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Le handicap, la vie psychologique et la polyarthrite
S'inscrire pour participer à cette discussionPatients Polyarthrite rhumatoïde
112 réponses
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Sujet de la discussion
Posté le 15/06/2019 à 22:39
bsr à toute l'equipe
comme vous le saviez je suis membre au sein de carenity,je souffre de la polyarthrite rhumatoide .qui a endommagé mes articulations ,c une souffrance émotionnelle quotidienne que ca soit dans ma vie de tous les jours ou vie professionnelle et mes relations avec mon entourage. je souffre vraiment de cet handicap visible malgré le soutient moral de ma famille ,je ne suis plus moi même,,j peur du regard des autre vis à vis de mes déformations,certe j pu avancer dans ma vie ,,malgré je ne montre pas ma souffrance,je ris ,je rigole ,je parle avc tout le monde maisss je souffre,j mal ,aidez moi svp
merci de me lire
Début de la discussion - 17/06/2019
Le handicap, la vie psychologique et la polyarthrite https://www.carenity.com/forum/polyarthrite-rhumatoide/vivre-avec-la-polyarthrite/lhandicape-la-vie-psychologique-et-la-polyarth-43150Posté le 17/06/2019 à 19:05
Bonsoir tazmart
Certes la polyarthrite rhumatoïde fait souffrir physiquement et psychologiquement mais ce n’est pas une maladie honteuse que l’on veut cacher aux autres. Cela fait 37 ans maintenant que je vis avec , mais elle ne m’a jamais désocialisé ni complexé. Au contraire, c’est presque de l’admiration autour de moi que je ressentais au travail comme dans la vie devant le courage et la force mentale qui se dégageait. Moi aussi, j’aime rire et " déconner" cela me donne une autre image de ma personne et non d’un malade. D’ailleurs, j’ai horreur qu’on me plaigne car ce n’est pas ma nature. L’important, c’est d’avoir une grande estime de soi.
Cordialement Celsius
Posté le 21/06/2019 à 11:06
@Sophjia @cocodu22 @Nanousha2018 @Ingrid7989456 @Mariam @Loma200 @Schiffou78 bonjour, peut-être avez-vous d'autres conseils pour aider @tazmart à mieux accepter la maladie ? Bonne journée à tous !
Posté le 21/06/2019 à 20:13
@Louise-B Les déformations très visibles aux mains sont inesthétiques mais elles seraient supportables si la douleur qui accompagne 24/24 n'existait pas. Il y a 2 ans les douleurs étaient localisées aux pieds et je pouvais à peine marcher, maintenant les douleurs se sont atténuées mais les pieds sont déformés. J'arrive à faire 2 ou 3 kms par jour à force d'entrainement. Et puis j'ai une petite chienne de 9ans ans qui marche à mon rythme et qui me motive pour sortir, c'est bon pour le moral. Je ne sais si c'est le traitement ou la maladie mais je suis très fatiguée et j'ai besoin de beaucoup de sommeil. Il ne faut pas lutter contre sa maladie mais apprendre à vivre avec au mieux.
Posté le 21/06/2019 à 20:39
bonsoir Fanfan moi ç est loma200 ou Patrick Je vois que vous souffrez beaucoup de cette cochonnerie de maladie Voici 25ans que je vis avec et bien sûr ce n est pas drôle du tout à tout point de vue Malgré tous les problèmes que ça apporte il faut garder le moral et se dire que l on est plus fort que la maladie je reconnais avoir été très bien traité dès le début pour enrayer les déformations Diagnostic de la maladie au bout de 4ans seulement Arrêt de 8mois avec traitement assez lourd mais qui m a bien réussi Aussi le corps s adapté et après certain temps il faut changer Je suis à mon troisième traitement très lourd aussi depuis bientôt deux ans et je vais bien Aussi il y a les effets secondaires à supporter mais pas le choix Ces maladies sont très éprouvantes mais il faut se dire qu' il y a pire que celà et surtout rester fort Ne pas sombrer dans la déprime car ça n arrange rien bien au contraire Ne pas se renfermer etc au contraire essayer d avoir beaucoup de contacts et profiter de ce qui est possible de faire Pas simple n est ce pas je vous souhaite bon courage et n hésitez à revenir discuter ç est entre malades que l on se comprend le mieux Bonne soirée Amicalement Patrick
Posté le 21/06/2019 à 23:56
Bonjour. Pour les premiers symptôme sont apparus aux mains en 1996 et le diagnostic exact en 2004. J'ai tenu bon jusque là par ma force de caractère, ma volonté, mon travail et un peu le déni de la maladie, mais aussi avec le soutien de mes proches. Mais depuis 4 ou 5 ce sont toutes les articulations qui sont devenus douloureuses, douleurs impossibles à supporter sans tramadol au début et maintenant associé à la morphine. La maladie est totalement invisible chez moi ! Aucune déformation physique sauf lorsque je commence à me déplacer ou à vouloir me servir de mes mains. Alors, oui, on adapte ses gestes, sa voiture, sa façon de vivre et surtout on essaye de faire comme si ... mais au mois de février dernier, tout a lâché, le corps, la tête et la volonté. Je ne m'étais jamais arrêté de travailler de toute ma carrière et là, arrêt total. Je suis en arrêt depuis février et passe en congés de longue maladie pour pouvoir avoir un traitement et parce que aussi le regard des autres devenaient pesant en ayant cet "handicap invisible". La MDPH m'a attribué depuis le statut de travailleur handicapé, une carte prioritaire de stationnement .... Moi aussi j'ai un chien avec qui je me promène tous les jours 1 km est déjà beaucoup car mon chien lui est atteint d'un cancer et suit une chimiothérapie .... tout va bien. J'apportais juste un témoignage mais je voulais surtout dire qu'a un moment donné, il est nécessaire d'écouter son corps, ses proches, son médecin et qu'il faut savoir s’arrêter à temps. Bon courage à toutes et tous. Amicalement. Francis.
Posté le 22/06/2019 à 02:17
Cc a tous moi meme jai plus les mot tjrs hospitalisée..sma spa est en remission mais jai ine sciatique au cou et nras qui bloque mes veins ..super! Allez on garde le moral jai ai plis qu assez ouai!!!ai bout dma.vie
Posté le 22/06/2019 à 13:19
Salut a tous et toutes
Le plus dur dans cette maladie , c'est les douleurs... supprimer la douleur et tout peut être supportable .... à condition qu'on ne soit pas un zombie ! Là , il y a du boulot pour trouver la bonne solution ...
Cordialement
Posté le 22/06/2019 à 21:27
slt tt le monde
merci pour vos réponses,et pour le confort que vous m'avez apportés .j’espère qu'on va rester en contact et partager nos douleurs
Posté le 23/06/2019 à 21:25
😘💌🔥