ne rien faire l’aggrave et je sais de quoi je parle je suis tjs en mouvement.....tu vaS faire les examens Et une fois que le traitement sera en route tu devrais te sentir bcp mieux je te le souhaite de tous cœur ....... Je connais du monde dont une fille de 24 ans qui en souffre et qui est conducteur routière et elle arrive à concilier sa vie pro avec la maladie ,après je t’avoue que nous avons pas tous les mêmes poussées inflammatoire mais ça va le faire et les gens qui ne te croient pas tu les oublis c’est la meilleure solution 

Bon courage pour la suite et sois forte .

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Merci, ça fait chaud au coeur.  Je suis plutôt d un tempérament positif et joyeux alors je sais que je vais tout faire pour que ma vie soit ensoleillé. J'ai commencé la kine et je fais des exercices quotidiens,  je travaille et j'ai un employeur qui m accompagne, ce qui est super. Alors oui j ai bien décidé de faire le tri des personnes qui m entourent 😉 et laisser de côté celles qui ne valent pas le coup. J'ai mon mari, mes enfants et belles filles,  mes amis ..alors les frères et sœurs si ils ont un esprit étriqué je les laisse sur le Nord de la route. Mais c'est quand même une blessure... merci encore pour ce message 

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Salut @Fleur49‍,

Comment ne pas venir à ton soutien !

Ma maladie n'est pas comprise par ma famille et peu comprise par mon entourage. C'est très douloureux de savoir que l'on souffre seul. J'ai déjà entendu que j'étais un fainéant, que c'était de ma faute car j'en parlais et que ça alimentait mes douleurs. Les gens sont fous, nous sommes bel et bien handicapés et on encaisse beaucoup de choses ! Je suis fou de rage de voir qu'on peut s'attaquer à des handicapés de cette façon, je vous soutiens !

Bon courage et bisous à tous.

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Bonjour Antoine, merci pour ton message.  Je me sens moins seule grâce à vos commentaires.  

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Bonjour a tous.

Cette semaine j'ai eu le sentiment d'incompréhension totale de ma famille. Mon rhumatologue m'a prescrit une biotherapie suite a l'evolution de ma spondylarthrite. Je m'y attendais puisqu' on en avait deja discuter et j'avais realiser tous les examens nécessaire pour ce traitement. J'était angoissée et un peu apeuré puis je me posée beaucoup de question sur les injections d'humira. Et bien je ne m'etais pas senti aussi seule depuis longtemps. On m'a dit " ce n'ai pas grave ce n'ai qu' un simple anti douleurs ". Et la je me suis dit encore une fois que les gens n'y comprennent rien. Sa fait mal quand sa vient des proches quand même. L'infirmière est donc venu me faire ma première injection hier soir et c'est passé comme une lettre à la poste. Je n'ai même pas senti la piqure et l'infirmière a été adorable et m'a rassuré car elle a vu que j'étais angoissée et que sa me faisait peur. En fait je me dit que maintenant je viendrais discuter sur ce forum de ma pathologie car au moins on se comprends tous je crois. Mais c'est dur de ne pas se sentir compris par son entourage et de ne pas être soutenu. Même si les proches ne comprennent pas on a besoin parfois de leurs soutien. Bon courage a toi @fleur49 et a vous tous.

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