SPA endormi sans traitement?

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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion



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Bonjour!

Je suis atteint de la spondylarthrite ankylosante depuis environ 8 ans, mais officiellement diagnostiqué depuis 3 ans seulement.

Mes seuls traitements sont du Naproxen (ains), des étirements et beaucoup de musculation. Au début de la maladie, je faisais beaucoup de crisses dans les sacro-illiaques et environ 2-3 fois par années, je faisais des crisses tellement douloureuses que j'en perdais connaissance!

Sauf voilà que depuis les 2 dernières années, je ne fais plus du tout de crisse. Simplement quelques légères douleurs aux saccro-illiaques et dans le bas du dos, mais ça part rapidement avec 1 seule journée de traitement au Naproxen.

Donc, ma question est : Est-ce que c'est possible que chez certains patients, au lieu de se dégénérer, qu'au contraire, la maladie s'améliore/s'endorme ?

Début de la discussion - 01/03/2018

SPA endormi sans traitement?


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Bonjour, cela s'appel une rémission, heureuse pour vous. 

SPA endormi sans traitement?


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@Mormolin 

Intéressante question  :) ! 

Alors non j'ai juste entendu parler de cas de rémissions soudaines . Ça veut dire que la maladie est toujours là, elle peut revenir mais ne t angoisses pas , profites 😄 j'ai même entendu parler de rémissions de plusieurs années ! 

Mais je suis désolé de te dire qu'il n'y a pas d'améliorations . Tu demanderas à ton rhumatho mais j'ai pas envie que tu te fasses des illusions 😊 

Et puis ça dépend il y a des personnes pour qui les ains suffisent . Je vous que tu as eu des crises violentes ! Mais je crois avoir lu ton genre de cas :0 ( j'ai pas la science infuse hein !) Mais qu'il y avait une série de poussées rapprochées et violentes et puis après ..... ça se stabilisé et se calme les années suivantes . D'autres n auront jamais de rémissions longues , d'autres à petites doses régulières . Je découvre encore ça , mais c'est un bon espoir pour toi ! 

Penses à protéger ton estomac parce que les ains ça agresse l'estomac . Et puis comme les intestins et l'estomac auraient des influences sur les inflmaltions vaut mieux en prendre soin :) 

SPA endormi sans traitement?


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Bonjour ,

je ne vais pas parler pour moi mais pour une amie à Moi . 1 ère crise violente à 15 ans , puis a 17ans , diagnotiquée dans la foulée spa . Depuis maintenant 13 ans , elle n'a plus fait une seule crise. Elle a des périodes un peu douloureuses , des faiblesses musculaires mais qui lui permettent de mener une vie tt à fait normale et meme tres active ! Elle n'a à ce jour aucun traitement car plus jeune elle ne voulait pas s en préoccuper . Dernièrement elle a consulté chez un professeur tout de même , et il lui a dit de revenir si un jour une crise se présentait , il n'a pas etait surpris apparement donc je suppose qu effectivement celà peut arriver sur du long terme pour certains chanceux 🍀 

SPA endormi sans traitement?


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Très encourageant, merci! 

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Salut salut !

Mon cas ressemble un peu au tiens. Papa spa version +++ et jsuis hlab27+

1ère crise à 11 ans très violente 

Plus rien pendant 15 ans puis pendant 1 an crises à répétition très violente s'en suit rdv medicaux traitements aux ains résultats spa (non confirmée) discopatie dégénérative L3 s5 plus hernie discale l5s1 retirée 2 ans plus tard. 

J'ai eu des douleurs aux sacros-iliaque pendant encore 1 an et depuis presque 5 mois plus rien juste des douleurs en m'allongeant.

J'ai repris une vie normale et j'ai commencé le crossfit depuis 3 mois. 

Ce que m'a dit le toubib c'est que les crises inflammatoires ne veulent pas dire que l'évolution n'est plus là malheureusement. La maladie évolue en silence mais le suivi doit continuer (radios irm prise de sang). 

Je fais comme toi quand j'ai une crise qui arrive (psoriasis dans le nez mon corps me préviens) je prends du naproxene pendant 2 ou 3 jours et je n'ai pas ces crises qui me paralysaient pendant plusieurs semaines.

Le fait de pratiquer du sport que je faisais plus depuis des années car trop mal a fait disparaître ces crises même si c'était dur au début. 

Donc voilà la maladie évolue différemment selon les personnes et l'hygiène de vie. 

Je crois que l'on fait partie des "chanceux" de la spa. Faut en profiter 😉

Tu fais du sport ?

Bises à tous 

Luss

SPA endormi sans traitement?


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Bonjour,

la SPA m'accompagne depuis plus de 25 ans (j'ai 45 ans) avec des périodes très difficiles entre crises inflammatoires et les hémorragies rectales (Crohn). Mes deux grossesses ont eu un effet très bénéfiques sur mon état de santé m'offrant quelques années de répit ( douleurs moins fortes). Depuis 5 ans j'ai stoppé tout traitement médicamenteux et j'ai radicalement ralenti mon rythme de vie. Je prends le temps d'écouter et de prendre soin de mon corps. J'ai revu mon alimentation, je pratique le yoga et la méditation de manière régulière et je me soigne avec des plantes. Le résultat est au delà de mes espérances... tant au niveau physique que moral....

SPA endormi sans traitement?


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@Mormolin bonjour,

En fait j'ai une SPA depuis mon adolescence, mais on l'a pas défini comme ça. J'avais des sciatiques à répétition qui se limitaient à la fesse...

Jusqu'à 21 ans, puis plus rien. Chouette ! je me suis mariée, ai eu 3 enfants. J'ai perdu ma mère d'un cancer alors que je ne m'y attendais pas, 6 mois avant elle non plus. J'ai été ménopausée vers 50-51 ans (ce qui correspond au décès de ma mère). Et les douleurs sont revenues plus fort encore.

Maintenant je suis sous biothérapie (Biothérapie partiellement efficace, je vais changer).

Donc SPA endormie, surement. Réveillée par choc psychologique, sans doute. Réveillée par les hormones, peut-être aussi. Je ne saurais jamais et personne ne cherche à savoir, mais j'en ai jusqu'à la fin de ma vie.

SPA endormi sans traitement?


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@Lussaïe Bonjour,

J'ai oublié de préciser que ma mère était HLA B27+, non déclarée. Elle m'avait demandé de faire le test il y a 12 ans. Je suis aussi HLA B27+ et les crises graves ont recommencé il y a 2 ans ; principalement aux pieds (je ne peux pas poser le talon par terre) et aux sacro-illiaques, avec des "sciatiques" qui ne descendent pas en dessous des fesses ... Merci la recherche.

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