Grossesse, éducation et Spondylarthrite?

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Patients Spondylarthrite ankylosante

Grossesse, éducation et Spondylarthrite?


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Depuis 2 ans, on essai de faire un enfant. Nous avons bientôt rdv pour entamer une procédure fiv.

Ce qui me fait peur, c'est la grossesse. j'ai tellement mal depuis 3 semaines, je ne dors plus, je fais de la spasmophilie à force d'être épuisée. Je ne prends plus que de l'IDARAC et de l'homéopathie car les AINS ne facilitent pas pour être enceinte. Je suis devenue allergique au Paracétamol à force d'en avoir bouffé à toutes les doses. Si j'arrive à être enceinte, comment va vivre cet enfant en moi avec toutes ces douleurs qui me rendent dingue????

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J'ai eu un petit garçon l'été dernier. Il a maintenant 13 mois. C'est vrai que c'est pas évident avec cette maladie mais à regarder mes copines, non SPA, la grossesse, l'accouchement, et l'après n'est facile, en fait, pour personne. Faut déjà se dire ça, faire un enfant et l'élever ensuite, c'est du sport ++. D'après mon expérience de spondylarthreuse enceinte et jeune maman, je dirais que la grossesse a été MERVEILLEUSE jusqu'au 7ème mois. Au délà, le bassin a commencé à morfler, faut dire ce qui est. Mais je bougeais quand même, j'allais à la piscine des "gros bidoux", à la plage... J'ai été arrêtée à 4mois de grossesse et je n'ai pas eu à travailler assez tôt, je pense que ça a aidé à bien vivre cette grossesse. PAR CONTRE : faut le savoir, GROS GROS retour de manivelle après l'accouchement. Je n'ai pas pu porter mon bébé dans les semaines qui ont suivi la naissance (en fait, jusqu'à ce que les anti inflammatoires AINS fassent effet). Aujourd'hui, je ne te cache pas qu'il y a des moments très durs, tant les douleurs sont fortes. Je n'ai pas encore utilisé la biothérapie, je me la garde en cas de deuxième grossesse. Je suis donc sous AINS. Il y a des mauvais jours mais des bons moments. Mais tu trouves des trucs et astuces : écharpe de portage pour la douche (dans laquelle je m'assois avec le petit pour plus de confort) et la promenade (pas de grosse poussette à manipuler), sieste obligatoire pendant qu'il fait dodo, zéro pression sur l'allaitement (on fait ce qu'on peut) ni sur l'entretien de la maison et la cuisine (s'occuper que du bébé). Quand les douleurs sont trop fortes, on joue dans le lit (auquel j'ai enlevé les pieds pour que ça puisse faire "parc de jeux"), j'appelle ma mère ou mon mari intervient. Avec la SPA, on peut avoir un bébé, avec un vrai BONHEUR IMMENSE, mais il faut se préparer à l'épreuve d'humilité pour lesquelles les femmes ne sont pas douées : faire ce qu'on peut, et uniquement, ce que l'on peut, comme on le peut. Il faut renoncer à l'idée d'être une maman parfaite, qui assure sur tout, le boulot, le couple, le bébé, la maison... Il faut absolument renoncer à ce fantasme de tout pouvoir maitriser. Pour avoir un bébé et l'avoir de façon zen, avec toute la place matérielle et affective qu'il mérite, faut lâcher prise. Avec une bonne détox en amont, voila un très joli boulot préparatoire pour ta future vie de maman! Ne passe pas à côté, n'ai pas peur. La SPA t'a appris à avoir du courage et de la force, t'es déjà bien partie pour être maman! Je t'embrasse et te souhaite d'aller jusqu'au bout de ce projet fabuleux. Nous aussi, on y a droit!

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Certaines femmes "spa " ont meme vu leurs douleurs regresser pendant leur grossesse ! Et puis , le bonheur de porter un enfant est indefinissable .Le sentir en soi vivre , bouger , fait passer beaucoup de choses ...

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tout à fait d'accord!

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Et les mamans parfaites, ca n existe pas ! 

Tout comme les enfants parfaits...

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Je suis d'accord avec vous, la maman parfaite n'existe pas. Ce que je crains juste, c'est en cas de crise durant la grossesse, comment lui va-t-il gérer ça.

Je m'explique, j'ai une fille de 14 ans. Alors que j'étais enceinte de 6  mois, un client énervé (je ne voulais pas lui rembourser un produit qu'il avait cassé) a essayé de me mettre un coup de poing dans le ventre. J'ai eu super peur. A partir de ce jour là et jusqu'à la fin de ma grossesse, ma fille ne bougeait plus quand j'étais au travail mais dès que je rentrais à la maison, j'avais des contractions hyper violentes. Aujourd'hui, c'est une fille qui a peur de tout. Elle a passé de longues années chez le psy pour travailler sur ses peurs. maintenant elle gère assez bien ses peurs, mais pendant des années, la chausse d'eau, les volets, hier soir encore la petite bête au-dessus de son lit.

Bref, je crains qu'en cas de crise durant la grossesse je donne du stress à cet enfant avec toutes les conséquences que cela pourrait engendrer dans sa vie.  alors j'espère simplement que si j'arrive à être enceinte les crises se calmes pour qu'il puisse se développer en paix.

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Tes inquiétudes sont hyper légitimes, d'autant que tu as cette expérience difficile avec ton aînée...

Je crois qu'en cas de deuxième grossesse, compte tenu de ta maladie et de ton expérience difficile durant ta première grossesse, tu auras à cœur de faire les choses au mieux pour toi et ton bébé en te préparant effectivement à la possibilité de la crise, sans dénis, et de réfléchir aux moyens la "mater". Debout et responsable, assumant ta grossesse et ta pathologie dans le même temps (oui, on y a droit!) tu échafauderas ton plan de contre-attaque en cas de crise ou d'angoisses en t'entourant des bonnes personnes et des bons outils.

Notamment (je me permets de partager ma modeste expérience avec toi), les centres hospitaliers dotés de service "douleur" peuvent dispenser des séances gratuites et nombreuses de sophrologie autour de la douleur. Je ne sais pas comment tu t'es préparée à la naissance de ta première fille mais pour mon bébé, qui a 13 mois maintenant, j'ai fait un préparation autour de la sophrologie. A la base, je suis quelqu'un de plutôt dans l'action, dans le faire, speed comme on dit. La respiration, le calme, les visualisations, tout cela ne me parlait absolument pas, mais alors pas du tout. J'ai été vers la sophrologie, un peu par hasard, surtout parce que mes copines trouvaient ça génial et me l'avait conseillé. Sans conviction aucune, j'ai donc tenté le coup. J'ai fait des séances avec une infirmière sophrologue puis la sage femme qui m'a préparée à la naissance a pris le relai. Pendant toute la préparation, je me suis dit que ça ne servait à rien. Dans le même temps, (vive nos contradictions qui parfois nous sauvent), j'ai continué les séances, en cabinet puis en piscine. Au fur et à mesure de la progression de la grossesse, une PEUR majeure est même apparue autour de l'acte d'accoucher. De plus, les douleurs devenaient vraiment pénibles à partir du 7ème mois.

Je peux t'assurer que j'étais l'incarnation de la fille fermée à tout ça, une "cartésienne", a priori sans aucun talent pour pouvoir tirer bénéfice d'une telle méthode. Mais j'étais dépassée par mes douleurs et mes émotions, apeurée de ne plus rien maitriser", alors j'ai continué les séances. cet orage émotionnel et corporel a duré une semaine. Puis il y a eu LA séance. Celle durant laquelle j'ai évoqué mon problème, ma peur, mes douleurs... Et bien, je te jure que j'ai réussi à faire des "miracles" avec mon corps, mes douleurs et ma grossesse/accouchement grâce à la sophro. J'ai fait face à mes douleurs avec comme jamais, je suis restée calme, positive, concentrée, jusqu'à la naissance. Ma grossesse a été merveilleuse et mon accouchement s'est avéré être au delà de tout ce que j'imaginais possible. Je pense qu'il y a plein d'autres moyens il faut juste trouver le sien, le bon. Je ne veux pas faire de prosélytisme mais juste te rassurer en te disant que OUI il y a des chances que SPONDY-GROSSESSE-EPANOUISSEMENT ne collent pas toujours ensemble mais que toutefois, si tu veux faire un deuxième bébé, il existe des moyens pour t'aider à très bien vivre les choses en préservant ton bébé de tes inquiétudes massives et toujours légitimes et en te permettant aussi de vivre ta grossesse comme un cadeau. Tu n'as rien pu faire contre le fou qui t'a agressée durant ta première grossesse. A ta place, personne n'aurait rien pu faire contre lui et tout le monde aurait subi comme toi le traumatisme qu'il a causé. Par contre, pour une future grossesse dans un contexte de Spondy, là oui, tu as le pouvoir de faire quelque chose contre la douleur, la peur et le pessimisme. Alors ne te décourage pas, ton projet est trop joli, ça vaut le coup! J'en suis l'une des très nombreuses illustrations! Crois-moi!

Bon courage!

Elorri (Itxaropena).

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Toutes les grossesses sont différentes mais elles sont sans nul doute plus difficile avec cette maladie.

Pour moi les douleurs se sont estompées en début de grossesse mais la fin à été difficile.

Mon fils se porte très bien!

Courage à toutes , cela vaut le coup !!

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