Découverte de spa et symptômes

https://www.carenity.com/static/themes-v3/default/images/fr/header/spondylarthrite-ankylosante.jpg

Patients Spondylarthrite ankylosante

41 réponses

729 lectures

Sujet de la discussion



Posté le

Bonjour. 

Aujourd'hui je viens vers vous pour vous expliquer mon histoire. 

J'ai 33 ans et cela fait 5 ans que je souffre au niveau du bassin. Plus précisément au niveau du sacrum a l'intérieur des fesses(difficile à expliquer) suite à la naissance de ma première fille. J'ai multiplié les rdv Osteo où l'on me disait que c'était normal que mon bassin se remettait en place après la grossesse. Plausible d'autant plus que j'ai eu de très forte douleurs au bassin durant ma grossesse

Le temps passe j'ai eu ma deuxième fille il ya 3 ans et la grossesse s'est male déroulée car les douleurs était insupportable surtout la nuit je devais me lever marcher je ne pouvais pas soulever la jambe j'avais mal DANS les fesses une douleur lancinante. 

Depuis le problème s'accentue j'ai des périodes de crises ou je ne peux plus marcher ou j'ai mal au bassin et surtout au sacrum jusque dans la jambe et dans le talon. 

Parfois mes genous me font souffrir et mon cou aussi. J'ai eu des périodes où j'avais très mal au talons mais j'ai pensé que çà venait de mes chaussures ou de mon travail car je marche tte la journée. Et puis çà passe et jai de nouveau mal au bassin bref je ne sais plus quoi faire.

Il ya trois semaine j'imagine fais une grosses crise de douleurs. Je me réveille la nuit en proie à des douleurs lancinantes qui viennent et qui partent sur un fond de douleur difficilement supportable au niveau des sacro iliaque qui fini par irradier des la fesses et ma jambes. Rien n'y fait je dois marcher et prenez un anti inflammatoire et encore cette nuit je n'ai pas pu trouver de position convenable de 2h à 5h du mat. Je n'en peux plus. Mon médecin généraliste est persuadé qu'il s'agit d'une spondylarthrite ankylosante. Ma mère a elle même une polyarthrite rhumatoïde et ma tante une fibromyalgie. J'ai rdv chez le rhumatologue de ma mère le 31 mai. Mais d'ici là je déguste surtout la nuit et le matin au réveil pour me dérouiller... L'impression que mon bassin  est cimenté.

J'écris dans l'espoir de pouvoir discuter un peu des symptômes avec vous et surtout d'échanger car je suis un peu perdue. Je vous écrié actuellement avec une bouillotte brûlante colée sur les fesses pour mapaiser un peu. 

Merci à vous de m'avoir lu 

Julie

Début de la discussion - 14/05/2018

Découverte de spa et symptômes


Posté le

Bonjour,

Je me retrouve dans votre description. Les nuits difficiles dans ce créneaux horaire duent aux douleurs lancinantes que rien ne calment durablement....

Découverte de spa et symptômes


Posté le

Il me semble parfois que j'ai des douleurs similaires à des contractions qui partent et reviennent mais au niveau du bassin et surtout du sacrum sous forme de brûlures intenses

J'attends bcp de mon rdv chez la rhumatologue le 31. J'ai une radio du bassin mercredi mais d'après mon médecin il se peut qu'il n'y ai rien de visible à ce stade

Découverte de spa et symptômes


Posté le

J'ai quelques réserves sur les interprétations par les radiologues. Personnellement, celui qui a interprété mon IRM du rachis n'a rien vu, il était formel .... limite j'inventais les douleurs, il a note noir sur blanc qu'il n'y avait pas de lésions !!!.... ce qui n'a pas été l'avis de la rhumatologue qui a tout de suite discerne les zones inflammations.

Tout cela pour dire quil faut un oeil patient et averti .

Bon courage à vous.

Découverte de spa et symptômes


Posté le

Oui effectivement en parcourant un peu les forums j'ai remarqué qu'il y avait souvent des loupés au niveau de l'interprétation des examens radiologiques c'est pour cela que mon médecin a pris la précaution de me dire que c'est pas parce qu'il n'y avait rien à la radio que je n'avais pas une spondylarthrite visiblement d'après lui il faut avoir une spondylarthrite depuis extrêmement longtemps pour pouvoir voir des signes à la radio de même on n'est pas obligé d'avoir l'antigène pour avoir une spondylarthrite il m'a bien prévenu que c'était surtout les signes cliniques présent qui était typique d'une spondylarthrite les douleurs ne sont pas dans notre tête ça c'est une certitude merci d'avoir pris le temps de me répondre à bientôt

Découverte de spa et symptômes


Posté le

Bonsoir, je me présente Marijn, Bien qu'ayant des symptômes cliniques de puis 4 mois environ, mon IRM des sacro-iliaques est négatif, HLA b27 négatif.Par contre une anémie qui persiste depuis 3 mois sur les analyses. à la symptomatologie, douleurs vives aux talons et aux chevilles malgré les ains de toute sorte. Avant c'était le bas du dos et le bassin. La douleur est insupportable et m'empêche de marcher même avec des béquilles maintenant. Ce qui est énervant c'est qu'ils mettent tout ça sur ma dysplasie des hanches, opéré en principe le 7 juin.

Le plus important c'est qu'ils la diagnostique  mais apparemment, ils sont je m'en foutisme...Disons que si au moins y' avait un truc pour soulager mes talons et mes chevilles car je reste debout 5 minutes, j'ai l'impression que mes tendons hurlent. Si vous aviez des conseils notamment en ce qui concerne un traitement efficace au moins pour mes chevilles et ces fameuses enthèses enflammées, je vous en serai reconnaissant, Merci.

Découverte de spa et symptômes


Posté le

Bonsoir,

Avez vous testé les applications de poches de glace ?

Très localement sur les pieds ça peut soulager...... pas facile tout cela 😢

Beaucoup de courage à vous....

Découverte de spa et symptômes


Posté le

Pour ma part le chaud est plus efficace que le froid mais tout est à essayé. Chaque personne réagi différemment. Dans mon cas c'est le bassin et plus particulièrement le sacrum qui me fait souffrir avec des douleurs lancinante aux genoux et aux talons. Il m'arrive d'avoir des fourmillements et des engourdissement dans les bras... 

Demain j'ai rendez vous avec un kinésithérapeute peut être pourra til m'aider à patienter jusqu'à mon rdv chez la rhumatologue. L'ostéopathie n'a elle aucun effet

Courage 

Découverte de spa et symptômes


Posté le

Chacun est différent effectivement cest bien une grosse difficulte dans les soins de cette maladie. Comme le sentiment quil y a autant de formes que d'individus 😳

Pour ma part, le froid agit sur les talons, la plante et dessus des pieds mais par contre il est insupportable sur les cervicales, le dos et le sacrum.... et le chaud est inconfortable car il réactive mes bouffées de chaleur que les médecins ont longtemps attribuées à la ménopause.... désormais je sais que c'est un désagrément  de la SPA....

Découverte de spa et symptômes


Posté le

oui, j'ai bien essayé le froid plusieurs fois mais hélas aucun effet, pareil pour l'argile verte que j'ai essayé.Cela fait déjà 2 semaines que cela envoie sur les chevilles et talons. je suis allé chez l'ostéo. il me dit que les chevilles sont fréquemment bloquées et verrouillées.je dois passer une échographie pour la cheville en éspèrant qu'il trouve quelque chose car c'est pas parce que j'ai mes 2 hanches à changer, que c'est mes 2 chevilles qui prennent..oui effectivement chacun réagit différemment..il faut avoir la chance de trouver le bon procédé.

Marijn

Discussions les plus commentées