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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion



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Bonjour,

Voilà, cela fait longtemps que j'ai des douleurs lombaires et des sciatalgies.

Je fais de la kiné depuis 1 an pour des tendinites, plus précisément surtout des enthésites, aux bras, épaules et cervicales.

Parfois mes jambes me lâchent ou sont très lourdes, je ne peux plus marcher. Des douleurs surviennent dans tout mon corps, jusqu'aux doigts, mains, poignets, coudes, épaules, cervicales, dos, lombaires, hanches, jambes, genoux, tibias, chevilles, pieds.

Matins très douloureux, puis parfois des crises durant plusieurs semaines. Plus possible de marcher correctement, fatigue extrême, douleurs localisées et diffuses... Perte de concentration, les maux l'emporte...

Ma mère a une polyarthrite, ma soeur des discopathies... Et j'ai par ailleurs des "tremblements essentiels".

Mes examens sanguins étaient corrects, avec anticorps antinucléaires positifs mais qu'à un faible taux (1/80).

IRM rachis lombaire: séquelles de scheurmann avec spondylolisthesis et lise isthmique associé, et un peu d'arthrose.

IRM rachis cervical: arthrose débutante et courbure irrégulière (trop droit).

Prochains examens: IRM rachis lombaire + sacro-illiaque avec cette fois-ci produit de contraste. Nouvelle analyse de sang avec gène HLA. Plus bilan ophtalmologique (tension oculaire trop élevée avec lésion du nerf optique gauche).

En attendant d'avoir un diagnostic, je souffre. J'ai refait une crise et suis en arrêt depuis une semaine. J'ai essayé de retourner bosser aujourd'hui mais impossible de me concentrer sur quoi que ce soit, bloqué dans mon corps et dans mon esprit.

En plus de ça, mon épouse est devenue déficiente visuelle. Elle ne peut plus conduire et doit se faire à l'idée qu'elle risque de perdre la vue complètement.

Je suis encore plus fatigué...

J'ai besoin de repos, mais surtout de mettre un mot à mes maux. Peut-être certains pourront me dire si mes symptômes sont pour eux évocateurs d'une spa.

Cordialement. 

Début de la discussion - 01/10/2018

Diagnostique


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@eTim31 

Attend les autres résultats mais c'est vrai que ça y fait penser ....

Je ne peux pas m'avancer je suis pas rhumatho . 

As tu pris rdv avec un spécilialiste de la spondylarthrite ? C'est mieux ...la maladie est très compliqué à diagnostiquer . N'importe quel rhumatho n'y verrait pas les signes 

Mais ça y fait penser 

Est ce les Anti inflammatoire t'aident un peu ?

Est ce que bouger ou faire du sport t'aide ? 

Tes douleurs sont elles plus difficiles au réveil et le soir ? 

Dis moi tu parles des séquelles de shaeurmann . C'est drôle parce que je me souviens que c'était marqué sur ma radio du dos qui montre pas grand chose à part une cyphose et un début de scoliose 

J'ai toujours été complexee par mon dos voûte mes épaules basses et on me reprochait déjà au collège mon dos voute .j'avais déjà un peu mal au dos au collège .mais on me disait que je me tenais mal ...c'était de ma faute .je ne sais pas quoi penser 

Et malgré la kiné le sport , je suis toujours un peu voûte je dois tout le temps forcer pour être droite mais ça me fatigue... Ça me complexe . C'est moche quoi . Mon cou est en avant. Mais du coup j'ai jamais pu modifier la courbure 

C'est quoi des séquelles de shaeurmann ? 

Diagnostique


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Mon médecin généraliste est atteint de spondylarthrite, et elle y pense aussi. Elle m'a renvoyé chez un rhumatologue après avoir vu un médecin du sport qui n'a pu établir aucune conclusion.

Les anti-inflammatoires sont efficaces. Ils me soulagent. En même temps, même sans, pendant la journée ça va mieux, sauf en période de crise où je n'ai pas de répit.

Les douleurs sont très présentes le matin et le soir. Le soir, je cherche dès fois désespérément une position qui me fasse le moins mal possible, les bras ballants. Le matin je me réveille avec un mal de dos et des membres. Je me mets en position semi-allongée, comme si j'étais sur un lit d'hôpital et ça me fait du bien mais angoissant le moment de se lever. Je n'ai comme aucune force. Puis je me lève et descends les escaliers marche par marche. Je n'ai pas plus d'amplitude pour les franchir normalement et j'ai peur qu'une jambe me lâche (ça m'est déjà arrivé et j'avais bien cru que j'allais m'effondrer dans cet escalier).

Sinon, depuis toujours on me dit, ma mère surtout, "Tiens-moi droit", mais je suis aussi comme recroquevillé, le dos voûté, les épaules en avant.

Pour ce qui est de Scheurmann, c'est une maladie qui cause une déformation de la colonne vertébrale lors de la croissance. Elle n'est pas évolutive et seules les séquelles de mal formations persistent. Les personnes ayant des origines bretonnes y sont fréquemment soumis causant un décalage au niveau des vertèbres plus ou moins prononcé. On parle alors de grade. Si le décalage est inférieur à un tiers, il est de grade 1, ce qui est mon cas, et il est généralement associé à une lise isthmique (c'est-à-dire que les ailettes de la vertèbres sont cassées, ce qui est aussi mon cas). Cela n'évolue plus une fois la période de croissance passée mais laisse des séquelles dites donc de Scheurmann, avec un terrain plus favorable aux sciatalgies. Ce qui peut par ailleurs masquer d'autres problèmes, ce qui semble mon cas mais non encore diagnostiqué.

Diagnostique


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@eTim31 

Aaaah ! Ma mère est bretonne . J'ai une hanche un peu décalée . Je vais voir un podologue bientôt recommandé par une amie spondy .ras le bol de foutre mes chaussures en l'air . 

Hé bien que les AINS marchent j'ai lu que ça prouve déjà que c'est inflammatoire ! Et c'est un des points amor , qui aide au diagnostic ( va voir sur internet les points amor ) 

Le médecin du sport n'est pas un rhumatho. Il faut avoir une lettre de ta généraliste et consulter un spécialiste de la spondylarthrite ( tu les trouve en chu) car il n'y a que eux qui peuvent diagnostiquer ça.  C'est une maladie compliquée. 

J'avais des sciatiques à repetition au lycée ...oui moi aussi on me disait tout le temps tient toi droite .visiblement ça n'a pas marché 

Il faut que je vérifie mais sur ma radio je crois quil y'a avait marqué séquelles de shaeurmann 

Peut être que les semelles vont m'aider . 

On m'a dit que hélas ca me fera très mal car mon corps a pris cette position depuis 20 ans 

Bah tu vois c est pareil . Mal le matin ou quand je m'assois trop , c'est plus intense le soir ou la nuit ( je me réveille 3 4 fois ) après je me réveille parfois sans avoir mal spécialement .  Je ne suis pas quelqu'un qui souffre le plus ici .en ce moment moi ça va . 

Si ta généraliste à une spondy et que ça lui fait penser tu es sur une piste :)

Saches que le hlab27 n'est pas déterminant . Avec tes symptômes hlab27 + va plus ou moins aider à confirmer la piste. Mais tu peux avoir une spondy sans hlab27 ( 20% des cas ) et tu peux avoir une IRM des sacro illiaques normale ( ça met parfois des années à se voir ) 

Va voir les points amor ça peut peut être te donner une idée de comment le diagnostic se fait 

Pour les noms de rhumatho spécialistes en spondy tu peux demander à acs France .org ils sont gentils ( numéro sur le site ) 

Diagnostique


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Bilan des examens passés:

IRM rachis lombaire + sacro-iliaque: Pas de lésions inflammatoires visibles.

Analyses de sang:

Neutrphile et eosinophiles élevés (10366, 525). Autres leucocyte normaux. VGM, hémoglobine, hématocrite, CCMH et TGMH normaux.

Transaminases SGPT augmentées, 48, mais SGOT normaux, 25.

Calcium légèrement haut, 101. Acide unique dans la norme haute, 67. Gamma GT à 95.

VS et CRP normales.

Electrophorèse, hormonologie et auto-immunité normales.

Je suis un peu perdu avec ces résultats qui ne semblent pas vraiment mauvais en-dehors des leucocyte et transaminases SGPT. Pourtant j'ai toujours mal partout et suis très fatigué. Je réagis bien aux anti-inflammatoires et mes douleurs semblent être inflammatoires, pourtant cela n'est pas visible sur les analyses, ni sur l'IRM.

Quelqu'un pourrait-il m'éclairer ?

Diagnostique


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Eh bien moi je sors du rhumato 

envoyée par mon médecin traitant pour suspicion de spondy au vue de mes resultats et : douleurs lombaires /sciatique , grosse fatigue , -8kg en 1mois et demi en ne changeant rien , verrouillage matin , douleur diffuse ... 

hla b27 negatif 

snanner et irm : possibilité spondy ou arthrose 

bi pronofenid : 10/100 niveau efficacité 

du coup rhumato ne pense pas a une spondy du fait que biprofenid ne fonctionne pas 

il m’en a donné un autre pr voir ... j’ai aussi pleins d’autres exam a faire et une scintigraphie... si c’est pas ca direction nantes pour gerer douleur ou voir si autre maladie car bcp de bleus au niveau des jambes aussi ...

bref ...

c’est long

ne pas savoir c’est le plus difficile!!! :/ 

Diagnostique


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@eTim31 

Tu verras ça avec ton medecin mais retiens ça ,ça ne déterminera pas ton diagnostic de spa :) 

Si tu réagis bien aux AINS c'est une bonne nouvelle . Les professeurs à la jns expliquaient que ça veut dire que tu as bien des douleurs inflammatoire sinon ça ne marcherait pas :) ( c'est un des test de la spa) 

Tu ne sais pas ce que tu as , le rhumatho déterminera et expliquera les résultats mais sache que l IRM ça veut rien dire non plus . Je cite le professeur breban " avec la spondylarthrite la difficulté est que pendant des années il n'y aura rien à l'IRM et aux examens voir dans certains cas rien du tout . En fait souvent lorsque enfin des traces visibles apparaissent ,il est souvent un peu tard pour traiter . Le rhumatho doit pouvoir détecter les signes avant . Aujourd'hui nous constatons des traitements pris de plus en plus tôt ,ce qui réduit les traces visibles à l'IRM "  

Je connais quelqu'un qui a une spa particuliere .Même à 50 ans rien à l'IRM , rien dans le sang ( d'ailleurs il paraît qu un gros nombre de spa auraient crp vs normales ) et pourtant sous anti tnf . Et ça marche bien :) d'ailleurs si les anti tnf marchent pareil c'est bon signe ça veut dire que c'est bien une spa ( après tu as les cas plus difficiles ou c'est traité tard donc ) .

Pas de panique :) il faut que tu vois un rhumatho spécialisé en spondylarthrite pour confirmer écarter le diagnostic :) 

D'ailleurs moi même je ne comprend pas. Mes crp vs varient énormément mais le jour où je l'ai fait en pleine poussee et pourtant rien !!! J'avais nausées fièvre frissons douleurs brûlures ect ! 

Rien à l'IRM non plus . Le rhumatho a vu un petit truc....fin bon si c'est un spécialiste de la spa il aura  l'oeil 😁 

Allez courage .Tu as déjà un rdv ?

@spondylarthreuse 

Un généraliste ne peut pas déterminer si c'est une spondy ou pas .il fait que ce soit un spécialiste de la spondylarthrite pour le dire. 

Pourquoi ? Parce que la inneficacite des AINS ne veut rien dire :) parfois la spa est détectée un peu tard et les AINS sont pas assez puissans meme le bi profenid .il faut des trucs plus puissants salozopyrine ect ou plus :) 

Pareil .essayes de contacter un chu ( il faut une lettre ) pour trouver un spécialiste de spa ( mais pas un rhumatho spécialisé en autre chose sinon crois moi tu vas ramer )  par contre attend toi à des délais de 6 mois ^^ mais c'est un bénéfice . Un spécialiste connait bien les trucs tordus de spa et donc déterminera ou non si c'est ça ! 

Diagnostique


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Comment trouver ce médecin la ? 

La c’était rhumato du chu justement....

Diagnostique


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@spondylarthreuse 

Ah mince mal lu 😬 

Alors est ce que c'est un spécialiste de la spondylarthrite ? 

Sinon pour les noms à recommander je conseille acs France.org ,c'est une association deSpondylarthrite et ils connaissent les noms de rhumatho spécialisé:) 

Diagnostique


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Hum je ne sais pas du tout... 

Ok je vais voir avec eux 

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