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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion



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Bon conseiller

Bonjour,

J'ouvre ce sujet pour que chacun puisse venir crier sa douleur, son désespoir, y décrire ses états d'âmes vis à vis de la maladie.

Parceque certains jours j'ai envie d'hurler ma douleur ou plutôt mes douleurs, que le moral est au plus bas et que je ne sais pas où écrire ce que je ressens.

aujourd'hui raz le bol,voudrais vivre normalement et peux pas. enfin bref c'est l'enfer!

Début de la discussion - 17/05/2013

colère et désespoir


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Bon conseiller

désolé christine mais c'est encore un doublon!! car il y a déjà un sujet qui ce nomme "coup de gueule" qui ce trouve sur ce même forum, il était juste en page 3

colère et désespoir


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Bon conseiller

je suis allée lire les posts laisses sur ce sujet et à part des discussions sur les médecins je n'ai pas trouvé que vous parliez du ressenti de votre maladie, de votre colère contre la maladie elle-même, votre envie d'hurler à l'injustice de subir ces souffrances, J'avais l'impression que ce que j'avais à y dire n'y avaist pas sa place. Quand on nomme un sujet il faut expliquer  à quoi il sert et là c'était pas le cas.Désolée.

colère et désespoir


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Pour ma part, accusée de manque de volonté et d'amplifier les bobos que tout le monde a, etc... on fait tout pour que j'aille chez le médecin et une fois j'y vais on n'arrête pas de me le reprocher car tout le monde connait les mêmes douleurs et la même fatigue mais les gens ne se laissent pas abattre par ça et les gens sont forts et ont beaucoup de volonté puis ne se plaignent jamais, ne voient jamais le médecin et endurent en silence. Ce qui me manque à moi. Alors je dis ce n'est pas la peine d'aller voir le médecin ni même penser à me soigner et là encore les même gens ne sont pas contents, il faut selon eux consulter un médecin...c'est un truc de fous. Moi je vis avec des douleurs chroniques depuis des années sans me plaindre jusqu'au jour ou j'ai des paralysies, je m'asphyxie tous les jours et à chaque fois je me dis c'est la mort, j'habite toute seule et personne n'est au courant puis les autres dès qu'ils ont un vertige, m'appellent comme si c'est une urgence médicale et que moi qui ne suis pas médecin suis censée les aider. J'ai l'impression que certains gens se prennent pour des humains tandis qu'ils me prennent comme une machine à exécuter les ordres, une machine jettable quand elle ne sert plus.

colère et désespoir


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Bon conseiller

Je suis d'accord avec toi serenity. Pour ma part j'ai appris dans mon éducation à ne pas me plaindre. Du coup quand je souffre je ne le dis pas. Et une fois que je suis arrivée à un stade intenable avec paresthésie et invalidité motrice mes collègues n'ont pas compris que je m'arrête pour des petites douleurs. Quand tu t'entends dire que unetelle a aussi de l'arthrose et qqu'elle bosse (sousentendu, tu pourrai en faire autant) t'as envie de tout balancer. J'ai fermé ma g....mis ma colère dans ma poche, mon mouchoir par dessus et une fois chez moi me suis mise à pleurer. Je pense qu'à partir de maintenant quand j'aurai repris le travail quand on me demandera comment ça va : je leur listerai toutes mes articulations douloureuses, elles finiront peut-être par comprendre.

Et puis comme m'a dit la personne qui m'a reçue à la maison des personnes handicapées : vous n'avez pas à vous justifier auprès de vos collègues des raisons de votre arrêt. Si elles étaient à votre place elles comprendraient mieux.

C'est vrai parfois je souhaiterai que ces personnes vivent ,ne serait-ce qu'une journée, dans mon corps pour comprendre.

colère et désespoir


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Bien dit Serenitylife...

Pour moi des années à écouter tous les petits malheurs des autres (en particulier 2 "amies"), quand je dis écouter, c'est des heures à réconforter et parfois trouver des solutions même si je n'avais pas le temps, travaillant à notre compte en artisanat avec mon mari. Bref... Comme je l'ai dit dans la présentation j'ai eu un très très gros.... Je ne sais quel mot employer aucun ne me semble assez juste et fort : drame, tragédie, tsunami... en 2012. Et bien lorsqu'"on" me téléphone maintenant cela dure 5 min à un quart d'heure et j'entends "je te laisse, je ne veux pas t'embêter plus longtemps"........!!!!!!!!!!!! Alors que maintenant je me morfonds et pleure une partie de la journée ! Je ne parle même pas de la maladie car là tout le monde est devenu amnésique !! Silence radio ! Ah si ! J'entends toujours la bobologie de chacun ! Je ne demande pas qu'on se lamente sur mon sort mais juste un "comment vas-tu aujourd'hui, tes douleurs supportables ?" Même si, me connaissant je répondrai "ça va.... et toi ?" (Chose à ne pas dire !).

Je vous demande pardon de mettre épanchée ainsi (surtout qu'une partie est HS), c'est la première fois, mal là je n'en peux vraiment plus....

colère et désespoir


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je propose que, puisque ce sujet est créé pour ça, (peu importe le doublon éventuel) l'on arrête de présenter ses excuses lorsqu'on " s'épanche"...on peut peut-être, juste ici, ds ce sujet, s'auto-donner le droit  de se lamenter, de "pleurnicher" un peu, beaucoup, mais pas jusqu'à la folie quand même...sinon on change de communauté

on vient ici  pour vider son sac, ceux qui viennent lire savent sûrement à quoi s'attendre, le titre est assez expessif, alors on ne culpabilise pas, on ne se sent pas ni gêné ni confus...on profite du défouloir...

     

colère et désespoir


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Sidonie enfin te revoilà ! oui en effet tu as raison. La plus grande catastrophe de ma vie c'est une mère tyrannique, manipulatrice, sadique, une vampire qui s'alimente de ma souffrance, je crois que sans elle, je serais bien en bonne santé. Elle ne fait que menacer de me vendre ma voiture, de me mettre à la porte de chez moi et quand je suis malade, je peux crever tranquille chez moi sans qu'elle ne se sente concernée. Ce matin elle m'appelle pour me dire qu'elle est malade (un peu de vertige), alors en bonne conscience et en bonne foi, je raisonne en terme de lui apporter de l'aide. Une fois chez elle, je lui ai demandé si elle veut que j'appelle son médecin. Cette simple question a provoqué des accusations de ma mauvaise foi et que selon elle, moi j'étais dérangée de venir à son secours et que je voulais me débarrasser d'elle, j'ai beau lui expliquer que je ne suis pas médecin pour savoir comment je peux l'aider sans l'intervention d'un médecin mais peine perdue, heureusement dans mon sac Lexomil, j'ai avalé un comprimé pour supporter ce qui m'arrivait, je sentais une veine exploser dans mon cou, j'ai compris que  j'étais plus malade qu'elle et moi je souffre tous les jours le martyre chez moi et tous les jours je frôle la mort sans que personne ne le sache. J'ai fini pas lui proposer de lui laisser la voiture et qu'elle appelle un de ses 2 fils médecins pour qu'ils s'occupent d'elle. Je l'ai supplié de voir en moi une bonne personne et c'est ce qu'elle trouvera et qu'elle arrête de se comporter avec moi comme si j'étais le diable en personne. Je suis revenue, me suis jetée sur mon lit il est plus pitoyable qu'elle et je rouvre les yeux déconnectée de la notion temps espace. Je m'étonne comment sans problème on peut créer une infinité de problèmes non réels mais qu'on prends pour du réel. Avant j'arrivais à supporter sa mauvaise foi mais plus maintenant.

J'ai l'impression qu'un petit vertige chez madame peut mobiliser ses 8 enfants et les médecins de la ville alors que mes souffrances quotidiennes ne sont pas finalement reconnues, soit que ma famille ne voit pas en moi un être humain pour bénéficier des mêmes droits soit que je suis invisible tout comme ma souffrance et je suis dans cette terre en tant que spectatrice de la vie des autres. Parfois je me demande si j'existe vraiment et que j'ai un droit humain moi aussi.

colère et désespoir


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D'accord Sidonie, j'ai compris.... Mais moi je culpabilise tout le temps et tout comme toi j'ai été élevée dans l'esprit  de ne jamais au grand jamais laisser transpirer ses émotions quelqu'elles soient, donc dès que j'arrive à en sortir une et bien je m'excuse car je pense que je dérange les autres... Mais j'ai bien compris la leçon....

colère et désespoir


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Bon conseiller

Tu as tout compris au pourquoi j'ai crée ce sujet Sidonie.Aucune excuse à exprimer et surtout aucun jugement sur ce que chacun écrit. Si on vient sur ce sujet c'est pour parler de ce que l'on ne peux pas dire ailleurs. Ca fait du bien de vider son sac, alors autant en profiter! on a le droit de pleurer, hurler, s'épancher car avec ce que l'on vit la vie n'est pas rose. et si par dessus tout se rajoute un problème autant en profiter. Ce post dert à s'exprimer, à écouter et soutenir.

bon courage et AHHHHHHHHHHHH!

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