La SPA : continuer de travailler ?

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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion


Posté le
Bon conseiller

Bonjour à tous! Je voulais savoir comment les personnes souffrant de SPA font pour travailler...

Perso, je suis en inflammation depuis début septembre et je me demande ce que je dois faire... Par chance de octobre 2014 à août 2015 je n'ai pas eu d'inflammation et pu passer une formation, mais avant ça j'en ai eu en quasi continue de fin 2011 à 2014... J'ai quitté mon boulot en fin 2012 et vécu du chômage... Mais je me trouve dans une impasse... Bosser malgré la souffrance et je vais très vite craquer ou... Bah je sais pas... Bon je continue du côté médicale pour trouver une solution, mais ça rempli pas un frigo...

Merci de me faire par de votre expérience à ce sujet. Je pense que vous pouvez m'aider et m"enlever une aiguille du pied. Par avance merci 

Début de la discussion - 17/02/2016

La SPA : continuer de travailler ?
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Posté le

Bonjour, 

Je me permets de vous répondre car tout comme vous je me posais cette question.

En periode inflammatoire depuis  1an et demi et diagnostiquée SPA depuis aout dernier. Mes douleurs restent permanentes,  j en ai oublié le sens du mot " dormir "avec des reveils toutes les nuits et peu d heures de sommeil . Mes journées sont rythmées par une fatigue intense maux de tête et problème de concentration qui je pense y sont liés.

Actuellement au chômage, qui va bientôt prendre fin, je postule a des offres d emploi mais je doute fortement  de ma capacité  a assumer un travail..

Comme vous je continue d essayer les traitements proposés , en esperant une amélioration.

Malheureusement je ne pense pas vous avoir beaucoup aidé . je vous souhaite en tout cas beaucoup de courage. 

La SPA : continuer de travailler ?
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Posté le
Bon conseiller

Bonjour a vous

Je ne comprends pas votre situation, avez vous été licencier avant ou après votre arrêt médical, je vous conseille de monter un dossier auprès de la MDPH pour être reconnu travailleur handicapé qui va vous dispenser de travailler, car vous pourrez avoir un travail a mi temps ou thérapeutique entre 5 et 20 heures semaine. Ensuite si vous n'avez plus droit aux assedics demandez l'AAH auprès du même organisme. Le dossier se fait auprès de son médecin traitant, en cas de difficultés demander une assistante sociale pour faire valoir vos droits, ATTENTION le dossier a la MDPH demande entre 4 et 6 mois de traitement. Gardez bien toutes vos ordonnances, vos IRM ou SCANNER à joindre a votre dossier. il y a aussi un questionnaire sur vos projets, vous n'être pas obliger d'y répondre.

MDPH: maison des personnes handicapées

AAH: allocations d'adultes handicapées.

Pour votre maladie SPA faite une demande sur le même imprimé carte de stationnement et carte de personnes prioritaires.

La carte 80% est rarement acceptée sauf si vous ne pouvez plus vous assumer seul.

j'espère que ces renseignements vous seront utiles

Amicalement

Lili

La SPA : continuer de travailler ?

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Bon conseiller

Bonjour Gwenou et Lili!! Merci de vos réponses!! Gwenou même si tu n'as pas aidé d'un point de vue technique, ca me réconforte de savoir que je ne suis pas la seule!! et puis du coup tu pourras bénéficier des conseils de Lili!

Merci Lili pour tes conseils! Alors j'ai été licenciée fin 2012 au chomage depuis (j'ai juste fait une formation d'animation sociale de nov 2014 à nov 2015).

J'ai déjà le statut travailleur handicapé depuis un moment (j'ai fait le dossier au tout début du diagnostique en 2013) mais je pense que je vais en refaire un... car l'AAH m'avait été refusé...

Ce qui me soule c'est que les docteurs te disent que pour le moment je ne peux pas travailler mais ne me propose rien... Je sais que ce ne sont pas des assistantes sociales mais bon... Toi tu sors du RDV, il te dit que normalement dans 1 mois ca ira mieux... Mais je fais quoi pendant ce temps.. Comme toi Gwenou je postule à des postes dont je sais que je ne pourrais pas assumer.. par période c'est sur mais mes periodes sont putain de longues!

En tout cas merci d'avoir répondu à mon questionnement 

La SPA : continuer de travailler ?

Posté le

juste un petit commentaire pour ma part ma spa a était reconnu en 2007, j'étais salarié, j'ai eu de nombreux mois en arrêt, mais toujours salarié, j'ai eu un 1er contrôle sécu en 2013, et puis en 2015 pendant mon arret maladie j'ai était reconvoqué et le médecin conseil ma dit Monsieur votre état de santé ne vous permet plus de travailler c'est donc pour vous la mise en invalidité 2.Ce que je voulez dire c'est qu'il vaut mieux être licencié après la mise en invalidité, vous ne perdez rien, moi j'ai ma rente de la sécu, celle de la mutuelle et je me suis quand méme inscrit comme demandeur d'emploi et ca a était accepté par pole emploi, je m'en sors bien.

J'ai étais reconnu travailleur handicapé avant, pour l'aah ni compté pas il faudrait étre bien mal en point.

Si vous êtes en arrêt maladie a cause de votre spa votre employeur ne peut en aucun vous licencier

La SPA : continuer de travailler ?

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Bonjour,

Je suis dans la grande souffrance au moment ou je vous écrit. j'ai repris mon travail le 26 décembre et j'étais en fonction à un poste administratif donc au bureau, ou tout se passait bien , je gérais mes douleurs restantes mains et pieds, et mon traitement faisait enfin effet après 11 mois de douleurs intenses,

car au début douleurs : mains ,pieds, plis de l'aisne, mâchoire, genoux, chevilles, dos, cervicales, coudes, épaules : diagnostic spondylartrite à forme périphériques avec problèmes hépatiques graves en mars  2017 qui débouchent sur le fait de ne pouvoir pas prendre certains médicaments même pour les douleurs juste doliprane mais 2 par jour max, et le 8 janvier fusion de mon entreprise, et là ce fut le début de mon calvaire.

Décoller une vitrophanie dans le froid (avec mes problèmes de mains, douleurs atroces) puis port de caisse et station debout,  entretien avec mon nouvel employeur dans une souffrance épouvantable vers 17 Heures  qui m'explique qu'il m'a changé de poste, je tombe des nues  donc du coup j'explique que cette fonction m'est impossible vu mes problèmes de santé , que je n'est pas été averti de ce changement et que tout se passait bien chez mon ancien employeur ou je suis en poste depuis 1981, et depuis 2010 au poste administratif avec même une promotion pour ma compétence dans celui ci. Il me répond ne pas être au courant alors que mes fiches de paye comporte un arrêt maladie de février à décembre, et que la nuit porte conseil et me renvoie chez moi car suis rester entre midi pour une réunion. Le lendemain en souffrance, pas dormi de la nuit, entre midi appel de mon médecin en pleure de douleur qui veut bien me voir de suite , mais à la demande d'entretien et de récupération d'une heure pour me remettre il me rétorque que je dois être à mon poste à 14 heures. Deuxième entretien , explication de mon état , et retour à mon poste.

Samedi, vu médecin et nouvel arrêt. Appel médecine du travail et en attente, il est vrai que à ma reprise, je n'ai fait aucune formulation d'aménagement de poste proposé par le docteur traitant car pour moi tout était ok pour l'emploi que j'exerce de poste administratif. Du coup vu ma situation que peut il se passer, on me parle d'inaptitude, mais le fait est que l'inaptitude est là parce qu'il y a changement de poste sans ma consentement, et après à quoi ai je droit?

je suis en arrêt maladie, vois le médecin conseil la semaine prochaine, puis je rester en arrêt maladie et toucher mes indemnités journalières ,comme avant, suis en ald donc droits trois ans il me reste donc deux ans.. mais si inaptitude comment cela se passe? si licenciement puis je continuer d'être en  arrêt maladie? puis je le suis déjà.

je suis désemparée et en détresse en plus de mon état de santé dégradé et en grandes souffrances, dire que j'ai repris mon travail à ma seule initiative.... cela aurait du être en ma faveur et prouve ma grande détermination car mon travail c'est ma vie et j'ai toujours voulu y retourner.. c'était la  première question à chaque consultation et même à l'hôpital jusqu'au jour ou on m'a fait comprendre que la priorité c'est la santé et après mon travail et pas l'inverse...

si quelqu'un  peut m'aider à voir claire ce serait génial! et je le remercie de tout cœur d'avance

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