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Patients Polyarthrite rhumatoïde

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
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bsr à toute l'equipe

comme vous le saviez je suis membre au sein de carenity,je souffre de la polyarthrite rhumatoide .qui a endommagé mes articulations ,c une souffrance émotionnelle quotidienne  que ca soit dans ma vie de tous les jours ou vie professionnelle et mes relations avec mon entourage. je souffre vraiment de cet handicap visible malgré le soutient moral  de ma famille ,je ne suis plus moi même,,j peur du regard des autre vis à  vis de mes déformations,certe j pu avancer dans ma vie ,,malgré je ne montre pas ma souffrance,je ris ,je rigole ,je parle avc tout le monde maisss je souffre,j mal ,aidez moi svp 

merci de me lire

Début de la discussion - 17/06/2019

Le handicap, la vie psychologique et la polyarthrite
Membre Carenity
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 Bonsoir tazmart

Certes la polyarthrite rhumatoïde fait souffrir physiquement et psychologiquement mais ce n’est pas une maladie honteuse que l’on veut cacher aux autres. Cela fait 37 ans maintenant que  je vis avec , mais elle  ne m’a jamais désocialisé ni complexé. Au contraire, c’est presque de l’admiration autour de moi que je ressentais au travail comme dans la vie devant le courage et la force mentale qui se dégageait. Moi aussi, j’aime rire et " déconner" cela me donne une autre image de ma personne et non d’un malade. D’ailleurs, j’ai horreur qu’on me plaigne car ce n’est pas ma nature. L’important,  c’est d’avoir une grande estime de soi.

Cordialement Celsius 

Le handicap, la vie psychologique et la polyarthrite
Membre Carenity • Animatrice de communauté
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@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué‍ bonjour, peut-être avez-vous d'autres conseils pour aider @pseudo-masqué‍ à mieux accepter la maladie ? Bonne journée à tous !

Le handicap, la vie psychologique et la polyarthrite
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué Les déformations très visibles aux mains sont inesthétiques mais elles seraient supportables si la douleur qui accompagne 24/24 n'existait pas. Il y a 2 ans les douleurs étaient localisées aux pieds et je pouvais à peine marcher, maintenant les douleurs se sont atténuées mais les pieds sont déformés. J'arrive à faire 2 ou 3 kms par jour à force d'entrainement. Et puis j'ai une petite chienne de 9ans ans qui marche à mon rythme et qui me motive pour sortir, c'est bon pour le moral. Je ne sais si c'est le traitement ou la maladie mais je suis très fatiguée et j'ai besoin de beaucoup de sommeil. Il ne faut pas lutter contre sa maladie mais apprendre à vivre avec au mieux.

Le handicap, la vie psychologique et la polyarthrite
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Membre Carenity
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bonsoir Fanfan moi ç est loma200 ou Patrick  Je vois  que vous souffrez  beaucoup  de cette cochonnerie  de maladie  Voici 25ans que je vis avec et bien sûr  ce n est pas drôle  du tout à  tout point de vue Malgré  tous les problèmes  que ça  apporte  il faut garder le moral  et se dire que  l on est plus fort  que la maladie  je reconnais  avoir été  très  bien traité  dès  le début  pour enrayer les déformations  Diagnostic  de la maladie  au bout de 4ans seulement  Arrêt  de 8mois avec traitement  assez lourd mais qui m a  bien réussi  Aussi  le corps s adapté et après  certain temps il faut changer  Je suis à  mon troisième  traitement  très  lourd aussi  depuis bientôt  deux ans et je vais bien Aussi  il y a les effets  secondaires  à  supporter mais pas le choix Ces maladies  sont très  éprouvantes  mais il faut se dire qu' il y a pire que celà  et surtout  rester fort  Ne pas sombrer dans la déprime  car ça  n arrange rien bien au contraire  Ne pas se renfermer  etc au contraire essayer d avoir beaucoup  de contacts  et profiter de ce qui est possible  de faire Pas simple n est ce pas je vous souhaite  bon courage et n hésitez  à  revenir discuter ç est entre malades  que l on se comprend  le mieux  Bonne soirée  Amicalement     Patrick

Le handicap, la vie psychologique et la polyarthrite
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Membre Carenity
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Bonjour. Pour les premiers symptôme sont apparus aux mains en 1996 et le diagnostic exact en 2004. J'ai tenu bon jusque là par ma force de caractère, ma volonté, mon travail et un peu le déni de la maladie, mais aussi avec le soutien de mes proches. Mais depuis 4 ou 5 ce sont toutes les articulations qui sont devenus douloureuses, douleurs impossibles à supporter sans tramadol au début et maintenant associé à la morphine. La maladie est totalement invisible chez moi ! Aucune déformation physique sauf lorsque je commence à me déplacer ou à vouloir me servir de mes mains. Alors, oui, on adapte ses gestes, sa voiture, sa façon de vivre et surtout on essaye de faire comme si ... mais au mois de février dernier, tout a lâché, le corps, la tête et la volonté. Je ne m'étais jamais arrêté de travailler de toute ma carrière et là, arrêt total. Je suis en arrêt depuis février et passe en congés de longue maladie pour pouvoir avoir un traitement et parce que aussi le regard des autres devenaient pesant en ayant cet "handicap invisible". La MDPH m'a attribué depuis le statut de travailleur handicapé, une carte prioritaire de stationnement .... Moi aussi j'ai un chien avec qui je me promène tous les jours 1 km est déjà beaucoup car mon chien lui est atteint d'un cancer et suit une chimiothérapie .... tout va bien. J'apportais juste un témoignage mais je voulais surtout dire qu'a un moment donné, il est nécessaire d'écouter son corps, ses proches, son médecin et qu'il faut savoir s’arrêter à temps. Bon courage à toutes et tous. Amicalement.   Francis.

Le handicap, la vie psychologique et la polyarthrite
Membre Carenity
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Cc a tous moi meme jai plus les mot tjrs hospitalisée..sma spa est en remission mais jai ine sciatique au cou et nras qui bloque mes veins ..super! Allez on garde le moral  jai ai plis qu assez ouai!!!ai bout dma.vie 

Le handicap, la vie psychologique et la polyarthrite
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Membre Carenity
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Salut a tous et toutes

Le plus dur dans cette maladie , c'est les  douleurs... supprimer la douleur et tout peut être supportable .... à condition qu'on ne soit pas un zombie ! Là , il y a du boulot pour trouver la bonne solution ...

Cordialement

Le handicap, la vie psychologique et la polyarthrite
Membre Carenity
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slt tt le monde

merci pour vos réponses,et pour le confort que vous m'avez apportés .j’espère qu'on va rester en contact et partager nos douleurs

Le handicap, la vie psychologique et la polyarthrite
Membre Carenity
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😘💌🔥