Fatigue, maladie et methotrexate : avez-vous des témoignages ?

Je ne sais pas si je suis au bon endroit sur le forum. En tous les cas je vais vous relaté mon expérience récente.

Je prend du methotrexate depuis début novembre. Un petit peu moins de raideurs mais rien de fulgurant et toujours beaucoup de douleurs. Je suis comme je peux l'évolution de mes prises de sang (je les reçois par mail et dans mon espace santé) qui ont lieux toute les 2 semaines, car mon rhumatologue m'a assuré que celles-ci lui permettais un suivi régulier. J'ai eu énormément de sang dans mes selles ces 2 dernières semaines précédentes, mais pas tous les jours. J'ai donc interprété ceux-ci comme étant un effet secondaire transitoire du methotrexate...Ma dernière prise de sang du 2 janvier montre que je suis passé de 102 g/l à 80 g.l ...Ma réflexion a été que si il y avait un problème mon rhumato me contacterai forcément...Énormément fatigué je me rend chez mon médecin traitant jeudi en fin de journée après avoir bien sûr prévenue la secrétaire de mon rhumato le matin, qui me dit de bien emmené mon résultat de prise de sang, car n'étant pas le médecin prescripteur du methotrexate et des prises de sang il n'y aurai pas forcément accès, mais voilà rien de plus...Malgré que j'ai eu des selles sans aucun saignement les 3 jours précédent, mon médecin est alarmé car j'en ai vraiment perdu beaucoup en très peu de temps, et est très étonné que je vienne de moi même et que ce ne soit pas le rhumatologue qui m'est orienté vers lui...Cela peut provenir d'une intolérance au méthotrexate, comme d'un autre soucis ( à cause de la polyarthrite rhumatoïde positive il pense à un potentiel Crohn ou à une rectocolite... ) et me rédige une lettre pour les urgences car pour lui, même qu'en apparence ce soucis ce soit calmé, il faut absolument en identifié la cause. J'ai donc passé ma journée d'hier aux urgences ou l'on m'a refait des examens sanguins et un électro cardiogramme. Mon hémoglobine ayant encore baissé (70g/l) j'ai eu droit a une transfusion sanguine de 2 poches pendant une heure chacune...j'ai aussi rencontré une gastro-entérologue, qui soupçonne elle aussi Crohn ou rectocolite, qui m'explique que nous devons absolument pratiqué d'autres examens pour confirmé ou infirmé ce diagnostic...je suis donc programmé en ambulatoire pour ce jeudi pour une gastroscopie et une coloscopie... Voilà. Heureusement que je n'ai pas attendu qu'hypothétiquement le rhumatologue me contacte sinon j’aurai vraiment eu de gros soucis. Je compte bien lui dire ce que j'en pense ( notre prochain rendez-vous sera le 27 janvier ) car heureusement que j'ai été réactive, mais je pense à toute les personnes qui peuvent avoir des fragilités sociale et qui en resterai à " pas de quoi s'en faire, mon rhumatologue reçoit régulièrement mes prises de sang et si il y aurai un réel problème il me contacterai". Être acteur de sa santé prend tout son sens.

Bonjour je suis sous methotrexate 15 mg depuis le 15 décembre 2025 j'ai toujours des douleurs aux mains épaules et les pieds et genou gonflé je suis très fatigués combien de temps les douleurs vont encore être présente ?

Bonjour à tous,

Ma polyarthrite rhumatoïde a commencé en 1996 par une douleur au genou avec un gonflement. J’étais à l’étranger et le médecin pensait qu’il s’agissait d’une mauvaise circulation du sang. J’ai pris des médicaments, mais sans résultat.Peu de temps après, les douleurs se sont étendues à toutes les articulations : les mains, les deux genoux, les pieds et les chevilles, avec beaucoup de gonflements. J’ai consulté plusieurs médecins. Finalement, on m’a prescrit du Médrol (cortisone) pour seulement un mois.Je suis pourtant restée trois ans à souffrir. Je ne pouvais plus me lever seule, marcher, ni même m’habiller sans aide. Ce furent des années extrêmement difficiles.Lorsque je suis revenue en France, j’ai été hospitalisée pendant trois jours pour faire un bilan complet. C’est à ce moment-là que le diagnostic de polyarthrite rhumatoïde a enfin été posé.J’ai commencé le méthotrexate, mais je n’ai pas pu le supporter : j’ai fait une réaction avec des boutons et de fortes démangeaisons. Ensuite, j’ai eu Enbrel, puis ma rhumatologue a changé de traitement en raison de son coût. Je suis alors passée au Benepali 50 j,ai pris de la cortisone pendant plus de 20 ans je n'en prend plus aujourd’hui, je vais beaucoup mieux. Il me reste de la fatigue et des douleurs liées à cette maladie et notamment à de l’arthrose cervicale et à une hernie discale, mais je ne me plains pas trop, surtout quand je repense à tout ce que j’ai vécu auparavant.Cela fait maintenant près de 30 ans que je vis avec cette maladie. On apprend à vivre avec, à écouter son corps et à apprécier les périodes où l’on va mieux.Je sais ce que c’est que de souffrir et de se sentir diminuée, mais je sais aussi qu’il peut y avoir des jours meilleurs.Je souhaite beaucoup de courage à toutes les personnes qui se battent au quotidien avec la polyarthrite. Ne baissez pas les bras. Prenez soin de vous et je vous souhaite à toutes et à tous une meilleure santé et beaucoup de courage. ❤️

Il faut garder le moral moi c'est ce que je fais la polyarthrite rhumatoïde est présente mais je me bats entourée de mon épouse mes enfants et petits enfants qui me remonte le moral bon courage à toi en discuter sa peut remonter le moral c'est un mauvais moment à passer mais il faut se dire sa ira mieux demain bon courage à toi