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Patients Spondylarthrite ankylosante

26 réponses

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Sujet de la discussion

1
anonymous avatar Membre Carenity
Posté le

Bonjour,

Je suis nouveau sur le site, je veux exposer mon cas et j'aimerais trouver ici un peu d'aide et comfort.

Alors je raconte mon histoire ça fait des années que je souffre des douleurs articulaires au début localiser au niveau des genoux j'ai 31 ans, je commence en 2015 mon diagnostic, test sanguin normal, HLB27 négatif, radio sacro-iliac normal, on a un doute de spondylarthrite périphérique mais pas confirmé, le médecin me prescrit Brexin (AINS) avec un protecteur gastrique, Brexin soulage mes douleurs et je commence à le prendre en cas poussé inflammatoire.

3 années passe jusqu'à 2018 ou je m'aperçois des problèmes intestinaux, sang dans les selles, je refais mon diagnostic (test sanguin normal - IRM normal des sacro-iliac) j'ai fait un coloscopie pour risque de maladie de Chron associé mais heureusement le gastro me dit que c'est pas un Chron juste une inflammation intestinale et me prescrit du salazopyrine 1,5 g/jour ... Mon rhumato me dit de plus prendre l'anti inflammatoire risque pour mes intestins, ça fait plus d'un mois que je prends le salazopyrine (sulfasalazine) aucun effet sur mes articulations, j'ai des douleurs partout (genoux, mains ...) Sans anti inflammatoire c'est dur vraiment ... En plus le salazopyrine me fait une grande fatigue et des ballonnements que je supporte mal.

Je ne sais plus je suis perdue jusqu'à maintenant le salazopyrine n'agit pas sur mes articulations, je veux l'arrêter et retourner à Brexin qui me soulage ... Quelqu'un peut m'aider svp je suis vraiment perdu :(

Merci bcp à tous le monde sur le forum.

Début de la discussion - 19/05/2018

Spondylarthrite un peu d'aide c'est difficile

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

@nab2018 

Sache que irm normale et hlab27 - ne veut pas dire que tu n'as pas de spondylarthrite.  Si les ains te font ça.  C'est dangereux si tu en reprend . Il faut que tu discutes avec ton rhumatho .. peut être pourrait il passer aux anti tnf ? 

Si c'est une spondylarthrite périphérique la logique c'est Ains => salozoyprine  => anti tnf 

Si les ains ne te soulagent pas trop et qu il a décidé de passer la salozoyprine c'est que les ains sont insuffisants pour lui.  

Spondylarthrite un peu d'aide c'est difficile

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

@nab2018 

Bonjour et bienvenue

Je suis un peu dans le même schéma que vous concernant le traitement et leur conséquences.

J'ai une SPA axiale et périphérique .

Je suis plus âgée donc les images IRM montrent des atteintes, le temps à fait son oeuvre 😞 Et je suis HLA+ 

Les AINS  mont soulagé un temps puis leur action s'est amoindrie pour en ressentir que les effets néfastes (Arcoxia puis Célèbrex, ce dernier à provoqué de l'hypertension ). Mais j'avais connaissance de cette intolérance malgré tout la rhumato à voulu que je tente.

Depuis debut fevrier, je suis sous Zalazopyrine 2g/j et ce n'est pas concluant du tout. A part avoir l'estomac retourné et ballonné, je n'ai plus de sensation de faim, troubles digestifs fréquents la nuit et grande fatigue.... Je devrais prendre du Voltarene LP quotidiennement mais je le reserve aux jours de grandes douleurs car même effets ☹

Comme le suggère Amyred soyez prudents avec les AINS d'autant plus si vous avez une fragilité intestinale.

La Salazo met du temps à agir, il faut compter jusqu'à 2mois.

Revoyez votre rhumato sans attendre et peut être qu'il envisagera t il une prescription d'antiTNF.

Beaucoup de courage.

Spondylarthrite un peu d'aide c'est difficile

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

@nab2018 bonsoir je vous raconte mon histoire car je m'y vois dans la votre.

Moi j'avais arrêtée de fumer en 2015 j'avais des problèmes intestinaux sang glaires constipation et diarrhée crises douleurs au ventre.

Ensuite du à celà j'ai vu un gastro il m'avait dit peut être le chron finalement il fait les examens il trouve rien il ma dit peut être une inflammation ou des fausses diarrhée 🤣😂. Il rigole ou quoi et donc il m'avait prescrit des médicaments je les ai pris je croyais que mes boyaux allé exploser je croyais mourir c'était pire, j'ai du les arrêter.

Du coups j'ai changé d'hôpital et la le verdict tombe c'était la RCH c'est la fameuse cousine de la maladie de chron.

Du coups ce gastro m'avait prescrit fivasa et rowasa mais pour ma part ca me faisait moins d'effet que mon tabac du coups malheureusement j'ai repris le tabac et j'ai plus de crises de ce côté la ca va mieux.

Donc c'est pour vous dire je vous conseille de voir un autre gastro car il y a aussi la RCH.

Ensuite peut de temps après j'ai commencé à avoir des douleurs dite sciatique et lombalgie.

En 2016 j'ai commencé à avoir mal à un genoux et un orteil était gonflé et rouge et parestésie du pied gauche. Douleurs dos brûlure dorsale et lombaire et mal à une fesse.

J'ai passé des examens et ne trouvant rien j'avais l'impression de me faire passée pour une malade imaginaire auprès des spécialistes.

Ensuite le temps passe  aout 2017 rebelote mal au dos et mon pied paresthesié d'un coups et la douleurs aux deux genoux , coudes , chevilles pieds douleurs à bascule aux fesses raideurs lombaire, mains doigts poignets etc etc.

Et en novembre 2017 ma rhumato me fais les examens irm sacro radio pieds main prise de sang etc etc hlab27 négatif tout est normal 🤣 sauf aux niveaux des articulations tendon d'Achille genoux coudes etc elle trouve des enthesophite et me dit que ce n'est pas normal à mon âge a 30 ans d'avoir cela donc pour elle j'aurai une spondylarthrite associé à ma RCH et d'après les critères AMOR je suis aussi sous salazopirine 4 gélules par jour depuis novembre 2017 j'étais fatiguée au début mais la ca va mieux.

Elle m'avait prescrit aussi des vitamines. Et malgres ma RCH maladie intestinaux j'ai un anti inflammatoire celebrex en cas de poussée douloureuse avec un médicament pour l'estomac. Pour l'instant ça va mes intestins.

Vous pouvez avoir un autre traitement que la salazopirine ?

Mais le medicament ne fait pas effet entièrement pour 1 mois moi pour ma part je dirais 3 mois mais ça n'empêche pas que parfois on peut avoir des douleurs quand même mais moins forte après je prends mon anti inflammatoire en plus si vraiment j'ai trop mal en cas de poussée.

Après je sais que lorsqu'on a des problèmes intestinaux les anti inflammatoire c'est pas terrible à force alors ça m'arrive aussi de prendre de lyrica au lieu de celà.

Lyrica me soulage aussi quand j'ai des coups de jus à mes chevilles et à mes fesses.

J'espère que ca va s'arranger pour vous qu'ils vont vite trouver je sais que c'est pas simple et en plus ca peut mettre des années à ce voir pour la spondylarthrite aux niveaux des examens radio et irm il faut que vous voyez un bon rhumatologue spécialisé pour la spondy. 

Désolé pour le pavé .

Bon courage à vous bonne soirée 

Spondylarthrite un peu d'aide c'est difficile

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour a tous, dans tous problèmes de santé, même avec des personnes atteintes de pathologies lourdes il y a des solutions, avez vous déjà entendus parlé du pouvoir des cellules souches sur le corps humain? Une conférence sur le sujet aura lieu a paris le 16 Juin 2018 pour ceux et celles que cela intéresse. Quand on a plus d'espoir il y a encore des solutions. Pour s'en sortir il est parfois nécessaire de sortir des sentiers battus

Bonne journée ; -)

Spondylarthrite un peu d'aide c'est difficile

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour à tous et à toutes !

je suis nouvelle ici. J’ai 21 ans et on m’a diagnostiqué une spondylarthrite ankylosante après de longs mois à chercher un diagnostic. Je suis également étudiante infirmière et mon dos est mon outil de travail alors je m’inquiète concernant mon avenir. 

J’ai d’abord été sous antalgique puis AINS puis corticoïdes mais rien ne change...

je devrais bientôt mettre en place les anti tnf avec mon rhumatologue. 

- Je voulais savoir, quelle est la fréquence des injections intra veineuses ?

- Quels sont les effets secondaires fréquents ? Est il possible de perdre les cheveux ou de prendre du poids par exemple ? 

- Avez-vous d’autres problèmes associés à cette maladie ? Car moi j’ai depuis peu de l’acné dans le dos (du à l’inflammation) alors que je n’ai jamais eu de bouton de ma vie. J’ai egalement un bilan sanguin avec les marqueurs hépatiques perturbés et cela viendrait également de cette pathologie. 

Merci davance pour vos reponses! 

Bon week end à tous. 

Eva 

Spondylarthrite un peu d'aide c'est difficile

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

@Evabordg‍ 

Bonsoir,

Les effets secondaires fréquents de l'anti-TNF sont pour débuter une immense fatigue, c'est le point le plus important. Par la suite, le système immunitaire à un bec un peu plus cloué donc tout virus passant par là à beaucoup plus de chance de t'attérir dessus. Après, les effets secondaires, ils peut y en avoir des différents selon les personnes, pas de perte de cheveux mais je connais qq qui a eu un changement radical de couleur à ce niveau ci à 15ans car sous anti-TNF. (après, il est possible que ça ne soit pas lié car personne ne s'en ai plaint mis à part ce cas à ma connaissance...)

Sinon, la SPA est souvent reliée à la Maladie de Crohn que les patients ont souvent en bonus... Dans mon cas, j'ai des crises d'eczema un peu partout lors de mes poussées de Spondy... en ce qui concerne les hépatiques, en  effet, 1 cas sur 3 a des hépatiques légèrement perturbées. 

Voilà, sur ce,

Courage à tous ! ^^

Spondylarthrite un peu d'aide c'est difficile

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

NAB2018 Bonjour,

Je comprends bien votre situation, je reconnais beaucoup des symptômes. J'ai des troubles intestinaux qui sont aussi handicapants que les douleurs articulaires parfois. Je ne peux prendre de AINS que une fois par semaine (ce jour-là c'est la fête!), sinon mon estomac est en vrac total.

Cherchant des solutions naturelles, j'ai eu des conseils d'un naturopathe.

l'Aloe Vera à Boire. Ca tapisse l'estomac, ça protège. (Puis c'est bon pour un tas d'autres choses)

Mais surtout:

Ce que j'ai trouvé comme solution c'est un régime super stricte. C'est très efficace, déjà pour soulager le bordel dans l'estomac, mais aussi pour faire baisser la douleur en générale. Depuis que je le suis, le régime, j'ai moitié moins de douleur, je dors la nuit, mes mains ne gonflent pas, mon estomac ne me fait pas souffrir. Je n'ai plus de décharges et impatiences dans les jambes.

Mais il faut le suivre vraiment. Dès que je triche, c'est de retour à la case départ, immédiatement.

Voici le régime:

NE PAS MANGER: produit LAITIER, BLE, MAIS, SOJA, TOMATE, PATATE, SUCRE, ALCOOL, JUS DE FRUIT, CAFÉ, TABAC

Au début on a l'impression que c'est cruel ET IMPOSSIBLE.

Mais en fait, on s'habitue. La qualité de vie est tellement meilleur que ça vaut la peine. Et puis, un régime comme ça guérit le corps en profondeur.

Bon courage, du fond du coeur, à tous.

C'est une sacrée merde, ce qu'on a chopé.

Spondylarthrite un peu d'aide c'est difficile

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

@caillou32‍ Bonsoir,

En effet, je trouve cela assez étrange comme régime. Comment fais-tu pour ne pas tomber en sucette ? Caféine, Tabac, Alcool, jus de fruits trafiqués, certains produits laitiers et le maïs concordent mais je crois que tu élimine trop les sucres si tu rajoutes dans ta liste "blé, patate, ou encore sucre en général". Le corps humain a tout de même besoin d'un minimum de sucre pour fonctionner correctement. Tomates, on peut s'en passer, et soja, beaucoup vous diront qu'ils n'aiment pas son goût acre (et je leur donne entièrement raison).

Concernant la nourriture, les régimes changent en fonction des gens. Pour la plupart des spondylartreux, une chose est souvent souligné : augmentation busque de douleurs après un repas à base de viande rouge, certaines fois de certains gluten et d'autres par des produits laitiers. Concernant le lait, le lait de riz ou d'amande sont recommandé si vous n'aimez pas le soja. Après, je n'ai jamais eu de contre-indication concernant le soja, bien au contraire... encore, cela dépend complètement de chaque... 

Spondylarthrite un peu d'aide c'est difficile

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Haa, et l'Aloe Vera, attention, pas trop car ça débloque tout, certes, mais après, vous risquez grandement d'avoir la coulante pendant un petit bout de temps. À prendre en petite quantité dilué avec de l'eau et sans modération.

Sur ce, courages à toi et bonne fin de semaine ^-^

Tylaria

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