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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion



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Bonjour . Je découvre ce forum . Je sors d hospitalisation .j ai 53 ans .je souffre depuis quelques années de douleurs à type de cruralgie et de douleurs dans le bassin la nuit .mon medecin à chaque épisode douloureux me donnait des anti-inflammatoires,cela durait quelques semaines et tout redevenait normal . Puis ca reprenait . Pour lui c était du à la pénibilité de mon boulot . Il y a deux ans suite un faux mouvement j ai souffert d une épaule pendant 5 mois ,mes nuits étaient cauchemardesques. L an dernier c est une tendinite du talon d Achille qui s est déclarée, puis du fibulaire , puis l aponévrose ... puis l autre pied . J ai fait des ondes de choc , du kine puis j ai été opéré du tendon d Achille .ayant toujours mal on m a fait des infiltrations dans le fibulaire , dans les aponévroses ...depuis un an les douleurs du bassin m empêchent de dormir et les douleurs des pieds m empêchent de marcher . J ai mal aux épaules ... je traîne une fatigue impressionnante . l an dernier ma fille souffrant aussi voit un rhumato efficace qui lui fait faire des examens et diagnostic une spondylartrite. Je pose la question aux médecins qui me suivent : mais non vous , vous êtes usée par le travail !!! Je finis par en avoir marre , je prends l avion pour consulter le rhumato de ma fille qui vu le contexte propose une hospitalisation . C est bien une spondylartrite axiale et périphérique . Je suis sous celebrex, lamaline , et je dois débuter l enbrel des accord de la caisse . Je suis tres bien entourée mais je me sens perdue . L envie d aller mieux mais la peur du traitement par l enbrel . Les effets secondaires me terrifient . Merci de m avoir lu , merci de votre soutien 

Début de la discussion - 20/06/2018

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@Pascale6422 

Bonjour,

Nous avons de nombreux points communs: âge,  parcours, SPA axiale et peripherique....

Je suis sous Erelzi (biosimilaire de Enbrel) depuis 4 semaines. Les douleurs semblent s'atténuer légèrement.... je dirais que leur intensite sest légèrement abaissée mais elle ne lachent pas surtout la nuit 😣😧.

Quant aux effets secondaires, je ressent surtout une très grande fatigue le lendemain de l'injection et maux de tête ....

J'ai du arrêtée de travailler à cause de la fatigue et des douleurs.....et selon mon médecin, je ne vais pas reprendre dans l'immédiat (je suis infirmière ). 

Voilà.. ... toutes mes douleurs n'étaient pas la conséquence le l'épuisement professionnel, ni à cause de la ménopause ni à un état dépressif face à l'âge qui avance, face au départ des enfants du nid familial et que sais je encore...... Messieurs les docteurs !!!!

Courage.... ce forum est un lieu précieux de partage. 

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Bonjour mascha .                         Je suis infirmière moi aussi !! En arrêt depuis 16 mois . J ai toujours bossé malgré les douleurs , en me blindant d antalgiques . Mais avec l arrivée des tendintes , c est encore différent . Il me reste 9 ans avant la retraite .... ca va être compliqué ! Je suis migraineuse de base , et je vois que l enbrel donne des céphalées . Dur dur 

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@Pascale6422 

Nombreux points communs en effet !!!

J'ai travaillé jusqu'à fin février mais cetait tres dur depuis 2 ans. J'ai terminé épuisée 😫😪

La codeine me calme un peu. Je ne supporte pas l'Izalgi qui me colle des plaques rouges sur la face et le torse, je ne vais pas risquer un choc allergique en insistant 😟

Le celebrex à mis au jour une hypertension et je ne supporte pas les AINS !!!

Les divers examens ont révélé un problème sur les parathyroides donc je passe des examens en juillet..... tout part en cacahouètes !!!!

Oui, la retraite est encore loin.... pour l'instant je suis en CLM et selon l'évolution de cette cochonnerie je verrai l'avenir.. .. pour l'heure, je vis à bon rythme ..... c'est à dire très très lentement 😥

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Vivre à son rythme , je connais : doucement le matin , pas trop vite la journée et douloureusement la nuit !!! J ai commencé le celebrex en février , grosse hausse de tension , j ai arrêté quelques jours puis j ai repris en fractionnant . Je prenais 2fois 200 mg . J ai repris en prenant 3 fois 100 mg . Les douleurs nocturnes se sont calmées un peu mais ca n a pas duré longtemps . Autrement je prends de la lamaline 3 fois par jour et du dafalgan entre les prises . Les douleurs nocturnes je m y suis habituée , je fais avec mais les tendinites aux pieds c est difficile . Ma petite fille a 19 mois , elle veut toujours que je la porte , je serre les dents car je l adore mais la douleur est insupportable 

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@Pascale6422 

C'est tres difficile car je me surprend à calculer ma vie maintenant. ... quelle galère 😣

J'ai une petite fille de quatre ans et un petit fils de 20 mois !!! J'ai du admettre de les accueillir moins souvent a mon grand désespoir et j'évite d'être seule avec les 2 petits toute la journee 😧

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Excuse moi si je me trompe mascha mais je crois avoir lu que tu avais subit une gastroplastie ? C est pour cela que tu ne supportes pas les ains ? Tu bosses dans un service hospitalier ?

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@Pascale6422 

Non non pas de gastroplastie. Je ne supporte pas les AINS et cela est depuis aussi loin que je me souvienne.... j'ai des intolérances à certains antibio et à l'aspirine également. 

Pour le travail, je n'exerce plus à l'hôpital depuis quelques années.. .. j'ai fuit le navire avant qu'il ne coule et moi avec 😎. Je travaille en PMI ou ce n'est pas mieux au niveau organisation finalement🙄 et c'est un autre rythme, très intéressant mais aussi très fatigant (déplacements, porter le matériel et les enfants)..... donc STOP pour le moment 😥

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Ok . J ai lu de nombreux posts donc j ai mélangé . J ai parfois l impression que je perds le fil ... est ce le celebrex , la lamaline ..?je ne sais pas . Mais je remarque que ma mémoire n est pas performante en ce moment .           J ai quitté le milieu hospitalier il a 14 ans pour ma part . J avais fait la connaissance d une infirmière libérale qui cherchait une remplaçante . J ai tenté l expérience , puis je me suis installée . Avec l apparition des tendinites , plus possible de continuer . J ai pris une remplaçante ! Tu habites quelle région ?

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@Pascale6422 

Je suis en Bourgogne.

Nous exercons un métier très diversifié mais nos têtes et nos corps sont mis à dire épreuve quelque soit le milieu d'exercice. Parfois, je me demande si je pourrais reprendre.....😧

Aujourd'hui, je me suis réveillée avec les cervicales complètement coincées et quasi aucune douleur aux hanches et sacro alors que hier je marchais en canard..... va savoir pourquoi ? 😨

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