Spondylarthrite ankylosante et sexualité

Bonjour à tous,

Je me suis inscris hier au forum et j'ai lu pas mal de discussions.

Au début je croyais que j'étais seul dans cette situation mais au final ce n'est pas le cas.

Alors en ce qui me concerne, je suis marié depuis maintenant 2 ans et demi et j'ai 35 ans, j'ai un psoriasis cutané depuis 2018, psoriasis génital depuis fin 2019 et rhumatisme psoriasique (SPA) depuis 2023. Il y'a 6 mois, j'ai commencé à avoir des dysfonctionnement érectile et puis il y'a 3 mois une chute de libido.

Actuellement, notre vie intime se résume à 1 ou 2 rapport par mois. Avec ma femme nous avons des projets d'enfants, ma rhumato m'a stoppé Salazopyrine (sulfasalazine) pour qu'on puisse avoir une conception avant de commencer la méthotrexate (pour le psoriasis et les douleurs de la SPA). Nous avons consulté unr Gyneco pour savoir si le Salazopyrine aurait ou pourrait avoir une incidence sur le futur fœtus, du coup elle nous a donné une batterie d'analyses à faire, mes résultats posent problème car Oligo-asthéno-nécro-tératozoospermie. La gynéco nous recommande fortement la congélation pour une future FIV.

Je ne me fais pas à l'idée que la libido et le dysfonctionnement m'accompagneront tout au long de notre vie. Je me dis que je fais du tort à ma femme quand on a pas de vie intime et en plus de ça rajouter un enfant à l'équation, c'est comme si je la piège.

Y'en a-t-ils qui sont dans le même cas ou sont passés par la même situation?

Dans mon cas , au début baisse très significative de libido ensuite c’est revenu pas comme avant car la fatigue pèse et parfois on redoute ce moment …ce qui est sûre c’est que je ne peu pas faire ce que je voudrais faire car mes douleurs me rattrape , je ne peu pas me permettre d avoir des rapports de 2 heures , je sais qu’il faut que je fasse vite car sinon je dois mettre fin au débat car les douleurs sont là et devienne compliqué à gérer si c’est trop long cela me coupe tout , je me suis adapté à cela , je vais pas rentrer dans les détails ça serais déplacer peut-être pour certain , , on va dire pour être poli que mes positions sont limiter aussi , pour être réaliste ce sont des moments de bien-être ou on arrive à ne plus penser à la douleur mais court instant comme comme je l’ai cité ci-dessus.,.. il faut s adapter et avoir une partenaire compréhensive , c’est sur que on ne va pas faire le marathon de Paris !! Cela nous pique bien dans notre tête , et nous fait nous poser beaucoup de question et d appréhension, et aussi de peur car on ne ce sent plus le meilleur , ce qui engendre parfois des moments de panique de stress , de jalousie infondé , tout nous passe par la tête , c’est une montage à grimper un long travail sur sois même à effectuer et parfois on croit avoir atteint le sommet , on rechute quelques mètres,..car oui la SPA ce n’est pas que des douleurs physiques , les douleurs physiques engendre d autre douleurs ,,, car qui peu se réjouir de se sentir diminué … le combat continu même face à une armée de tanks 😉 … bon courage à vous tous …. PS je m excuse par avance si je n’ai pas su bien m’exprimer .. parfois c’est compliqué de mettre des mots sur des ressentis ..

Bonjour,

je me permets de rebondir dans ce fil qui date un peu.
j’aurais bien besoin de conseils concernant la sexualité avec un homme atteint de SPA. Mon compagnon et moi-même avons la quarantaine mais notre relation est toute neuve. Depuis 1 an, malgré tous ses soins et traitements (biothérapie et autres), mon conjoint a extrêmement mal… au dos surtout. Sa libido n’est pas trop impactée : il a souvent très envie mais il craint maintenant d’avoir mal pendant l’acte. Donc il espace régulièrement nos rapports. Paradoxalement , il me dit que ses douleurs « disparaissent » quand on fait l’amour. Dans ces moments-là il ne fait plus bien attention . Mais après il paie sévèrement ses cabrioles. Et ça me fait culpabiliser.
D’autant plus qu’il sait que la baisse de fréquence ne me convient plus. Je pense que parfois il me fait l’amour alors qu’il sait que son corps va le payer après. Résultat : maintenant quand on fait l’amour j’ai extrêmement peur qu’il se fasse mal donc je propose des positions qui ménagent son dos et ses articulations. Mais elles ne me satisfont pas vraiment. Et ça devient très difficile pour moi. Le cunni ou l’Amazone c’est sympa mais bon… c’est pas ce que je préfère 🫣
Le sujet est très délicat à aborder car il veut se sentir « homme » et aime dominer pendant l’acte. Et il me dit se sentir handicapé et inutile quand il ne peut rien faire.

j’ai lu dans d’autres posts combien la tendresse est importante et que le sexe n’est pas tout... Mais c’est extrêmement important pour moi et mon épanouissement. Je le vois aussi comme une connexion dans le couple. Mes paroles peuvent peuvent paraître égoïstes. Je ne connais pas l’intensité de ses douleurs. Et même si je l’aime je crains de ne pas tenir longtemps ainsi.
J’attends vos témoignages. Des hommes surtout pour mieux comprendre mon compagnon.

merci d’avance 🙏🏼