comment bien vivre et accepter le diabète

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Patients Diabète de type 1

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Sujet de la discussion



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groupe de discussion pour le soutien du diabète de type 1, peut être avez vous des conseils pour mieux vivre avec  

Début de la discussion - 23/06/2015

comment bien vivre et accepter le diabète


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Bon conseiller

Bonjour

Je pense qu'il faut que le diabète s'adapte à ta vie et non l'inverse. Qui es la personne malade, qu'aime t elle faire ? manger, quels sont ses loisirs, ses occupations, son environnement.

Avant tout, pour pouvoir bien le vivre, il est important d'avoir bien digéré l'annonce, les changements dans la vie. Être diabétique n'empêche pas de faire un tas de choses, presqu'autant que les non diabétiques, mais pas de la même façon, en avoir conscience permet à chacun de s'inventer une nouvelle vie...

Cela dit, concrètement il y a aussi des petites choses simples qui améliorent le quotidien.

- Par exemple, avoir un lecteur de glycémie avec le logiciel intégré ou non qui permet de créer ton carnet de surveillance en temps et heure tous les jours, de l'envoyer par mail à ton diabétologue pour le suivi au plus près.

- Avoir un stylo de chaque couleur pour les différentes insulines, pour ne pas se tromper

- Toujours se piquer une fois qu'on a le repas devant soi pour éviter les hypoglycémies, surtout au restau ou dans les repas de famille

- Ne pas hésitez à se refaire une petite injection de une ou deux unités, si la glycémie est trop haute, corriger pour avancer sereinement

Je vais réfléchir à d'autres choses.... et je suis à l'écoute de toutes les idées !!

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Bonjour,

Ma fille a été diagnostiquée il y 6 ans. Elle âgée de 18 ans.

J'aimerais pouvoir discuter avec des parents d'enfants diabétique ou des personnes diabétiques parce que, comme tout le monde, l'annonce de la maladie à été un choc. Je ne sais pas comment me débarrasser de cette boule au fond de moi qui est remplie d'un melange de colere, de peine, de frustration et qui empoisonnent ma vie de peurs.

J'ai besoin de quelqu'un qui le vie  au quotidien et qui aurais une façon de m'aider à avaler ou digérer cette boule pour le bonheur de ma fille qui sais que la peine me submerge.

Merci de votre écoute et votre aide.

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Bon conseiller

Bonjour Marielle

Vous êtes au bon endroit !

Cela fait donc six ans que vous avez cette boule au ventre ? Vous n'en parlez à personne, médecin, psy ?

Qu'est ce qui vous fait le plus peur dans cette maladie ou vous embête le plus ? J'ai été diagnostiquée à l'âge de 16 ans et je sais combien c'est difficile pour votre fille... Parlez moi un peu d'elle, est elle sous pompe ou multi injections ? Quelles sont ses difficultés.

A bientôt Marielle, vous n'êtes plus toute seule !

Amicalement

Naty

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Bon conseiller

Enchantée de te compter parmi les membres de Carenity,

Je comprends ton désarroi il est difficile pour une maman de voir son enfant face à une maladie qui arrive si subitement.

Je suis DID  depuis mes 14 ans et quand il m'est tombé dessus je ne comprenais pas trop ce que cela allait impliquer dans mon existence, et il a été très dur d'accepter cette maladie qui allait me suivre toute ma vie !

De plus j'étais dans l'ignorance totale car à cette époque on n'en parlais pas comme aujourd'hui  dans les médias.

Je me sentais vraiment seule avec beaucoup d'incompréhension, pas facile d'en parler autour de soi si ce n'est que pour inspirer de la pitié.

Il est vrai qu'avec Carenity on se sent moins seule, alors si on peut t'apporter des conseils, de l'aide, de par notre expérience et notre vécu par rapport à cette maladie je serais ravie de pouvoir échanger avec toi si tu en ressent l'envie.

Prends soin de toi et n'hésite pas.

Cordialement,

Nickie

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Bonjour,

En fait, c'est beaucoup plus moi qui a un probleme dacceptation et non ma fille. Des son hospitalisation, elle me disait en me voyant pleurer, que cetait pas grave, etc. C'est moi qui n'arrive pas a accepter. J'ai tellement peur de la perdre, de sa mort, des complications (autres maladies). J'aimerais tellement prendre sa maladie et lui donner ma sante. Cette incapacite de changer les choses me tue.

Il y a un an, ma fille a fait une hypo severe ce qui ne m'a pas aide.

Elle est sous pompe. Elle est geniale et tres autonome, serieuse et debrouillarde. Elle est jeune aussi elle a envie de sorties dans les bars avec ses amies, mais tout de meme raisonnable. Cette semaine, c'est encore plus pire pour moi, linquietude me ronge, elle est a cuba avec une amie. Je suis tellement heureuse pour elle mais tellement angoissee qui lui arrive quelque chose.

J'ai vu des psys mais jai rien reglee. Cette boule reste. Je suis deconcertee, car je suis la fille qui trouve le positif dans le negatif normalement, mais la... cest impossible. Je souhaite vraiment y arriver et cest en discutant avec des gens qui le vive que je crois pouvoir y trouver du reconfort.

Merci de vos beaux mots et votre ecoute.

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Bon conseiller

Bonjour Marielle,

Votre message me touche beaucoup. Je comprends très bien la culpabilité qu'on peut ressentir quand on a un enfant malade, quelle que soit la maladie. Et puis le diabète c'est encore particulier car, c'est un état plus qu'une maladie, ça ne se soigne pas dans le sens du terme, on se traite pour faire en sorte que le diabète ne fasse pas de dégâts en plus. C'est dur et vous le savez, de se dire c'est à vie... J'aurais envie de vous encourager, mais là tout de suite les mots qui me viennent c'est bravo pour votre courage d'avouer votre sentiment de mal être par rapport à ça, c'est formidable. Dans toute ma vie de diabétique, j'ai toujours tout porter toute seule parce qu'à l'époque, ce n'était pas si facile à vivre mais on me pourrais à faire semblant que tout allait bien, que ce n'était pas si grave. Ma mère quand j'avais l'âge de votre fille ne comprenait pas et culpabilisait mais plutôt que d'en parler, elle a tout gardé pour elle et mon diabète est pour ainsi dire passer sous silence pendant de longues années, j'ai vécu dans la solitude la plus totale. Pour toutes cessons je vous félicite car si vous acceptez de dire que ça vous ronge, cela sera aussi plus facile à vivre pour votre fille car on se culpabilise vite de la culpabilité qu'on provoque chez sa maman.

C'est important que vous continuez à voir un psy, apprenez à faire confiance à la vie, oui elle a une maladie horrible, je pèse mes mots mais oui c'est souvent insupportable car on n'est pas tous égaux devant les complications etc... Votre fille vit sa vie et vous pouvez être fière de vous qu'elle soit capable de partir à Cuba malgré tout c'est un peu aussi grâce à vous.

Je vous trouve formidable.

On peut mener une belle vie malgré tout vous savez, mais elle ne sera jamais comme celle des autres, juste différente.

Faites confiance à votre fille, à la vie et faites vous confiance, vous êtes quelqu'un de bien.

Amicalement, donnez nous des nouvelles!

Naty

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Bonjour Naty,

Je vous remercie de prendre le temps de me lire et de me répondre. Vous me faites du bien.

J'ai également un garçon de 21 ans. Je fais tout mon possible pour les supporter, les conseiller, les encourager dans toutes leurs démarches. Je crois que nous, les parents, sommes importants dans la vie de nos enfants et que notre façon d'agir avec eux est la base de ce qu'ils seront dans la vie avec les autres et leurs enfants.

Comme elle savait que j'étais très inquiète, ma fille m'a téléphoné tel que convenu, pile a l'heure convenue, et j'avoue que ça été un énorme soulagement. Elle gère bien, elle est heureuse de son voyage et moi, je suis soulagée que tout ailles bien.

Il est certain que je vais consulter pour la guérison de mon état, mais seulement le fait de parler a des gens comme vous, qui comprennent ce que représente cette maladie me fait du bien. En effet, les gens ne comprennent pas le diabète, les risques, les dégâts, etc. et prennent mes malaises a la légère. Désolée, mais je sais au fond de moi que ces malaises ne sont pas exagérés. J'aime mes enfants plus que tout au monde et je veux ce qu'il y a de mieux pour eux. Les gens me disent: "elle n'a pas le cancer" ou "elle ne s'en va pas a l'abattoir (Cuba)" que je dramatise. Mon malaise est d'autant plus grand lorsque les gens ne comprennent pas. J'habite Québec, et vous ? Je ne comprends pas pourquoi aucun groupe de discussion ou rencontre existe. J'ai communiqué avec l'organisme Diabète Québec afin de leur suggérer de créer un groupe de discussion pour les parents. Je me suis suggéré comme bénévole. J'attends des nouvelles. Espérant que cela fonctionne. Je ne crois pas être la seule a vivre ce malaise et aider d'autres parents me ferait peut-être du bien. Si vous n'habitez pas Québec, y a t-il des groupes de ce genre chez vous ?

Je vous remercie encore pour vos beaux mots, vous êtes une personne bien, j'en suis certaine.

Au plaisir.

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Bon conseiller

Bonjour Marielle je tombe pile poil sur votre mail en me connectant je vous réponds tout de suite parce que je vous comprends au combien.

"Les gens me disent: "elle n'a pas le cancer" ou "elle ne s'en va pas a l'abattoir (Cuba)" que je dramatise."

C'est tellement exactement cela. Quand les gens finiront ils par comprendre que le diabète est une maladie grave, potentiellement mortelle, et qu'elle est très compliquée à vivre à défendre à gérer 24h sur 24, 7 jours sur 7, 365 jours par an, sans aucun répit. Je comprends la comparaison qu'on fait avec le cancer qui lui est bien grave mais le diabète ??? Je pense que souvent les gens confondent diabète de type 1 et 2. Je pense aussi que personne ne parle du diabète, comme maladie. On dit juste on se pique et vive la vie ? Personne ne sait ou ne comprend combien c'est difficile et combien cette maladie est spéciale. Bref vous pouvez me dire tout ce que vous avez sur le cœur, car c'est du vécu et je reçois 5 sur 5 vos craintes, qui sont réelles. Ne vous culpabilisez pas de ressentir tout ça, je pense aussi qu'en tant que maman, on a un rôle à jouer, quel que soit l'âge de nos enfants...

J'habite à Paris !!! Je n'ai jamais souhaiter faire partie d'un groupe ou quoi que ce soit, je sais qu'il y a des gens formidables ici sur Paris et ailleurs en France qui font ce qu'ils peuvent et c'est énorme pour nous faciliter la prise en charge et le vécu. Pour moi c'est trop tard, car quand j'en avais besoin il n'y avait rien et maintenant j'ai fait mon propre chemin qui m'a amené vers un certain apaisement. Je viens sur Carenity je trouve super les échanges, les forum et ça me convient bien. Comme je fais aussi de la dépression j'ai été souvent hospitalisée et j'ai rencontré des diabétiques car il y en a de plus en plus et malheureusement je trouve que tous trouvent cette maladie très dure à vivre...

Même à des milliers de kms on peut discuter et c'est formidable.

Tenez moi au courant pour Diabète Québec !

Je vous embrasse, à très vite

Naty

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Bon matin Naty,

J'espere que vous allez bien ?

Pour ma part, ma fille est revenue de Cuba mardi dernier et, a mon grand bonheur, aucun incident n'est arrive. Elle etait tres heureuse de son voyage et moi tres soulagee de la revoir. Je crois que cette premiere experience sans probleme me permettra de mieux vivre la prochaine fois. Je serai plus confiante, mais je suis une mere anxieuse a la base.

Concernant mes demarches, j'ai trouve la Fonfdation des enfants diabetiques (a Montreal) et j'ai eu une discussion telephonique avec la directrice. Elle a trouve interessant mes commentaires et suggestions sur un groupe d'aide a Quebec. Elle m'a mise en contact avec la directrice des communications qui m'assure de revenir avec une suggestion. De plus, j'ai decouvert qu'il y a un symposium a chaque annees pour les familles ou on peut participer a des conferences, ateliers, etc. Cette c'est le 7 novembre et moi et ma fille on y va.

Une autre demarche, j'ai un rendez-vous a la fin aout avec une psychologue specialisee avec les maladies chroniques et le deuil (parents et enfants).

Comme vous pouvez le constater, j'essaies de mettre tout en place pour reussir a mieux vivre mes emotions dans ma vie de mere.

Si vous le voulez bien, parlez moi de vous, votre travail, vos loisirs, etc.

Au plaisir :)

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