Conseils pour vivre au quotidien avec la SPA

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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion


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Bonjour a tous 

Me voila  pour la première fois sur un site comme celui la je fais enfin un premier pas car spa depuis 5 ans je pensais exagérer sur mes douleurs et mes dépressions constantes mais je vois que je suis pas la seule a être comme dans cette état 

J'ai 3 ados qui pour moi ne comprennent pas mon desarois et un mari que ne supporte plus m entendre me plaindre j ai le moral dans les chaussettes je ne sors plus de chez moi et passe ma vie a souffrir et a avoir envie de pleurer. J'ai envie de rien faire je me reveille en souffrance donc je sais que ma journee va etre catastrophique je ne sais plus quoi faire pour avoir un soupçon de bonheur j ai meme vu des proffesionnelles mais ca n a rien donne de positif j essai a me dire qu il y a des gens plus malheureux que moi mais plus rien a ce jour me reconforte j essai aussi a faire plaisir a mon mari en faisant des sorties de temps en temps j y vais a reculons ( comme on pourrais dire ) a chaque fois mais malgré tous ca lui convient plus il me fait beaucoup de reproche j ai l impression qu' on c est perdu .que faire pour retrouver l amour qu' on avait l un pour l autre comme avant  et comment faire pour arrêter de souffrir 

Bon courage dans vos combat

A très vite j espère avec des conseils si possible

Début de la discussion - 20/03/2016

Conseils pour vivre au quotidien avec la SPA

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Bon conseiller

bonjour sandrine ,je ne suis pas dans la meme situation que toi ,vu que je vie seule

as tu penser a une autre aide psychologique (si cela n as pas coller avec le premier),je sais que dur a encaisser ,mais parler te ferais du bien

pour ton mari ,le dialogue est important ,il doit te soutenir et surtout te comprendre

bon courage a toi

personne pour aider ou soutenir @Sandrine33750 

Conseils pour vivre au quotidien avec la SPA

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Bonsoir bloublounet 

Je te remercie de m avoir répondu cela me touche oui j ai fait plusieurs professionnels qui me réconforte comme ils peuvent mais pour mon mari il le comprend que quand il veut pas assez a mon goût mais d avoir pu dire même a travers un écran mes souffrances m a fait du bien 

Merci et bon courage a toi aussi

Conseils pour vivre au quotidien avec la SPA

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Bon conseiller

@Nanie33 alors il te faut revenir ici quand tu le peux 

ici et sur d autres sujets bien sur ,sur le forum tu pourras j,e l espère, toujours trouver du réconfort et de l écoute 

nous sommes la pour nous soutenir, avec nos pathologies ,toutes confondues ,nos douleurs ........

je ne sais pas si tu as fait un peu le tour ,si oui, tu as due remarquer que nous manquons presque toutes ou tous ,de compréhensions en se qui concerne nos proches 

dsl de te dire sa ,mais bien venue au club 

a bientôt,bonne soirée  

Conseils pour vivre au quotidien avec la SPA

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Bon conseiller

Je crois me lire il y a quelques années et donc je comprends très bien ton désaroi. 

Durant plusieurs années mon ado de fils et mon homme on fait preuve de peu de compréhension et encore moins de compassion à mon égard 

jusqu'au jour de mon hospitalisation 4 ans après le début de la maladie et qu'enfin le monde médical pose un diagnostic sur mes souffrances 

du coup j'ai demandé aux spécialistes de parler à mes hommes de ma maladie pour être enfin crédible à leurs yeux. Ce fut le premier pas qui les a aider à me croire. Ensuite korsq je lisais un témoignage ou une description des symptômes et des souffrances et bien je leur faisait lire. Et petit à petit avec le temps et bien y t'ont fini par comprendre que je souffrais vraiment et que je faisais d'énormes efforts pour être debout chaque jour. Depuis tout va beaucoup mieux. Ça fait 12 ans que je suis malade et on forme une bonne équipe. Ensemble on lutte contre la spa. 

Courage et pleins de bonnes ondes

Conseils pour vivre au quotidien avec la SPA

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Bon conseiller

pour moi il a fallut une coupure de 3 semaine pour qu'ils comprennent, je suis partie donc pour la 1ère fois en cure, il a fallut qu'ils se prennent en charge : faire les courses, le ménage, faire en manger ...et ils sont compris que j'avais besoin surtout de soin, de repos, me retrouver et ne pas être la personne à leur service parce que pour eux étant à la maison maintenant (invalidité) j'avais tout le temps pour le faire et ne comprenait pas pourquoi je n'y arrivai pas ! ce qui avait le don de m'énerver encore plus ...

chaque année je pars en cure (c'est ma 3 ème cette année) sa remets un peu les pendules à l'heure car il faut faire des petits rappels à cause des ces maladies dites invisibles 

il faut pas éviter à parler, beaucoup parler et s'il arrive pas à attendre, écrivez-leur 

pleins de courage

bonne journée

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Bonjour 

J ai pensais plusieurs fois d aller en cure mais j ai peur que ca attire les foudres 

Les curés te font elles du bien physiquement? 

Merci a tous

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@dolma

Mon mari venait avec moi au début c est a dire il y a 4 ans mais depuis j y vais seule donc en effet ca leur remet pas la vérité  en face

.

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Bon conseiller

je suis célibataire mais je ne vis pas seule. C'est sur que le dialogue est hyper important et pouvoir se confier à quelqu'un l'est encore plus, c'est même vital. je sais que carenity m'aide beaucoup car chacun sait de quoi il parle. Mais cela ne remplace pas l'oreille d'un ami, d'une amie? A qui on peut tout dire et aller de l'avant soutenu par cette personne.

Mais je ne sais pas pour vous mais il me semble que la maladie doit nous faire accepter une certaine solitude qui est si difficile à vivre par moment. Accepter que les personnes qui nous entourent ne réaliseront jamais complètement que la douleur grignote tout et que nous livrons un véritable combat contre la maladie, qu'elle gagne le moins de terrain possible.

C'est vrai que je me suis posée la question du psychologue mais je n'ai jamais franchi le pas. je préfère l'oreille d'une amie. Et ce qui m'aide beaucoup, c'est d'avoir un petit anti dépresseur. il y a des périodes ou je suis capable d'arrêter, mais le signe que je dois reprendre c'est quand je commence à pleurer sans raison et souvent.

bon je ne sais pas si cela aidera mais c'est ma petite expérience après 15ans de maladie crescendo. Mais je vous le dis, je me battrai jusqu'au bout. BON COURAGE à TOUT LE MONDE;

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