Vos témoignages me donnent toujours le courage de lutter

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Patients Polyarthrite rhumatoïde

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Sujet de la discussion



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Bonjour à toute l'équipe. Comment allez vous, la semaine a bien démarré pour tout le monde ? De mon côté j'ai rendez-vous mi décembre avec le rhumatologue. J'ai hâte de le voir pour ma dépendance aux cortisones. Je continue à prendre par ordre de mon généraliste puisque quand j'arrête définitivement, une inflammation importante apparaît et je me trouve avec des douleurs diffuses, des articulations  enflées, j'ai l'impression d'avoir des plaies partout. Je suis inquiète je ne sais pas ce que le rhumatologue va décider suite à ça, je vous mettrai au courant.

Début de la discussion - 01/12/2020

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Bonjour @Zaza2000‍, 

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet . 

J'invite ici quelques membres avec qui échanger :

@philippedumont‍ , @Glob232‍ , @Loma200‍ , @Krujon‍ , @Pink76‍ , @roseavril20‍ , @Fanny33‍ , @salamande‍ , @arverne2‍ , @Sarhaa‍ , @sheshe69‍ , @kikou‍ , @colibri2‍ 

Avez-vous été sujet à une dépendance à la cortisone ? Qu'en est-il aujourd'hui ? 

D'avance merci pour @Zaza2000‍, tenez-nous au courant de la suite !

Prenez soin de vous, 

Belle journée, 

Doriany de l'équipe Carenity.

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Bonjour Zaza2000 voici 27 ans de maladie et toujours sous cortisone Nous devons toujours en avoir une certaine dose selon l élévation des douleurs et savoir la diminuer petit à petit J ai eu deux rémission et en gardant le traitement de fond À 4mg de cortisone pendant un certain temps si tout commence à bien aller on peut l enlever définitivement mais attention ça peut repartir de plus belle et là il faut redoser On.ne guérit pas de cette cochonnerie il faut l admettre et vivre avec Voici ce que je vis et C est comme cela Attention pas de sel ou très peu Bon courage à vous.  PATRICK 

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Bonsoir PATRICK. Merci pour ce témoignage. Oui je vous mettrai au courant. Mais je voudrais savoir, si c'est pas trop demandé, les rémissions que vous avez eues ont duré chacune combien de temps ? Histoire de se donner un peu d'espoir. Merci à très bientôt.

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Bonsoir zaza2000 mon premier traitement Metho plus cortisone bien dosé et bien surveillé biologiquement a marché 10ans ensuite j ai eu enbrel Metho cortisone pendant 10ans avec une bonne surveillance et hélas le corps s habitue et un beau jour plus d effets et il faut changer Là ça  a été très dur j ai dû être hospitalisé une semaine pour étudié u  nouveau j ai perdu 8kg en 15 jours je n arrivé même plus à m assumer du tout J ai essayé ce nouveau C est à dire roactemra ou tosiluzimab que j ai commencé en hôpital de jour une fois par mois sans Metho et avec cortisone pendant six mois et pas de résultats terribles et problèmes de globules blancs alors je l ai continué en stylo injecteur avec de nouveau Metho une fois tous les 15 jours pendant un an et demi Pas de douleurs mais toujours problème de globules blancs donc j ai dû changer car j ai du l arrêter suite à une opération pour double fracture du col du fémur et double fracture du poignet  A la suite on m à donné olumiant 2mg un comprimé par jour depuis février et tout va bien Aucun problème voilà comment cela s est passé Je retourne en janvier au rhumato qui m a fait comprendre que si tout allé bien on pourrait diminuer soit le Metho ou la cortisone Vous voyez donc que ce n est pas simple et qu à la moindre reprise des douleurs il faut le signaler Tout le monde ne réagit pas pareils car nous n avons pas la même conception La je croise les doigts une troisième fois en espérant que ça dure indéfiniment bon courage à vous et bonne soirée Surtout ne pas se lamenter avec cela et dites vous que C est vous la plus forte Amicalement. Patrick 

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Bonjour PATRICK. Je ne sais pas comment vous remercier de tous ces témoignages, qui me sont nécessaires merci infiniment à vous et à toute l'équipe, on s'encourage mutuellement. C'est vrai que chaque personne réagit différemment. Actuellement je prends comme traitement de fond, RINVOQ 15mg tous les matins. meth 10mg tous les jeudis et 7mg de cortisones. J'ai des douleurs que je supporte et surtout mal au ventre, je ne sais pas si c'est du à cette molécule, j'attends mon Rdv avec le rhumatologue le 11/12. Sur ce, j'espère vous lire bientôt avec joie. Bonne journée à vous et à toute l'équipe.

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Bonjour @Zaza2000‍ 

Trop tôt pour moi de partager car je n'ai pas de recul. je suis donc comme vous en quête d'encouragement et de soutien.

Crise de douleurs aux main en septembre et diagnostic extrêmement rapide car le 13/11 j'ai eu la confirmation que j'avais bien une polyarthrite psoriasique (d'ailleurs si qq'un ici peux me donner une différence claire entre la PR et la PSA je suis preneuse). 

En septembre j'ai été sous cortisone, puis la rhumato m'a fait arrêter car elle dit que ça cache trop les douleurs et lésions et qu'elle fera tout pour que je n'en prenne pas. Elle dit avoir besoin de comprendre l'évolution et pour cela elle est consciente que les mois à venir vont être compliqués pour moi.

De plus mon foie et ma VS ne sont pas au top donc en ce moment je n'ai même pas le droit de prendre des antalgiques.

Ce vendredi ce sera ma 3ème prise d'imeth 10mg et samedi matin 1ère prise de sang. 

Je ne sais pas comment la maladie a évolué pour vous tous mais je suis assez apeurée par ce qu'il m'arrive.

De fait de ne pas prendre d'anti douleur je suis au plus près de l'évolution de la maladie.

Entre le 1er septembre, le jour où je me suis dit qu'il fallait que j'accepte qu'il y avait un truc qui allait pas et que j'aille voir mon généraliste (douleurs aux doigts, poignées et une cheville, présentes mais supportables, impossible de mettre mon alliance alors que pas de gonflement visible) et aujourd'hui ou je me retrouve dans l'impossibilité de tourner une clef, ouvrir mon dentifrice, rester debout devant les plats sur la pôele, rester allongée dans le canapé sur un côté plus d'une 10aine de minute, marcher jusqu'au supermarché, éplucher une mandarine ou arranger mon oreiller la nuit. Je suis essoufflée et étourdie, voire agressive et ça ne me plaît pas.

Au moment même où je vous écris je suis au bureau où je fais un métier que j'adore. mais je sens qu'écrire sur le clavier, bouger la souris et de rester concentrée en réunion est vraiment en train de prendre le peu d'énergie que j'ai.

Je sais que je vais rentrer, m'écrouler et que mes enfants et mon mari vont devoir tout faire sans comprendre car rien ne se voit à l'extérieur. J'ai l'impression qu'ils m'en veulent, que je suis fainéante à leurs yeux.

Désolée mais il fallait que ça sorte. J'espère que votre journée se passe bien.

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Bonjour Zaza2000 et krujon Tout d abord merci pour votre réponse qui je vois vous a fait plaisir Nous sommes là pour se soutenir mieux Je ne connais pas le rinvoq15mg mais comme vous voyez nous avons une quantité de nouvelles molécules maintenant qui n existaient pas avant Preuve que l on avance dans la recherche et un jour on en guérira Pour votre mal de ventre il est possible que ce soit cela J ai connu cela avec le roactemra il. Faut que le corps s adapte et normalement ça passe si non il faut le signaler mais je pense que ça doit faire parti des effets secondaires qui ne sont pas très agréables Vôtre rdv approche surveillez bien cela en attendant  bonne journée et bon courage Bonjour krujon je ne connais pas la différence entre ces deux  pr et PSA mais je sais que les traitements sont très ressenblants ainsi que les affreuses douleurs Il faut bien surveiller la vs et Crp dans les bilans car c est comme cela que l on arrive à bien doser et empêcher l évolution  J ai hélas bien connu tous les problèmes mécaniques que vous ressentez sans pratiquement pouvoir me servir des mains et ne pas mettre un pied parterre jusqu a midiJe pense que l après midi vous devez être mieux  Tout ce changement est très dur à supporter pour l entourage le caractère plus agressif et l incapacité de faire ce que l on veux Il faut que tout la famille comprenne cela et C est sûrement pas une question de feneantise. ça serait moins douloureux La vie familiale est très perturbée et il faut que tout le monde participe du mieux possible et ne s éloigne les uns des autres  comment font les familles qui apprennent que un membre a un cancer ? Il faut se soutenir et rester positif Pas de lamentation et foncer de l avant tous ensemble Pour l instant je suis bien j essaie donc de profiter au mieux dans les sorties la marche et aussi le travail en voyant les progrès C est de cette façon que l on s en sort le mieux et surtout pas se renfermer sur soi même Bon courage à vous. PATRICK 

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Bjr tout le monde, je vois que vous vous tenez la main pour avancer et cela me fait chaud au coeur, ici je me sens chez moi. J'ai passée environ 5ans sur cortisone en pleine forme, 2ans sur metho et plouff un beau jr mon corps à choisi de ne plus le supporter, mon rhumato n'était pas d'accord, mais j'ai du arrêter c'est mon corps je sais ce que je ressentais étais insupportable, âgé de 22ans a l'époque et ne pas pouvoir s'amuser était une torture. Maintenant je souffre bcp. 

Ke vous faire une confidence

Là où je vis, on y prête pas attention au personne atteinte de PR sauf le peu de rhumato qu'il y a, le gouvernement ne fait rien, la population n'est pas formé a ça, il n'y a aucune mise en place pour ça, on se sens seule, isolée, perdue dans son monde, pas même de moyens nécessaires pour suivre le peu de choix de traitement qu'on trouve, pour moi c'est une lutte perpétuelle.

Vous avez une telle chance d'être ds des pays comme les votres, dans des pays pareils j'illuminerais. 

Tiens bn je vous aimes, courage a vous, le chemin est long, mais on n'est pas seul, appuyons les uns sur les autres pour avancer en douceur. 

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Bonsoir Sarhaa il me semble avoir compris que vous êtes haïtienne et je déplore profondément que vous ne pouvez pas vous soigner sans choix de molécules comme nous avons et je compatie à votre grand malheur sachant trop bien hélas à quel point cette maladie fait souffrir moralement et physiquement J espère que vous ayez un bon entourage familial pour vous aider dans toutes les difficultés que cette maladie engendre Courage à vous et restez forte pour continuer ce combat qui je souhaite qu un jour on en guérisse Cordialement. PATRICK 

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