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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion



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Bonjour, mon fils de 13 ans a été diagnostiqué avec une spondylarthrite il y a 5 mois, il a eu 3 traitement anti inflammatoire qui ne lui ont pas convenu.  Il est actuellement sous voltaréne 75 qui diminue les douleurs mais ne les retire pas totalement. Il a fait en décembre une infiltration au niveau saccro iliaque et une autre à la cheville. Au niveau de la hanche les douleurs se sont bien estompées,par contre la cheville est encore enflée et douloureuse;le rhumatologue me conseille (après lui avoir repassé écho et vu encore beaucoup d'inflammation)de refaire une infiltration le mois prochain.   Je suis novice dans cette maladie,et reste sceptique quand à cette pratique;  d autant plus que les décisions à prendre ne me concerne pas(ce n'est pas moi qui "subi").  Pouvez vous m'en dire plus sur cette maladie,les traitements, les effets indésirable....On m'a également parlé de régime sans gluten. Je m'inquiète beaucoup pour mon fils il a beaucoup changé,lui qui été sportif est devenu casanier,il aimé être avec les copains et là il reste enfermé dans sa chambre avec sa console de jeu.  Je le remue comme je peux,mais ce n'est pas moi qui souffre,donc difficile de savoir comment m'y prendre.

Début de la discussion - 17/03/2015

inquiéte


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Bon conseiller

bonjour thalie , c est un peu délicat de te donner des conseils ,je n ais  pas l age de ton fils 

les traitements doivent ils être différents ou les mêmes ,je ne sais pas 

moi de mon point de vue (et la je compte sur les autres membres ) tu es tombée sur un rhumato spécialiste et adepte de l infiltration 

perso je ne suis pas pour je dis bien ,perso !!!!

ne peut on pas lui mettre un vrai traitement ,oui on commence par des anti inflammatoire ,mais si ceux ci sont inefficaces , il faut passer a l étape au dessus 

moi je suis sous métotrexate en injection ,cela existe aussi en comprimé 

peut être un conseil ,voir avec son rhumato ,que compte il faire au niveau des traitements ,ou changer de rhumato 

pour les pots et le sport , c est un peu normal qu il ait changé ,les douleurs ,examens ...............

attention a se qu il ne se renferme pas trop sur lui même, quand il aura un bon traitement ,il ira mieux ,petit a petit et retrouvera l envie de revoir ses amis et peu être un peu de sport ,lui fera du bien

il ne faut pas qu il s’éloigne trop de ses amis qu il aura besoin et retrouvera après ,peut être lui expliquer et les informés

je ne sais pas si je t ais aider ,n hésite pas si tu as des questions et bon courage a vous deux  

d autres membres peuvent aussi t aider te conseiller peu être ???

inquiéte


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Merci bloulounet pour cette réponse

inquiéte


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Bon conseiller

de rien 

inquiéte


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Bon conseiller

cela peux t aider aussi 

perso ma SPA est périphérique (pas axiale ) veut dire que mes problèmes de dos ne sont pas dus a ma SPA 

http://acsac.france.free.fr/WEB2006bis/SA100Q-01052009.pdf

inquiéte


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Bon conseiller

Thalie une mère est trés anxieuse par rapport à son fils, mais à 13 ans on n'est pas toujours conscient de la maladie, s'il voit ses amis, c est une trés bonne chose, ils savent trouver les mots.Courage à toi, fais des choses pour toi pour t aider à être là le moment voulu pour lui.

inquiéte


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Merci pour ce document que je garde précieusement

inquiéte


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Bon conseiller

pas beaucoup d aide ,je fais remonter le sujet 

inquiéte


Posté le
Bon conseiller

Bonjour Thalie,

Je ne suis pas spécialiste pour te dire quel traitement convient avec quel âge et sûrement quelle forme de spondylarthrite. Ce sont les médecins qui peuvent le mieux te répondre et quoiqu'il en soit, montres-toi courtoise mais ferme. Tu veux des réponses et eu égard au jeune âge de ton fils, les réponses thérapeutiques ne peuvent attendre trop longtemps. Lorsqu'on constate que le traitement ne fonctionne pas, il faut aller vers autre chose.

Par contre, je pense que tout cela doit être fait dans la plus grande transparence pour ton fils. Il est jeune, mais il a un besoin vital de comprendre ce qui lui arrive. N'hésites-pas à en discuter avec lui, à te faire aider par un psychologue, voire lui faire rencontrer d'autres jeunes malades. On se parle plus facilement et on se comprend mieux entre personne du même âge et ayant les mêmes types de soucis.

Je vous souhaite bon courage à tous les deux.

Penses à toi Thalie, et prends soin de toi. Tout le temps que tu iras au mieux tu pourras être d'un grand secours pour ton fils

inquiéte


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Bonjour, je ne suis pas non plus une spécialiste, mais je vais parler en connaissance de cause pour ce qui est de la douleur. J'ai 29ans et été diagnostiquée il y a 1 an 1/2, après 1 an de douleurs. Je fais du hockey en pré-nationale, donc je suis un peu sportive. Avant qu'on me diagnostique, je pense que j'étais à 2doigts de la dépression. J'avais mal tous les jours, je ne prenais plus de plaisir à pratiquer mon sport, je n'avais même plus envi d'y aller, ni de voir mes potes de hockey car j'en avais marre de me plaindre, peur de passer pour une chochotte (surtout que j'étais la seule fille de l'équipe !). Bref, je pense que quand il n'aura plus mal, il retrouvera l'envi de faire du sport, sortir, et profiter de ses amis.

Pour ce qui est des infiltrations, je viens de sortir d'une période de crise. Spondylarthrite, disque écrasé, les professionnels ne pouvaient confirmer exactement d'où ca venait. J'ai donc eu des infiltrations, élongations, perf de sorticoïdes, ... Et 3semaines après être sortie de la clinique, j'avais toujours mal, et je viens juste de passer 2jours sans douleurs ! Donc moi je n'ai pas trouvé que les infiltrations étaient très efficaces ...

Pour les médocs, moi je suis sous Salazopyrine, traitement de fond,et ça me convient plutôt bien. Mais ton fils est jeune, est-ce qu'il y a droit ? En plus quand on a ce médoc, il faut faire des prises de sang car ça peut abimer le foie, l'estomac, les reins, donc est-ce qu'il faut lui prescrire ça à son âge si ça lui abime ses organes ... ?

Je suis aussi d'avis de parler clairement avec le rhumato, et si ses réponses ne vous conviennent pas, changer ! Je pense qu'il est important d'avoir toute confiance en son médecin pour parler clairement et franchement sans restriction, sinon il ne peut pas être efficace. Après, on m'a dit qu'il est important de ne pas arrêter les activités sportives, de faire des exos d'étirements, musculation, ... Bon, pas quand on a mal, c'est clair ! Mais quand il ira mieux, pour éviter d'avoir trop mal au dos, c'est ce qu'il faut faire.

Voilà, j'espère que cela pourra vous aider. Bonne journée

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