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Patients Spondylarthrite ankylosante

36 réponses

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Sujet de la discussion



Posté le

bonsoir a tous

comment faire comprendre à un médecin conseil que votre ambition est de travailler !!

Que vous vous réveillez 10 fois par nuit a cause de la douleur de votre corps ,ce malgré une grosse dose ( 4mg de noctamide plus le reste du traitement )de somnifères!!

que 24/24h la douleur vous habite !!

que vous demander à être juger non pas sur votre aspect physique ( j ai la chance que ça ne voit pas ) , mais sur la réalité des douleurs de  votre corps qui n est qu' 'un trompe l œil!!!!

et de vous entendre répondre :"   il faut bien que je vous juge sur quelque chose !!!!!

ce combat (et je pèse mes mots ),dur depuis 2003 !!!!!!!!!!!!

que faire pour enfin être compris???

je redige ce message avec de la colère dans les mots .?????...

ai-je le choix ...?

Début de la discussion - 17/02/2014

medecin conseil cpam


Posté le

Et comme je vous comprends ..... mais il n'y a que ceux qui souffrent qui peuvent comprendre !!! tous ces médecins conseils ou experts sont imcompréhensifs, et ils ne voient pas que çà achève notre moral, (et oui çà aussi çà se voit pas, quand on pleure chez nous !!!) je suis comme vous, révoltée par ce système, car il y a des "tire au culs" qui profitent du système et à ceux là on leur dit rien surtout les "soi disant dépressifs" qui le sont moins que nous certainement. Alors oui , je suis d'accord avec vous, il faut crier sa colère quand on en a envie car nous c'est toute la vie qu'on va souffrir en plus !!! Et comme traitement de douleur , vous avez quoi ? Moi j'avais de l'apranax mais mon estomac ne supporte plus alors je revois mon rhumato début mars pour changer de traitement. Vous pouvez m'écrire en message privé si vous voulez , courage courage, on se soutient , 

medecin conseil cpam


Posté le

Merci je ne prends plus rien à par célèbrex 100 et topalgique 100 et inéxium 40  , suite au post gros travail de remise en question et arrêt de tous les autres médocs ras le bol de gobet !! Je ne vis pas moins bien . 

medecin conseil cpam


Posté le
Bon conseiller

Leilo, je pense qu'involontairement tu viens de répondre à ton interrogation, qui dure depuis un bon moment. Le médecin conseil a accès à ton dossier médical et aujourd'hui, la seule chose qui voit bien malheureusement, c'est que ton traitement n'est ni plus ni moins, un traitement basique, pour un patient qui aurait un mal de "mal de dos" classique, comme 35% des français.

Comme me disait un membre en MP, dont je ne citerais le nom par respect: "à croire qu'il faut se faire prescrire des ordonnances de folie, quitte à tout jeter....", ou bien un autre encore, qui me disait que quand il était convoqué, il arrivait avec une canne, pas maquillé, mal sapé, avec des prothèses de tous les côtés...

Personne ne se mettra jamais, à notre place et bien souvent nous sommes victimes de nos images de battants... en avons-nous le choix, sans quoi cela ferait belle lurette que nous ne serions plus là???

Bon courage,

le pote

ps: dis au médecin, que la souffrance n'est pas une fatalité et que tu veux bien changer de place ne serait-ce qu'une journée.

medecin conseil cpam


Posté le

oui, notre image de battant ne nous rend pas service. comment un oeil extérieur peut-il se rendre compte de ce que l'on supporte, si l'on n'en parle pas, ne le montre pas, et encore mieux, si l'on met un point d'honneur à tout dissimuler, pour ne pas s'écrouler en se voyant ds toute notre réalité de "malade" ds le regard de l'autre?!!

que faire? s'assoir sur sa fierté? sa dignité? sa volonté de rester la même?? 

tout ça tournicaille ds nos têtes, la mienne, pr ne pas généraliser. une cops m'a dit que je pouvais continuer à agir ainsi, ds mon quotidien, parce qu'il serait bien trop douloureux d'enlever le masque..mais que pr tous mes rdv médicaux et convocations administratives, il me fallait montrer mon image de patiente, avec tous les "bobos" qui me sapent, ... et que je me rhabille de ma fierté dès la sortie du bureau...

est-ce la solution??

medecin conseil cpam


Posté le
Bon conseiller

T'en laisse t'on le choix? 

medecin conseil cpam


Posté le

Encore faut il arriver a  le faire .... 

medecin conseil cpam


Posté le

non, apparemment je n'ai plus réellement le choix, j'y suis limite contrainte si je veux avoir un minimum de considération, et de respect de mes droits! arriver à le faire?? sincèrement je ne sais pas..faut que ça chemine..;)

medecin conseil cpam


Posté le

Simuler...desolee..moi , je ne sais pas ! 

medecin conseil cpam


Posté le

fanny, je ne parle pas de simuler, ça se fait pas voyons!!

sérieusement, il ne s'agit pas de simuler, ni même d'exagérer les atteintes de la maladie juste pr obtenir des droits non mérités...c de la malhonnêteté.. mais de se monter telle que l'on est en réalité à cause de la maladie, avant de revêtir le costume de super man/woman, sans quoi, je rejoins le pote, nous ne serions plus là depuis belle lurette..

la question est: pourrais-je montrer la moi qui se lève sans avoir dormi de la nuit attaquée par des poignards à travers le matelas, ou qui passe la nuit sur le canapé pr épargner à son mari la vision de sa femme "ivre" de douleur, celle qui marche en se demandant si elle n'a pas semé des os au passage ou s'est réincarnée en robocop, celle qui reste assise au repas rêvant de faire valser la chaise qui lui brise les sacros, qui tient debout par la force de sa volonté (et non! pas du saint esprit)jusqu'au dodo de ses pépettes pr essayer de ne pas les inquiéter plus qu'avec ce qu'elles ont déjà senti.. tellement de choses dissimulées que beaucoup comprendront par leur propre expérience de la maladie, et que je balance sans pudeur ici histoire de faire "descendre la pression"...en espérant ne choquer ni heurter personne, pardon d'avance.

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