Besoin de témoignages en urgence

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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion


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Je prends ma plume , aujourd’hui, pour vous raconter l’histoire de mon papa parce que, ma famille et moi, ne savons plus vers qui nous tourner pour être entendus. 

La situation est devenue insoutenable. Nous avons besoin d’aide. Donc, s’il vous plaît, partagez cette page, c’est vital! C’est un appel au secours que je vous lance…

A l’âge de 19 ans, mon papa a découvert qu’il souffrait d’une spondylarthrite ankylosante, il a reçu ses premiers traitements à 40 ans.

Il y a 8 ans, la maladie a pris du terrain, les médecins ont prescrit à mon papa une pompe à kétamine à domicile. Papa a failli en mourir, il avait des hallucinations, il était comme mort.

Ma maman , mes 7 frères et soeurs, et moi, lui avons dit un dernier « au revoir » pensant que pour lui c’était la fin. 

Une ambulance est venue le chercher afin de l’emmener aux soins palliatifs de Betharram mais miraculeusement papa s’est réveillé! Petit à petit, il a repris quelques forces, mais,nous ne pouvions le constater puisque l’équipe médicale nous a empêché de le voir durant 3 interminables journées.

Au bout de quelques jours, papa est rentré à la maison! Très affaibli, il ne pouvait se laver entièrement seul. 

Dans un premier temps, le service du SIAD venait, chaque matin faire la toilette complète de papa. Reprenant un peu de forces papa a souhaité se laver seul les parties intimes, c’est tellement « rabaissant» de ne pas pouvoir le faire soi-même… 

Devant cette requête des plus justifiée, le SIAD a décidé que papa n’était plus assez malade, qu’il y avait des personnes plus dans le besoin , et qu’il n’était donc plus nécessaire de venir s’occuper de lui! 

Il faut savoir que sa maladie handicape papa considérablement, il a le corps lourd comme la pierre,sa tête et sa trachée partent de côté.Ne pouvant plus marcher seul il se déplace en chaise roulante et prend parfois le déambulateur pour se rendre aux toilettes. 

Face à cet abandon du SIAD, ma maman n’a pas eu d’autre choix que d’aider papa comme elle le pouvait à faire sa toilette quotidienne.

Maman est une femme extraordinaire, jamais elle ne s’est plaint, elle aime mon papa plus que tout et l’accompagne chaque jour dans son terrible combat face à cette maladie.

Durant des mois maman a tout pris en charge, j’ai appelé le SIAD pour leur dire le fond de ma pensée, ils n’ont malheureusement pas changé d’avis pour autant… Pour eux, le fait que papa veuille se laver seul les parties intimes signifiait qu’il n’était pas si malade que ça… Mais que fait-on de la DIGNITE???

Le médecin de famille faisait ce qui était en son pouvoir pour soulager au mieux les douleurs de papa…

Malheureusement, il y a un an environ il est parti en retraite.

Son remplaçant est un jeune médecin, je ne sais pas si il est complètement dépassé par la maladie de papa ou tout simplement incompétent…

Quoiqu’il en soit, il y a 6 mois, papa a rencontré un gastro entérologue qui lui a annoncé que les nombreux traitements qu’il avait pris pour sa spondylarthrite , lui avaient donné le cancer du foie et l’intestin… Papa était condamné, il lui restait entre 6 mois et 2 ans à vivre…

Pour nous, notre famille tellement soudée, ça a été un coup de massue… Papa était déjà bien assez malade, pourquoi en rajouter avec ce foutu cancer????

Le jeune médecin a constaté que papa était très mal, il a décidé de prescrire de nouveau de l’aide à domicile à papa pour que quelqu’un aide maman à s’occuper de lui au mieux. 

Depuis, les infirmières du service HAD (service palliatif) viennent 2 fois par jour aider maman à prendre soin de papa, lui faire sa toilette et lui administrer son traitement ( morphine).

Depuis le mois de novembre 2015, le médecin n’a cessé d’augmenter la morphine. La dose initiale était de 560 pour atteindre 960 la semaine dernière…Toutes les semaines il augmentait la prescription, sans effet pour mon petit papa dont la douleur est quasiment constamment à 10.

Le médecin a alors évoqué le fait de faire poser une pompe à morphine, Papa souhaitait que ça se passe à domicile, le médecin  a refusé. Voyant sa douleur accroître, mon papa a fini par accepter d’être hospitalisé pour faire poser cette pompe mais le docteur, lui, ne voulait plus!!  Il préférait, à présent, changer la molécule de morphine!

Le problème est que, depuis près d’un mois et demi, papa vomit tous les soirs pendant près d’une demie heure, il a perdu 7kg et ne mange plus que 3 ou 4 cuillères de soupe le soir… Non pas qu’il n’ait pas faim, à chaque fois il essaie de manger mais il revomit tout … 

Dans la journée, il ne s’alimente plus qu’avec une boisson médicalisée et un peu de jus d’orange…

Il y a une semaine, maman, inquiète de la dégradation de l’état de santé de papa,en a parlé avec l’infirmière. Elle même avait constaté la souffrance  croissante de papa, elle a ainsi d décidé de contacter le centre anti-douleur. Dans la journée même ( le mardi), l’infirmière nous a annoncé que papa rentrait le lendemain à l’hôpital afin qu’on lui pose la pompe à morphine. 

Nous pensions avoir enfin été entendus mais nous sommes tombés, une nouvelle fois,  de bien haut… 

Dans un premier temps, ils ont posé une perfusion de glucose et de kétamine à papa. Ce même médicament qui avait failli le tuer 8 ans plutôt!!!

Selon eux, papa était trop imbibé de morphine, les douleurs pouvaient venir de ce surdosage dans l’organisme , ils ont ainsi décidé d’augmenter progressivement la kétamine et de, par le fait, diminuer la morphine… Ils lui ont également fait passer une radio de l’abdomen pour voir si il était constipé alors qu’il avait la diarrhée! L’aide-soignante a même voulu que papa aille en fauteuil roulant à la radio et qu’il se mette debout seul pour l’examen alors qu’il ne peut absolument pas tenir cette position! C’est totalement INADMISSIBLE!

Papa est resté une semaine à l’hôpital: la morphine diminuée, la kétamine augmentée… à aucun moment ils ne lui ont posé la pompe à morphine qui était normalement l’objectif de cette hospitalisation! A aucun moment ils n’ont cherché d’autres solutions pour soulager l’insoutenable douleur de papa! Résultat: il a été séparé des siens pour RIEN!Personne n’a rien fait pour lui…

Il est rentré hier à la maison. Il a seulement 560 de morphine et rien d’autre… Il y a une semaine il était à 960!!!! Il a vomi de nouveau hier soir… En une semaine d’hospitalisation il a encore perdu 1 kg…

Quand l’infirmière est venue voir papa hier soir elle a constaté que papa était dans un état lamentable, plus que critique… Ses douleurs sont atroces, elles sont à plus de 10, il a du mal à respirer, il n’est que douleur…. 

Maman l’a veillé toute la nuit, elle a peur, nous avons peur… Comment en 2016 peut-on laisser quelqu’un mourir dans de telles souffrances?? 

Le médecin traitant ne revient que demain… nous sommes seuls… maman est épuisée, maman se sent impuissante de voir ce qu’il se passe autour de papa, elle est en colère! En colère contre tous ces médecins qui ne font strictement rien!! Elle est terrorisée à l’idée de voir l’amour de sa vie partir dans de telles souffrances…

Voilà… je vous écris afin que quelqu’un nous vienne en aide… et si c’est trop tard pour papa, que notre histoire puisse aider d’autres personnes qui vivent le même calvaire que nous face à ce monde médical inhumain!!!! Aidez-nous s’il vous plait!!!!!

Début de la discussion - 05/03/2016

Besoin de témoignages en urgence

Posté le
Bon conseiller

pas facile 

https://membre.carenity.com/groupes/Mes_droits_et_mes_demarches___Maladies_chroniques-738

cdlt

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