Logo Carenity
Logo Carenity
Rejoindre Se connecter
flag fr
flag en flag es flag de flag it flag us
Accueil

Forums

Dernières discussions
Discussions générales
Voir tout - Index forums de A à Z

Maladies

Fiches Maladies
Voir tout - Index fiches maladies de A à Z

Magazine

À la une
Actualités
Témoignages
Vidéos d'experts
Nutrition
Conseils
Droits et démarches

Médicaments

Fiche médicaments
Voir tout - Index fiches médicaments de A à Z

Enquêtes

Enquêtes en cours
Résultats d'enquêtes

Rejoindre Se connecter
  • Forums

    • Dernières discussions
    • Discussions générales
    • Voir tout - Index forums de A à Z
  • Maladies

    • Fiches Maladies
    • Voir tout - Index fiches maladies de A à Z
  • Magazine

    • À la une
    • Actualités
    • Témoignages
    • Vidéos d'experts
    • Nutrition
    • Conseils
    • Droits et démarches
  • Médicaments

    • Fiche médicaments
    • Voir tout - Index fiches médicaments de A à Z
  • Enquêtes

    • Enquêtes en cours
    • Résultats d'enquêtes
  • Accueil
  • Forums
  • Forums généraux
  • Diagnostic, prise en charge et démarches dans la spondylarthrite ankylosante
  • Ma mère a une SPA, l'ai-je aussi ?
 Retour
Diagnostic, prise en charge et démarches dans la spondylarthrite ankylosante

Ma mère a une SPA, l'ai-je aussi ?

  •  312 vues
  •  6 soutiens
  •  18 commentaires
avatar exit

Utilisateur désinscrit

11/02/2017 à 13:46

Bonjour,

Je biens aujourdhui vers ce forum a propos de mon cas et de celui de proches.

ma mere apres 10 ans en errance viens d'etre diagnostiquée SPA. Poignet soudé, orteil. Douleurs hanches epaules etc. Elle avait jusqu'alors des radios normales sauf poignet, scintigraphie ok.

Un de ses freres est aussi atteint.

 

Pour ma part je me pose la question (je vais retourner voir mon medecin encore 2e consult a ce sujet)...

en effet je presente aussi de nombreux symptomes : diarrhées 3sem/1mois avant crise de douleurs.

la derniere fois c'etait les lombaires, non calmés au repos avec les fesses, basculant d'un coté a l'autre.

j'avais eu un probleme au talon. Il m'arrive parfois d'y avoir un peu mal.

Cette semaine rebelote, j'ai deux vertebres douloureuses, une thoracique, l'autre lombaire. J'ai mal aux epaules, poignets et j'ai l'articulation du milieu d'un doigt douloureuse aussi.

plus le sternum entre le milieu et les cotes (articulation aussi) ainsi qu'a la jonction clavicule sternum le matin que je fais mes roulements d'epaules (kiné).

tout ceci suit encore une fois un episode diarheique persistant lors de l'episode douloureux.

Probleme : derniers clichés lors du premier episode : ras. Je n'ai pour aide au diagnostique uniquement les symptomes, le score d'amor de 7, et le lien parenté au premier degré.

Les douleurs sont parfois tres vives (coup de poignard, ou lancinantes, avec lors de l'accalmie, un flou douloureux leger mais de fond)

Merci de m'apporter vos lanternes, et un grand respect aux malades, souffrir et vivre dans la dignité, ce n'est pas chose facile !

S'abonner

Autres groupes...

Aidants : posez toutes vos questions à Augustin Bellet, fondateur de Pupil !
Handicap (visible & invisible) et parentalité
Bon à savoir (pour tous)
Comment bien utiliser Carenity ?
Droits et démarches - Maladies chroniques
Echanger autour de la Covid-19
Échangez entre jeunes patients !
Échangez entre proches et proches aidants !
Espace détente - Astuces Culinaires
Espace détente - Autres sujets
Espace détente - Jeux
Espace détente - Loisirs
Espace détente - Vacances
Examens médicaux, analyses biologiques, interventions chirurgicales
Gériatrie : posez toutes vos questions au Docteur B.Rimaud !
La parole des patients - Témoignages
Nouveautés et améliorations sur Carenity
Revue de presse
Suggestions d'améliorations Carenity
Tout sur Noël

Donnez votre avis

Enquête

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Enquête

Que pensez-vous de Carenity ?

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire
avatar exit

Utilisateur désinscrit

11/02/2017 à 13:51

Oublié de préciser que dans l'ordonnance au kiné, le medecin gen a précisé : "A MINIMA, maladie de scheuerman"

considererait il l'hypothese d'une spa debutante ? Attendant un nouvel episode (je retourne le voir la semaine prochaine)


Ma mère a une SPA, l'ai-je aussi ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-spondylart/ma-mere-a-une-spa-laije-aussi-38261 2017-02-11 13:51:27

avatar mama37

mama37

11/02/2017 à 23:18

Bon conseiller

avatar mama37

mama37

Dernière activité le 17/05/2025 à 09:07

Inscrit en 2017


444 commentaires postés | 421 dans le groupe Diagnostic, prise en charge et démarches dans la spondylarthrite ankylosante

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonsoir @lukekeys en effet c'est dur d'avoir un diagnostique..avez vous fait la recherche du gêne aisi qu'un irm des saccros illiaques?je suis la maman d'un jeune homme en suspicion également et je voudrais vous demander si votre douleur au talon avez durée longtemps?et avez vous eu un traitement?et si ça vous élancez la nuit?merci et bon courage

Voir la signature

Mama


Ma mère a une SPA, l'ai-je aussi ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-spondylart/ma-mere-a-une-spa-laije-aussi-38261 2017-02-11 23:18:20
avatar exit

Utilisateur désinscrit

12/02/2017 à 18:49

Bonsoir,

Alors, j'ai toujours RDV cette semaine mais j'ai du entre temps aller voir un medecin en maison de garde car ca devenait insuportable samedi soir, la codeine etant d'efficacité très limitée.

Verdict de ce medecin, "douleur vertebrale inflammatoire". 

Je pourrais specifier ca a mon med gen cette semaine.

Anti inflammatoires Liberation Prolongée plutot efficaces des le premier jour, il reste bien quelques petites douleurs dans les articulations des doigts mais vraiment rien de mechant.

Pour vous répondre, ayant 25a, le medecin m'avait fait recherché le HLA b27, negatif. Mais depuis, ma mère a été officiellement diagnostiquée, cela a donc une valeur diag plus élevée. Le gene c'est bien mais comme le dit le doc, on peut etre porteur sans etre malade, et etre malade sans etre porteur.

IRM negative, rien d'anormal lors de la premiere grosse crise (il y a 1 an). Mais vu que cela semble debutant chez moi, ca paraitrait logique. Ma mere aussi il ne lui ont rien trouvé 10 ans plus tot, il a fallu qu'elle perde une articulation completement soudée pour que ca les reveille un peu.

En revanche pour mon talon, non ca a duré 4/5 jours, avec comme un grincement de mon tendon en plus de la douleur sous mon talon. C'etait apparu un matin, petit a petit puis obligé de mettre un attelle pour boiter. Et c'est parti.

Donc en recap, le traitement qui m'est efficace est une association codeine/ketoprofene.

Pour votre fils, ca depend aussi de son age je pense. Je me situe dans la tranche ou la maladie se declare chez les hommes (20-30ans). Je pense que les cas juveniles sont exceptionnels.

Procurez vous le test d'amor sur le site de la Haute autorite de sante. Ca peut aider a se faire une idée, car si il a que le talon, c'est assez peu specifique.

A titre d'exemple, j'ai attendu d'avoir un ensemble de symptômes récurrents avant de penser à cette maladie.

Diarrhées precedent de 3 semaines une crise de douleurs, douleurs articulaires (doigts, epaules, vertebres, fesses, lombaires), talon, deux fois douleur dans un oeil, douleur non calmée au repos, raideur (legere pour le moment) le matin, douleur se reveillant le soir (je me couche tard cela ne me reveilles donc pas la nuit, mais cela reapparait vers 1h) et douleur se reveillant le matin, puis si je me "derouilles" pas en douceur, ca peut me faire un "pic" au mouvement, mais ensuite cela va mieux. En regle generale, les douleurs sont independantes des mouvements, mais je peux avoir comme ca, d'un coup des pics douloureux tres intenses, laissant place ensuite a une douleur latente plus faible mais presente en permanence sans medicamenet adequat.


Ma mère a une SPA, l'ai-je aussi ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-spondylart/ma-mere-a-une-spa-laije-aussi-38261 2017-02-12 18:49:07

avatar mama37

mama37

12/02/2017 à 19:28

Bon conseiller

avatar mama37

mama37

Dernière activité le 17/05/2025 à 09:07

Inscrit en 2017


444 commentaires postés | 421 dans le groupe Diagnostic, prise en charge et démarches dans la spondylarthrite ankylosante

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Merci beaucoup?mon fils à 18 ans et moi je suis complètement perdu et le rumato ne veut pas le revoir pour l'instant.Il n'a pas de raideur le matin mais ne dort pas trés bien mais pas à cause de douleurs.Il a eu le talon,un peu le doigt de pied et le dos tout est parti et le dos va mieux et il n'a rien pris en médicaments.Voilà c'est dur pour moi de faire la part des choses.. merci

Voir la signature

Mama


Ma mère a une SPA, l'ai-je aussi ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-spondylart/ma-mere-a-une-spa-laije-aussi-38261 2017-02-12 19:28:43
avatar exit

Utilisateur désinscrit

13/02/2017 à 02:51

Oui c'est sur que ce n'est pas toujours evident.

En tout cas rien ne sert de s'alarmer trop top, comme je vous l'ai dit, j'ai commencé a douter récemment vu le contexte familial. Mais cela faisait longtemps que je me trainais des douleurs, sans y preter attention. Puis une nevralgie cervico brachiale est apparue sans qu'on ne trouve de cause réelle, puis les lombaires et peu d'articulations, puis la crise de ces jours cis etendue a plus de zones.

Et la seulement je commence à vraiment vouloir avoir un diagnostique clair meme si cela demandera patience vu que les medecins attende toujours d'avoir un certain nombre de crises et encore...

Ne vous inquietez pas trop, et attendez de voir les mois suivants (et années sauf si bien sur par chance dans la malchance un diagnostique precoce avec l'imagerie lui etait posé) !


Ma mère a une SPA, l'ai-je aussi ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-spondylart/ma-mere-a-une-spa-laije-aussi-38261 2017-02-13 02:51:15

avatar mama37

mama37

13/02/2017 à 09:01

Bon conseiller

avatar mama37

mama37

Dernière activité le 17/05/2025 à 09:07

Inscrit en 2017


444 commentaires postés | 421 dans le groupe Diagnostic, prise en charge et démarches dans la spondylarthrite ankylosante

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Merci @lukekeys je vais essayé de ne pas trop m'alarmer et je vous souhaite bon courage et donnez moi des nouvelles.

Bonne journée

Voir la signature

Mama


Ma mère a une SPA, l'ai-je aussi ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-spondylart/ma-mere-a-une-spa-laije-aussi-38261 2017-02-13 09:01:52
avatar exit

Utilisateur désinscrit

24/02/2017 à 00:05

Bien apres 1,5 semaines d'anti inflammatoires, arrêt du traitement, et douleurs sui reviennent au galop.

cette fois ci la vertebre est moins touchée en revanche : les epaules, les hanche (fesses a bascule droite gauche suivant les jours, lombaires, sacrum, sciatique), clavicules et sternum aubderouillage des epaules le matin (30-45mins).

Rebelote avec anti inflammatoires donc.

1 semaine ttt precedent, puis 2 semaines traitement a mi-dose afin de trouver la dose minimale efficace. (Le med gen etant preoccuppé pr effets secondaires, ce que je peux comprendre pour un ttt d'un mois). 

De suspicion de SP, on passe à suspicion forte, d'aprés le medecin. J'attends donc les rdv gastro et rhumato.

Apres reste a savoir de quelle spondylarthropathie il s'agit, car y'en a pas mal de differentes a ce que j'ai compris.


Ma mère a une SPA, l'ai-je aussi ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-spondylart/ma-mere-a-une-spa-laije-aussi-38261 2017-02-24 00:05:32

avatar madras

madras

24/02/2017 à 08:26

Bon conseiller

avatar madras

madras

Dernière activité le 17/05/2025 à 18:43

Inscrit en 2017


156 commentaires postés | 94 dans le groupe Diagnostic, prise en charge et démarches dans la spondylarthrite ankylosante

5 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

BONJOUR,plusieurs spondy? je ne savais pas pourais-tu m'en dire plus un de ces jours,merci


Ma mère a une SPA, l'ai-je aussi ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-spondylart/ma-mere-a-une-spa-laije-aussi-38261 2017-02-24 08:26:31

avatar mama37

mama37

24/02/2017 à 09:58

Bon conseiller

avatar mama37

mama37

Dernière activité le 17/05/2025 à 09:07

Inscrit en 2017


444 commentaires postés | 421 dans le groupe Diagnostic, prise en charge et démarches dans la spondylarthrite ankylosante

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bon courage @Lukekeys j'espère que tu vas trouver le bon traitement qui te soulagera

Voir la signature

Mama


Ma mère a une SPA, l'ai-je aussi ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-spondylart/ma-mere-a-une-spa-laije-aussi-38261 2017-02-24 09:58:43
avatar exit

Utilisateur désinscrit

26/02/2017 à 07:39

@madras

oui en effet, il yen a de plusieurs types.

Quand les gens disent spondylarthrite, ils pensent a la forme ankylosante, mais les medecins utilisent parfois le terme spondylarthropathie, car parfois c'est une infection virale ou bacterienne ou mycosique, une maladie intestinale etc qui engendre une spondylo en "effet secondaire".

dans ces cas la ils utilisent ensuite le terme d'arthrite réactionnelle.

voila voila :)

sinon programme de soin personnalisé par mon med gen, naproxene 500 pendant une semaine puis 250 deux semaines pour essayer de trouver dose minimale efficace car elle est inquiete pour mon estomac vu que canfait deja deux semaines d'anti infla, et cela fera un traitement d'un mois et une semaine au final. Je peux l'appeler quand je veux sans RDV en cas de probleme. Donc ca va, au moins je me sens pas seul a ce niveau, vu que je n'en parlerai pas au travail pour eviter les discriminations ou les commentaires du genre "mais il va tres bien" que beaucoup connaissent.

Le plus long va etre d'attendre jusqu'au rev chez les specialistes.

Bonne journée !


Ma mère a une SPA, l'ai-je aussi ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-spondylart/ma-mere-a-une-spa-laije-aussi-38261 2017-02-26 07:39:25
  • 1
  • 2

Donnez votre avis

Enquête

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Enquête

Que pensez-vous de Carenity ?

Articles à découvrir...

Inflammation et alimentation : quels aliments éviter et que manger à la place ?

07/07/2025 | Nutrition

Inflammation et alimentation : quels aliments éviter et que manger à la place ?

Protection solaire et maladies chroniques : comment se protéger efficacement du soleil ?

05/07/2025 | Actualités

Protection solaire et maladies chroniques : comment se protéger efficacement du soleil ?

CBD et médicaments : attention aux interactions !

04/07/2025 | Actualités

CBD et médicaments : attention aux interactions !

Médicaments et voyage : comment partir sereinement avec son traitement ?

30/06/2025 | Droits et démarches

Médicaments et voyage : comment partir sereinement avec son traitement ?

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

09/01/2019 | Nutrition

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

23/01/2019 | Conseils

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

14/02/2019 | Conseils

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

15/04/2019 | Conseils

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

icon cross

Ce sujet vous intéresse ?

Rejoignez les 500 000 patients inscrits sur la plateforme, informez-vous sur votre maladie ou celle de votre proche et échangez avec la communauté

Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre

C'est gratuit & confidentiel

S'abonner

Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires

 

Votre abonnement a bien été pris en compte

Rejoindre Se connecter

À propos

  • Qui sommes-nous ?
  • L'équipe Carenity
  • Le comité scientifique et éthique
  • Les contributeurs
  • Carenity dans les médias
  • Certifications et récompenses
  • Data For Good
  • Nos publications scientifiques
  • Découvrir nos études
  • Charte éditoriale
  • Charte de bonne conduite
  • Nos engagements
  • Mentions légales
  • CGU
  • Gestion des cookies
  • Contact
  • Carenity pour les professionnels

Accès rapide

  • Magazine santé
  • Rechercher un forum
  • S'informer sur une maladie
  • Voir les avis sur les médicaments
  • Liste des forums (A-Z)
  • Liste des fiches maladies (A-Z)
  • Liste des fiches médicaments (A-Z)
  • Langue flag en flag de flag es flag it flag us

Le site www.carenity.com ne permet pas et ne se substitue pas à une consultation médicale.