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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion



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Bonjour

Existe t'il des formes plus légère de la maladie?qui handicapent moins le quotidien?il y a t'il des signes qui pourraient présager pour savoir si c'est une forme légère ou pas?merci

Début de la discussion - 24/02/2019

Sévérité de la maladie ?


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Bonjour,

OUI, il existe des formes peu sévères. Je connais au moins 2 personnes ayant une forme relativement gênante qui se traite avec 2 à 3 séances d'AINS par an, sur 5 jours… Et cela suffit avec les traitements de fond (Salazopyrine par exemple). Les formes légères se traduisent plus par des raideurs, qui diminuent dans la matinée, quelques douleurs avec réveils nocturnes, quelques poussées par an...

De mon côté, depuis 2 ans, les poussées se sont très nettement aggravées pour revenir au niveau de départ en 1994 : plus d'un poussée par mois, avec forts blocages, sans parler des douleurs toujours situées entre 5 et 9/10... Traitement par AINS (PhénylButazone par exemple), Myorelaxants (Thiocolchicoside), et antalgiques (Codéine à bonnes doses + ACUPAN voire morphiniques)… Plus inflitrations dans les sacro-illiaques, physiothérapie…

Sévérité de la maladie ?


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@lulu-spa merci beaucoup!Le rhumato de mon fils(c'est lui qui est concerné) lui a dit qu'il souffrait d'une forme légère..j'espère que ça le restera...il ne prends pas de traitement en continu que par période.Il a des douleurs mais gérable depuis 3 ans avec des périodes de répit...il a 21 ans...

Sévérité de la maladie ?


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@mama37 le soucis est l évolution car sans traitement de fond ça laisse de la place à la maladie. Je suis sous Salazopyrine depuis peu, j espère que cela suffira à me soulager et à retarder la progression mais pour ça on est certain de rien. Même une forme  legère doit être pris en charge tôt pour éviter une aggravation quasi certaine car ça ne se soigne pas hélas mais on peut enrailler le processus.

Bon courage à lui et vous pour le soutien.

Sévérité de la maladie ?


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@Lecadet merci beaucoup .Son rhumato n'envisage pas de traitement de fond dans l'immediat car il a une periode de répit et peu de douleurs..il est surveillé tous les 6 mois et il hesitera pas à le mettre sous traitement en cas d'évolution

Sévérité de la maladie ?


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@mama37 Ok  c est bon qu il soit bien suivi.  👍

Sévérité de la maladie ?


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bonjour a vous !!

Je suis un garcon âgé de 22 ans,
ma mère était atteinte d’une spa, je ne m’en suis jamais soucié car elle me disait que si je faisais beaucoup de sport je ne l’attraperais pas...
À partir d’un moment je me suis mis à m’intéresser à cette maladie et j’ai réaliser qu’il y avais de fortes chances que je puisse l’avoir. C’est apparemment héréditaire et j’ai le gène hla. J’ai toujours fais du sport, je n’ai pas de douleurs particulières à part de temps en temps à la hanche ( sensation de chauffement , niveau de douleur 1/10 ) j’ai bien compris que le diagnostic était très long donc même si je ne saurais pas tout de suite si je l’ai ou pas, pensez vous que le fait de déjà faire des gestes pratiques , des exercices d’assouplissement , de mobilité etc puisse ralentir la spa ? En plus du fait que je fais beaucoup de sport musculation comprise
merci à vous
M.L

Sévérité de la maladie ?


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Je ne veux pas être de ni pessimiste ni alarmiste, mais dans Mon cas le fait de faire beaucoup de sport à peut être retardé le déclenchement de la maladie (diagnostiqué à 28 ans) mais depuis plus d'un an maintenant les douleurs sont telles que j'ai du tout arrêter.

Après même si ça fait pas forcément rêver quand on a 22 ans je pense que le yoga peut être bénéfique. La muscu en revanche c'est moins sur, tout dépend de la pratique.

Sévérité de la maladie ?


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@Vahlalla bonjour

Alors dans mon cas j'ai 49 ans  j'ai eu des douleurs cervicales dos toute ma vie mais je faisais beaucoup de sport

j'ai passé beaucoup de temps chez le kiné aussi qui m'a bien aidée j'étais très active j'ai pu à peu près avoir une vie normale même si j'étais souvent fatigué je mettais cela sur le compte de mon travail comme j'étais coiffeuse

et puis en 2017 tout s'est très vite accéléré j'ai commencé à avoir très mal aux épaules au bassin au pied j'ai dû arrêter mon travail en mai 2018 le diagnostic a été posé sacro-iléite et enthésopathie donc spa et aujourd'hui enfin pour l'instant je ne peux plus travailler ni même faire de banale s choses  ou alors très peu

j'ai entamé une biothérapie

si tu ne souffres pas trop pour le moment il faut que tu continues à fond le sport par contre pas du sport violent et bien te faire suivre quand même car si tu as vraiment une SPA ce qui est fort probable comme tu es positif hlb27

plutôt tu seras diagnostiqué  et plutôt tu auras un traitement et moins la maladie avancera je te souhaite beaucoup de courage

Bonne journée 🌸 

Sévérité de la maladie ?


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@mama37‍ 

Oui, il y a toute sorte de sévérité concernant la SPA. C'est pour cela que les gens nous prennent soit, pas assez au sérieux lorsque l'on l'annonce, soit, au contraire, trop au sérieux. Enfin, même si des fois le "trop au sérieux" est réel... il est souvent plus sympathique que les gens voient un entre-deux. Dans mon cas, ma SPA m'a provoqué des atteintes à un organe, donc je lui fais la gueule, et les douleurs, blocages ou autres sont super énervantes. Seulement, je pense que plus la Spondy est forte, plus elle nous endurci ! Après tout... les gagnants sont des perdants qui vont jusqu'au bout  !!! 

@Vahlalla‍ 

La Spondy ne s'attrape pas, elle se déclenche. Et le sport... comme l'affirme @David66‍ ... le problème c'est que faire du sport alors que tu es en pleine poussée peut empirer la chose. Il faut connaitre son corps et lorsqu'il y a des douleurs tout le temps... malheureusement, le sport, il faut l'arrêter. Mais en dehors, les exercices d'étirements sont très bons. Après... les gènes ont tendance à sauter des générations... ou ne pas être direct etc... si tu as dépassé l'âge critique de la 20aine dans quelques années sans aucuns signes étranges... logiquement... Après, ne confond pas douleurs dues au sport, douleurs dues aux articulations etc... etc... la spondy ne se cache pas sous toutes les douleurs, et heureusement 

Courage à tous

Tylaria 

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