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Patients Diabète de type 1

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Sujet de la discussion



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Bonjour,

Je suis DID diagnostiqué fin janvier 2014 à l'âge de 39 ans. Je suis sous Novorapid et Lantus. Dès ma sortie de l'hôpital (début février 2014), je suis en lune de miel. Je suis passé de 27 UI Lantus à 6 UI et pour la rapide 16/14/12 (matin/midi/soir) à 4/4/8 pour des doses d'apprentissage de 80g de glucides par repas - comme je pratique l'ITF, ces doses ne sont plus respectées au quotidien mais me sont utiles pour faire des repas tests pour vérifier l'évolution des UI de rapide. J'ai deux ratios différents qui sont (en lune de miel) : 0,5 pour matin et midi, 1 pour le soir.

Les seules informations que j'ai glanées (sur internet ou avec les différentes endocrinos, dont ma diabéto, que j'ai rencontrées) sur les lunes de miel sont rares et toujours les mêmes : les besoins en insuline diminuent, voire disparaissent, pendant un certain temps plus ou moins long (six mois à trois ans) puis retournent à la "normale". Mais dans la réalité, ce n'est pas aussi simple.

Dans mon cas, mes doses de Lantus sont passées de 27 à 6 en moins d'un mois. A partir du mois de septembre et jusqu'à mi-décembre, je suis rentré dans une phase ascendante progressive, lente, et qui fait des yoyos : 7, 8, 9, 10, 12, 11, 10 (les doses durent d'une semaine à plus d'un mois, par exemple pour la dernière). Fin décembre, je suis monté à 18 en deux semaines. Jusqu'à aujourd'hui, ça donne : 18, 16, 14, 15, 17, 19, 17, 15, 13. Etre monté à 19 UI, si proche de la fin (j'ai perdu 15 kilos que j'avais en trop donc mon dosage en Lantus passe normalement à 24), et redescendre à 13 UI, ça m'a m'a un peu fichu le cafard...

Les doses de rapide fluctuent peu, les ratios ont bougé de 0,1 ou 0,2 et sont à nouveau redescendus à 0,5/0,5/1.

Je précise que je change mes doses en me basant sur les hypoglycémies de fin de matinée mais surtout de fin d'après-midi. Mon objectif est d'être au-dessus de 1,20g au réveil, sinon je serais forcément en hypo vers 17h. Bien que je pratique un métier physique (je suis jardinier et je termine le travail à 15h), je fais la différence entre les hypos "sportives" qui peuvent arriver au bout d'une heure de travail et les autres qui me tombent dessus invariablement aux mêmes horaires même pendant une journée de repos - sauf quand je suis bien "réglé" bien sûr.

J'ai accepté mon diabète depuis plusieurs mois mais le manque d'information concernant la lune de miel est vraiment énervant. Je trouve d'ailleurs que cette appellation est complètement usurpée dans mon cas (je m'injecte de l'insuline au moins 4 fois par jour, donc peu importe la dose, je ne me sens pas en répit pour autant)

Voilà ! Si certains d'entre vous ont vécu une lune de miel, j'aimerais bien qu'ils/elles viennent partager leur expérience.

Début de la discussion - 22/02/2015

Lune de miel diabétique


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Bonjour,

Je me demande si tu ne serais pas atteint plutôt d'un diabète type LADA qui est caractérisé par des besoins minimes en insuline (mais pas seulement car il survient + tard que chez les enfants ou à l'adolescence voire à l'âge adulte comme dans ton cas et même parfois après la quarantaine)

http://www.docvadis.fr/docteurcarrera/document/docteurcarrera/diabete_a_marche_lente/fr/metadata/files/0/file/Diab%C3%83%C6%92%C3%82%C2%A9te%20a%20marche%20lente%20.pdf

Pose la question à ton diabéto, quitte à lui donner l'idée de faire des examens d'anticorps pour établir son diagnostic... il n'a peut-être pas pensé à cette éventualité.

Diabète de type 1 lent ou LADA

Le début est tardif et progressif, voisin de celui du type 2, mais les anticorps sont positifs (anti-GAD surtout) et le recours à l’insulinothérapie va s’avérer nécessaire en 2 à 10 ans. Le LADA représenterait jusqu’à 10 % des diabètes apparemment de type 2 (données de l’étude United Kingdom prospective diabetes study [UKPDS])

De toute manière et quoiqu'il en soit, quand tu modifies ton insulinothérapie il est indispensables de le faire dans des jours sans effort physique car les efforts et les resucrages provoquent trop de fluctuations glycémiques qui peuvent fausser le raisonnement. Mais bien sûr, ton diabéto est ton meilleur conseiller.

J'ajoute que peut-être que ton diabète a été ignoré pendant longtemps du fait de ton métier physique mais qu'il était quand même là depuis un certain temps (s'il s'agit du LADA que seul un dosage des anticorps pourra confirmer à ton diabéto s'il juge ce dosage opportun dans ton cas).

Si tu veux éviter les rebonds après hypoglycémie évite de trop te resucrer. Souvent, au début du diabète, on s'afolle et on a tendance à trop se resucrer, ce qui provoque un effet Somogyi aporès et rend les glycémies ingérables car les yoyos risquent d'être constants, ce qui peut expliquer la grimpée de ton A1c.

Cordialement.

Lune de miel diabétique


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Merci pour ta réponse ! Je ne connais pas le diabète LADA, je vais me renseigner (j'ai lu ton document) et j'en parlerais à ma diabéto.

Je ne fais pas d'hypo tous les jours mais je peux être limite. En ce qui concerne mes resucrages, je pense qu'ils sont modérés : je ne dépasse pas la dose qu'on m'a recommandée (3 morceaux de sucres ou une briquette de 20cl de jus de fruits, moins si l'hyppo est faible et que le repas est proche), avec tests de glycémie avant et 15 à 30 minutes après. Je prends une collation légère avec max 20g de glucides en sucres lents si le repas est loin.

On ne m'a jamais parlé d'attendre une journée sans efforts pour modifier mon traitement. Ma diabèto est plutôt contente de la manière dont je gère mon diabète (elle m'a d'ailleurs offert le Freestyle libre pour que le tester). D'où tiens-tu cette info ? J'aime bien avoir des sources ;)

Lune de miel diabétique


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Bon conseiller

@ Nando

Oui il existe bien une "lune de miel" après un début de diabète traité.

Je l'ai vécue mais il y a de cela très longtemps (1974) à 14 ans. Je me rappelle qu'à l'époque je n'avais pas l'impression d'être malade  et hormis l'injection d'insuline qui confirme la maladie (à cette époque on n'avait qu'une seule injection par jour pour 24 h !) je me sentais comme avant. Mes besoins en insuline étaient minimes, pas d'hypos, pas de sucre dans les urines, et oui les lecteurs n'existaient pas  ; c'était vraiment l'osmose totale.

Les médecins m'avaient d'ailleurs rapportés à l'époque  que le pancréas "aidé" par l'insuline apporté en injection  se remettait à fabriquer un peu d'insuline. Cette "rémission" à duré quelque mois mais malheureusement tout à une fin et après je suis passée aux choses beaucoup + sérieuses et suis retombée dans la réalité, la lune de miel était consommée.

Je ne sais pas si ceux qui sont diabétiques depuis plusieurs années se rappellent qu'à l'époque il y avait eu des essais  sur des personnes DID depuis peu, de médicament anti-rejet à prendre qui permettait de voir le diabète disparaître complètement. Mais tout cela est bien loin maintenant et de toute façon ce n'était que des rémissions temporaires malheureusement.

Voilà pour mon cas perso, j'espère avoir répondu à ton attente.

A plus.

Lune de miel diabétique


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@NICKITA03

Merci beaucoup pour ton témoignage ! Ça fait plaisir de voir que d'autres personnes ont vécu ça

J'ai été très étonné de voir que dans les différentes sessions thérapeutiques auxquelles j'ai participé (IF, hypo/hyper,...), j'ai toujours été le seul dans mon cas. Je n'ai rencontré qu'une trentaine de DID en tout, ce qui est peu il est vrai, mais aucun autre en lune de miel. Impossibilité donc de partager mon expérience et de la croiser avec celles des autres.

Donc merci encore !

Lune de miel diabétique


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Diagnostiquée DID à 34 ans (j'en ai 38 aujourd'hui), j'ai eu moi aussi une période de lune de miel avec des besoins très minimes en insuline et une perte de poids importante. Les médecins me disaient même qu'avec de l'exercice physique, je pourrais me passer d'insuline !

Cette période a été courte dans mon cas, car je suis tombée enceinte 6 mois après le diagnostic de la maladie et la grossesse a "pompé" rapidement le peu d'insuline que je produisais encore.

Lune de miel diabétique


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Merci pour ta contribution, carineK !

Lune de miel diabétique


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Bonjour, 

Je suis DID diagnostiqué fin novembre 2014 à l'âge de 26ans. J'ai commencé avec des petites doses d'apidra 2 unités pour chaque repas et 4unités de Lantus. J'ai arrété l'Apidra pendant un mois et je n'ai fait que de la lantus (4/3 puis 2unités) pendant un mois environ, puis encore avec le diabéto, on a décidé d'enlever la lantus et de ne faire que de l'apidra puisque j'ai été a chaque fois un peu haute après les repas (~2gr).

Aujourd’hui, ça continue à changer, j'ai l'impression que c'est le déclin de la lune de miel  je fais (2/2/3) et 3 unités de lantus.

Je fais de la course à pied, mais j'ai l'impression qu'elle ne diminue pas forcément la glycémie, parfois quand je me contrôle avant et après sport, je  constate que la glycémie post activité physique a monté ! j'ai lu sur internet que c'est peut être lié à l'intensité de l'effort (je fais de la course à pied 10km/h) 3 fois par semaine.

C'est vrai que sur internet, on ne trouve pas beaucoup de choses sur la lune de miel diabétique ! 

Bon courage à tous et toutes !

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