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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion



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Je viens d'apprendre hier par mon médecin que j'ai probablement la SPA et je viens de faire ce matin l'analyse de sang HLA B27 et la radiographie du bassin. En attendant les résultats, j'ai vraiment besoin d'intégrer un forum des gens qui souffrent de la même chose car actuellement je me sens trop perdue dans la découverte de cette nouvelle chose, je me sens seule et j'avoue que j'ai très peur.

J'ai des douleurs diffuses paralysantes qui partent et reviennent ou restent comme douleur de fond dans tout mon corps depuis 2008. Aucun médecin n'a su ce que j'avais donc je me suis autodiagnostiquée fibromyalgique jusqu'à hier. Il faut dire que donner un nom comme la fibromyalgie me rassurait énormément car c'est une maladie qui n'a pas d'évolution ni de conséquences graves. Là je sors de ma zone de confort pour explorer la SPA car d'après mes recherches sur internet ça évolue et peut avoir des conséquences graves et c'est ce qui m'inquiète pour le moment.

Je souhaite lire les témoignages des gens diagnostiqués de cette maladie pour en savoir plus.

Merci

Début de la discussion - 11/04/2013

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Bon conseiller

La peur est légitime ...

Mais si tu arrives à l'accepter tu arriveras à " Serenity life "

Adishatz et surtout : ne jamais baisser les bras !

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Bon conseiller

Bonjour,

Pour plus de cohérence dans le forum, j'ai déplacé votre sujet dans la rubrique "Ma pathologie et moi".

Je vous remercie d'avance pour votre compréhension.

Cordialement,

Julien

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Bonjour,

Non, la SPA ne doit pas te faire peur. Elle ne tue pas et les gènes, douleurs (certes parfois très fortes) et blocages ne durent jamais très longtemps. La maladie est pleine de rebondissements, d'instants précieux (quand on a plus mal du tout pendant 3 jours) que l'on apprend à savourer. Ce qui est difficile à gérer parfois, c'est d'être dans l'incertitude permanente : ne jamais savoir où la douleur va s'installer, ni combien de temps. Mais voilà, lorsque l'on pense que plus jamais l'on ne pourra danser ou monter les escaliers, hé bien, non, c'est faux, 3 jours après on peut grimper toutes les montagnes du monde (enfin, j'exagère un peu mais c'est vraiment la sensation au moment des éclaircies). Ce qui est difficile est de ne pas pouvoir prévoir : alors on s'habitue à faire des plans de secours pour toutes les choses de la vie et la vie devient encore plus riche (en tout cas, c'est très bon pour l'anticipation et l'imagination !!)

Et puis tu sais, chacun a sa maladie faite sur mesure. Je te conseille de ne pas trop te référer à ce que tu lis ou tu vois chez les autres. Cette maladie est pleine de malice, elle "attaque" de mille façons. Aucun risque de routine, même le registre des douleurs est infini !

Alors, un conseil : VIS au mieux chaque jour, court dès que tu le peux, fait tous les projets et tous leurs contraires en même temps. Rien n'est acquis, rien n'est définitif (même quand plus rien ne bouge dans ton corps), tout est possible, si ce n'est pas aujourd'hui, ce sera demain !

Eunice (atteinte depuis 34 ans et qui redémarre une autre vie à 50 ans après démission d'un travail qui demandait trop de régularité)

Et pour te rassurer, je vais mieux qu'il y a 5 ans ! Je vais moins bien qu'hier, je ne sais comment je serai demain, ni quelle nuit je vais passer. Mais tant pis, il faut avancer. Bon courage à toi.

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Merci Eunice ton message est adorable et reflète la belle personne que tu es. Mille mercis, c'est de ce genre de messages que les néo arrivants ont vraiment besoin et finalement j'étais arrivée à penser ainsi après les premiers jours d'effondrement. Puisque la vie elle même est imprévisible, toutes les maladies qu'elles soient graves ou pas sont tout autant imprévisibles comme le quotidien de chacun.

 Mon feu père avait eu un infarctus du myocarde et comme mes frères et soeur sont médecins, on m'avait dit que les gens dans son état (son coeur ne fonctionnait qu'à moitié) avaient selon la médecine une espérence de vie entre 5 et maximum 12 ans. Et mon père a vécu 20 ans après normalement et quoiqu'il connaissait parfois des arrêts de coeur qui nous faisaient croire qu'il était mort, son coeur recommençait à rebattre et il est resté actif jusqu'à ses derniers jours. Je connais le père d'une amie qui est guéri de sa leucémie sans médicaments et plein d'autres encore ! Alors en voici des messages qui nous donnent envie de vivre. Je nous souhaite à tous une bonne dose quotidienne d'énergie positive, c'est le meilleur remède.

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Je suis contente d'avoir un tout petit peu contribué à ton moral et que le message ait été remarquablement compris (mais entre porteurs de la même patho, on se comprend bien). Je suis arrivée sur ce forum il y a très peu de temps... un jour de désespoir profond. Les personnes qui ont répondu à mon alerte ont toutes été incroyablement bienveillantes. Alors, je suis heureuse de pouvoir servir à quelque chose à mon tour.

Pour revenir au sujet de l'imprévisible et de l'incertain, tu as raison, c'est l'essence même de la vie, plus exacerbée chez des malades chroniques comme nous, mais valable pour tous. Un beau sujet de réflexion !! Les exemples que tu donnes sont touchants. Merci !

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bonjour à toi serenitylife! ma spa s'est déclarée vraiment depuis presque 9 mois. et comme toi je suis passée par de très mauvaises passe de doutes, de peur, de découragement, de pleurs bien sur...je me suis senti au plus bas, mes douleurs ont seulement commencé à diminuer depuis environ 1 mois, après pas mal de traitements différents, et là j'en avais enfin trouvé un qui me soulageait mais j'ai du l'arrêter encore...je vais passer aux injections ms il y a tout un tas de choses à régler avant dc ça va me prendre encore pas mal de temps! j'en ai marre aussi de vivre constamment avec des rendez vous par ci par là... mon moral varie beaucoup, selon la fatigue, les douleurs. certains jours je me pose beaucoup de questions et d'autres tout va bien et je vis au jour le jour...difficile à vivre aussi ce changement d'humeur parce que c'est malgré moi. mais quand tu tomberas sur des jours où tu n'as pas trop mal et que tu pourra faire des choses sans te poser de questions, et vivre comme "tout le monde" si je peux dire, ça te redonnera la pêche et tu appréciera beaucoup plus la vie!! on va dire que tu apprends à vivre différemment, pour toi comme par rapport à tes proches, tu verra qui sera présent ou non mais c'est la vie et ça t'aide à avancer. je ne te cacherais pas que ce soir je n'ai pas trop le moral :-/ mais ça ira mieux demain!!! c'est ce qu'il faut se dire. moi en plus je suis du genre à me préoccuper de tout et donc je perds très vite le moral. mais vit pour toi, en fonction de ta santé, sans trop t'en préoccuper non plus. vit au présent et dis toi que tu es plus forte et que tu encaisse plus que les autres! cette maladie donne du courage et de la force et c'est ce qu'il faut retenir et s'en servir!!

un bon courage à toi en tout cas, il faut du temps pour tout, pour accepter, pour se soigner, et même si on en guérit pas on peut vivre avec et ne rien lâcher!!

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Merci Hookie, je suis habituée à ce mode de vie depuis des années déjà (depuis 2008) pour avoir vécu ainsi, ce qui est nouveau pour moi c'est le nom de cette maladie dont j'ignorais même l'existence. ça me rassurait de penser que c'est plutôt psychosomatique sans conséquences et en la découvrant pour la première fois dans mes lectures sur internet, c'était le choc de ma vie. Une semaine d'effondrement mais là je suis bien remontée à la surface de la vie du côté moral. Et je n'y pense même plus car maladie ou pas maladie, personne sur terre ne peut savoir ce qu'il peut subir l'instant d'après alors si on pense aux catastrophes qui peuvent arriver nous allons nous noyer dans un verre d'eau. En fait la différence pour nous ce sont les douleurs présentes tout le tempsmais heureusement que l'intensité ne reste pas la même, comme ça même avec un fond de douleurs, on croit ne pas avoir mal par l'habitude de vivre des années avec. Je suis bien habituée à l'inconfort du quotidien donc je compte nouvelle que par la découverte du nom SPA. Le plus dur c'est que notre environnement dans la majorité des cas ne peut s'adapter à notre inconfort physique et moral car personne ne comprend même pas les médecins. Imaginer l'état de quelqu'un n'est pas le vivre au quotidien. Et là j'ai une demande de séminaire pour mai et je n'arrive pas encore à me concentrer et faire l'effort intellectuel. Alors je chôme !

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Bonjour ,voilà moi cela faisait un mois que je n avait pas eu de grosse douleurs mais la aujourd'hui hui j ai les pieds que je peux poser à patine les epaule qui me brûle et même mais doigts alors que je vous écrit qui me turlupines de douleurs allers aujourd'hui hui pas trop de morale je vais sortir un peu avec le bébé que je garde et aller voir d autre ass mat  qui me remonte le morale .et qui me soutiennent bien dans ma maladie .a plus tard

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