Refus d’invalidité : qu'est-ce qui ne va pas dans mon dossier ?

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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion



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Bonjour à toutes et à tous,

je suis à la recherche de conseils ! Toute aide sera la bienvenue !

en juillet 2020, mon traitement anti tnf + methotrexate qui a partiellement fonctionné pendant quelques mois , à commencé à ne plus agir.

ma rhumato m’a fait un courrier sur lequel elle dit que la mise en invalidite catégorie 1 est justifiée et que je ne pourrais reprendre le travail qu à temps partiel et sans port de charges lourdes.

aujoudhui, la sécu vient de me notifier,  4 mois après la demande faite par ma rhumato , un refus d invalidité que je ne comprends absolument pas.

en effet , j’ai un dossier relativement complet, qui doit ressembler à tous vos dossiers : anti inflammatoires - echec- passage au methotrexate -echec- passage aux anti tnf + methotrexate. + bien entendu des ordonnances d’opiacés , d’oxycodone ( morphiniques )  et « cure » de cortisone. 

lorsque j’ai été reçu le mois dernier par le médecin conseil de la sécu, ça s’est mal passé. En plus d’être froide et sans coeur, elle ne m’a posé aucune question sur mon état de santé. Elle ne comprenait pas pourquoi mon dernier compte rendu datait de juillet, a commencé à me dire que je n’avais donc pas de suivi médical ? alors que j’avais des dizaines d’ordonnances d’exceptions ( bleues) pour mes anti tnf et methotrexate, des ordonnances de mon docteur pour des anti-douleurs , des ordonnances de prises de sang ect ... bref un dossier bien épais , classé depuis 2017 !!!! 
mais il est vrai que les 2 dernières consultations rhumato se sont faites en visio sur doctolib et qu elle ne m’avait donné que les ordonnances, sans compte rendu. 

j ai donc dit au médecin conseil que, ayant rendez vous la semaine suivante avec ma rhumato, je lui transmettrai mon dernier compte rendu ainsi que les ordonnances pour mon nouvel anti tnf , car j étais en train de faire un échappement thérapeutique, et qu il était question de le changer puisqu il ne fonctionnait plus et que j étais actuellement en grosse crise. 

le compte rendu est court , mais il reprend mon changement de molecule suite à un échappement, et explique que j ai des atteintes axiales sur le rachis et les sacros illiaques, et periferiques sur les mains et les pieds. 

j ai également des comptes rendus faient par mon généraliste , qui font à chaque fois 2 pages et qui reprennent l’intégralité de mon suivi , le diagnostiques, les endroits atteints , les différents traitements et qui lui aussi est favorable à une invalidite compte tenu du caractère invalidant de la spondylarthrite.  Je suis également reconnue travailleur handicapé par la MDPH.

aujourdhui, je dois donc contester ce refus auprès de la commissions médicale de recours amiable .

je vais demander dès demain un nouveau compte rendu de la part de mon généraliste qui vient de me mettre sous grosse dose de cortisone en attendant que le nouvel anti tnf fonctionne. 

Donc selon vous, qu est ce qui fait défault dans mon dossier ? Il y a t’il quelque chose que je puisse faire qui pourrait m’aider à l’obtention de l’invalidité ? 
que mentionner dans ma lettre de contestation, que dire de plus ? Je dois y joindre tous mes comptes rendus et ordonnances de ces 2 dernières années qui sont pourtant on ne peut plus explicites.  

Il y a 1 an, la sécu avait déjà mis fin à mon arrêt de travail au bout de 2 ans, alors qu en ALD on a droit à 3 ans , et que je venais tout juste d’accéder aux Anti tnf !! C était déjà totalement inadmissible a l’époque , pour les médecins, nous voulions contester puis le confinement est arrivé ce qui a tout interrompu , du coup j’ai du m’inscrire au chômage .

et voilà que cela continue aujourd’hui malgres une demande d’invalidité formulé par médecin et rhumato .

comment est ce possible qu un médecin conseil, que j ai vu 10 min pour la toute 1ere fois, aille à l’encontre des décisions de mes propres médecins ? Et bien entendu, je n’ai pas reçu le moindre motif de ce refus d’invalidité.  Je ne sais donc pas sur quoi ce médecin conseil de base. Surtout que le jour de notre rendez vous, j étais en pleine crise et faisait peine à voir ?

je ne comprends pas pourquoi la sécu s’acharne sur moi, et bien entendue je vis très mal cela .

voilà si jamais vous avez une idée , merci de m’en faire part.

Début de la discussion - 12/11/2020

Refus d’invalidité : qu'est-ce qui ne va pas dans mon dossier ?

• Animatrice de communauté
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Bonjour @Lilila2‍,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet emoticon Timide J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger :
@dam's25@Clémentzx@Douleur77@apotheloz@78surmont@Spondy2020@Mymi20@AntoineRgt@Samamaness‍ 

Que pensez-vous du refus d'invalidité rencontré par Lilila2 ? Que peut-elle faire de plus pour que son dossier soit pris en considération ?

D'avancer merci pour vos retours et conseils.

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

Refus d’invalidité : qu'est-ce qui ne va pas dans mon dossier ?


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Bonjour je suis désolée j'en est aucune idée.

Refus d’invalidité : qu'est-ce qui ne va pas dans mon dossier ?


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@Lilila2 bonjour 

Quel age avez vous ?

Il est tres difficile d'obtenir linvalidite quand on a moins de 50 ans . Il faut vraiment etre gravement atteint .la douleur nest meme pas considérée ! 

Refus d’invalidité : qu'est-ce qui ne va pas dans mon dossier ?


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@maya78  bonjour,

pour vous répondre, j’ai 35 ans . 
J’ai le même médecin qu un membre de ma famille qui a été accepté en invalidité totale pour une pathologie cousine de la spa, avant ses 40 ans, et sincèrement j’échangerai volontiers ma condition avec la sienne , car sa maladie est bien plus douce et ses atteintes bien moindres .

aussi, mon docteur ne comprends absolument pas car pour lui , tout comme ma rhumato, la demande est justifiée.

Je l’ai eu hier pour lui annoncer ce refus ( refus qui n’est pas motivé, aucun motif cité, rien ) , et il m’a seulement dit :  ç est ainsi , parfois ça passe et d autre fois non, ça dépend de qui gère le dossier .

j ai vu ce médecin conseil a peine quelques minutes. Nous ne nous connaissions pas. Elle ne m’a posé aucune question et était obnubilée  par le fait que mon dernier compte rendu datait d’il y a 3 mois, que je n’avais pas de suivi 🤨 alors qu ordonnances mensuelles de methotrexate et anti tnf , de prises de sang. 
un vrai sketch , à retourner frénétiquement mon dossier bien épais , sans rien en  lire , en me demandant les noms de mes médecins comme pour s’assurer que je connaissais bien leur identité.🤨

Je viens tout juste de faire un échappement et donc de switcher de molecule anti tnf , je suis à présent sous benepali. En espérant qu il me remettra sur pied .... mais en attendant d’aller mieux , il me faut bien une solution qui prenne en compte ma situation actuelle.

Ma rhumato a demandé en juillet une invalidité pour une reprise à temps partiel . Consciente qu un travail à temps plein semble bien compliqué à concilier avec la spa et ses traitements . 

Aujourd’hui, en pleine crise aiguë , ç est une demande d’invalidité totale qui serait mieux adapté à la situation...

lorsque l’on est atteint d une maladie chronique telle que la notre , il y aura des moments dans la vie où on se sentira bien à très bien 🤞🏻 , d’autres où l’on sera «  bof », et d’autres où l’on sera au plus mal . 
c est le propre d’une maladie chronique, de ne pas être figée dans le temps. La situation évolue sans cesse , dans un sens comme dans l’autre . 

Sauf qu on ne peut travailler ainsi «  à la carte «  !!  Sauf si vous connaissez un emploi qui permettre une telle flexibilité et adaptation , auquel cas, merci de me le faire connaître 😅

idem concernant l’administration, où l’on est mis dans une case ✅ qui ne tient pas compte non plus de cette évolution . 

Alors qu’elle est la solution la mieux adaptée ? 

Je vais contester cette décision, ne sachant que mettre dans mon courrier qui sera joint aux justificatifs. Si vous avez des conseils. 

Merci d’avance . ☺️

Refus d’invalidité : qu'est-ce qui ne va pas dans mon dossier ?


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@Lilila2 Bonjour, en effet si vous avez eu un refus médical, le mieux serait de contestater et avoir l'avis d'un médecin expert. Cela peut changer les choses et faire avancer votre situation. Lorsque vous contesterez, n'hésitez pas à relancer le service médical pour connaître les délais et l'état d'avancement de votre contestation.

Prenez soin de vous. 

Refus d’invalidité : qu'est-ce qui ne va pas dans mon dossier ?


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@Lilila2 

Je suis moi même en invalidité catégorie 1 depuis le mois de mars. Il vous refuse peut être parceque votre état n est pas considérer comme stabilisé. ...je ne sais pas quoi qu'il en soit c est dur et injuste. Leur notion de stabilité de la maladie me fait tjs bien rire comment peut on dire qu' une maladie chronique avec des hauts et des bas permanent peut être stable ????? La preuve en est qu'il a fallu que je change de ttt anti tnf en octobre....

Bon courage

Refus d’invalidité : qu'est-ce qui ne va pas dans mon dossier ?


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@Alexa01  bonjour et merci pour la réponse 🙂 quelques précisions : que veux dire exactement stabilisé ?

car si ils attendent que je le sois enfin, alors oui moi aussi j’aimerai pouvoir l’affirmer une bonne fois pour toutes et sortir des montagnes russes 🎢 ! Maladie chronique donc , il faut s’adapter aux fluctuations, ç est pour cela que je viens de débuter un nouvel anti-tnf 🤞🏻 

Je veux bien en savoir plus ..

ça pourrai m’aider dans la réalisation de mon courrier 😉 merci

Refus d’invalidité : qu'est-ce qui ne va pas dans mon dossier ?


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@Lilila2 

Pour moi l'année 2018 été très compliqué avec de groses crises et de nombreux arrêt de travail. En 2019 suite à une grosse crise mon médecin généraliste  à demander une reprise en temps partiel thérapeutique, à 80 %, qui m à été bénéfique dans un 1er temps. Fin 2019 traitement par simponi de moins en moins efficace et coxite bilatérale avec de nouveau des arrêts maladie.  Puis  au moment des fêtes 2019 je suis convoqué par la sécurité sociale. Grosse panique évidemment. Pour la secu j atteignait mes 3 années active de la maladie et la fin de mon temps partiel thérapeutique arrivait à échéance.  C est la secu qui m à proposer la mise en invalidité au vue de ma pathologie et de l évaluation des atteintes. Il était évident à leur yeux que je ne pourrais pas reprendre à temps plein d ou leur proposition car de toute façons il stopait le paiement des indemnités journalières puisque arrivée à 3 ans de prise en charge ALD. Du fait de mon travail il était évident que je ne pouvais pas reprendre à temps plein.

Sur la notion de stabilisation de la maladie je ne sais pas par quel moyen il se permettre de statuer. Le parcours au long court, l évolution des arrêts devenus temps partiel thérapeutique. ...Je ne sais pas hélas. Surtout que chez moi je ne la considère pas stabiliser puisque je viens de passer au remicade...Maintenant la secu a con science de nos montages russes puisque la catégorie 1 peut évoluer en 2 . Je pense que d une région à l autre les decisions ne sont pas les mêmes. Moi je suis sur le 91

Je ne sais que te conseiller puisque moi c est la secu qui me l a proposé. ...J ai eu cette chance même si maintenant que je suis en invalidité je n ai plus droit IJ en cas d arret de travail. Cette mise en invalidité m à permis de travailler a 60 % et de mieux gérer mes douleur,ma fatigue, du coup pas d arret de travail depuis février. 

J espère que les choses évolueront favorablement pour toi.

Refus d’invalidité : qu'est-ce qui ne va pas dans mon dossier ?


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@Alexa01 je te remercie pour ton message et tes encouragements, merci 🥰

tu es aujourd’hui à 60% j’espère que tu arrives à t’en accommoder car j’avoue que ça fait un peu peur de lire «  je n’ai plus droit aux IJ « . A vrai dire je ne comprends pas trop. Si demain , une crise aiguë surgissait, que tu ne puisses te rendre au travail quelques jours/ semaines, comment fais tu ? Tu ne vis qu’avec ton invalidité , sans salaire ? Sympas la double punition, une recrudescence de la maladie et un plongeon dans la précarité. 

mais voyons que tout ça est mal fichue et tellement pas adapté à la spa !!!!

je pensais que pour moi celà se passerait plus ou moins comme pour toi .. j ai commencé à avoir des petits arrêt en 2017. Puis en arrêt total en 2018 et 2019. C’est la que, alors que je venais enfin de passer sous anti tnf, j’ai reçu un courrier me disant qu on coupait mes IJ sous 10 jours !!😨 C’était en février dernier . 

ne pouvant reprendre , je me suis mise au chômage ( je suis assistante maternelle agreee ).  Et à ce jour, je suis en arrêt mais dans le cadre de l’isolement pour covid, pas dans le cadre de L’ALD. Il me reste donc encore quelques mois ( sur la réserve des 3 ans ), sauf que, j ai cru comprendre , que comme le médecin conseil en février dernier m’avait demandé de reprendre le travail, alors on ne paierai plus mes arrets dans le cadre de l’ALD spa. 
encore quelque chose de bien fait et oh combien adapté à notre situation 🙄

je vais formulé mon recours à ce refus d’invalidité j hésite encore entre un long courrier très explicatif de ma situation ou au contraire court et factuel, car après tout, ce sont les justifications qui compte ( compte rendu et ordonnances).

Je n’ai pas eu de chance avec la cpam... à chaque fois les rdv ont été difficile à vivre, aucune ecoute , aucune reconnaissance, aucune humanité à vrai dire je n’ai eu à faire qu à des machines froides et suspicieuses . C est dur à vivre .

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