Cancer métastatique osseux, je souhaite échanger !

bonjours 

je me présente je suis ici pour mon mari découverte en juin 2018 d une cancer a petite cellule du poumon métastasé a la tete chimio radiothérapie puis en octobre 2019 récidive avec métastase aux foie et aujourd’hui en plus des métastase au foie il y a aussi au os je suis anéantie mes garçon de  7et 12 ans ne me voie plus rire ni sourire je trouve plus la force merci de me lire 

@Monamourmoncombat chere amie

Je comprends que tu sois désespérée. Le cancer à petite cellule est très virulent. Les méta osseuses ne sont pas de bon pronostic.  Entoure ton mari, il en a besoin. Préserve tes enfants, nombreux sont ceux qui ont besoin d'un suivi psychologique à l'âge adulte. Il y a des psy à l'étage de ton hôpital. Quand à toi, il va te falloir puiser la force d'être une "aidante".

Je te souhaite beaucoup de courage. Nous restons à ton écoute

@Monamourmoncombat je suis de tout cœur avec toi

Je suis moi même atteinte de métastases osseuses duent à un cancer du sein. Mon mari me soutient et vit tout cela avec moi du mieux qu'il le peut. Sa présence est d'un grand réconfort. 

Profitez de chaque instant en famille et pourquoi ne pas chercher le soutient d'une association 

@cotcinelle 

Bonjour Cotcinelle et merci de votre message

Je viens de retrouver le site, j'avais oublié avoir laissé un message, vu que je n'avais aucune réponse. J'ai eu un cancer du sein en 2007 traité par radiothérapie et chimiothérapie. Cancer hormono-dépendant. Récidive en 2016 sur les os. On m'a posée une prothèse de hanche car le cancer m'avait mangé le cotyle droit. Aujourd'hui je souffre le martyr de ma ceinture lombaire, c'est horrible ! Je suis sous AFINITOR, AROMASINE et injection de DECAPEPTYL mensuelle. Je suis également sous MORPHINE pour la douleur mais cela ne me soulage pas. Je me déplace comme si j'avais 90 ans, avec des cannes. Je ne trouve aucune position qui me soulage, que ce soit assise ou allongée. Je n'en peux plus de ces souffrances. De plus, mon papa vient d'être hospitalisé... on lui a découvert un cancer pulmonaire avec métastases au cerveau.... Les médecins ne peuvent plus rien pour lui. Je suis dévastée par le chagrin. Si quelqu'un sur ce site a connu des souffrances osseuses similaires et que quelque chose a réussi à le soulager, je suis preneuse car je suis à bout de ce que je peux supporter. J'ai parfois envie de tout arrêter et de laisser la maladie m'emporter, seul moyen de ne plus souffrir.

Merci d'avoir eu la gentillesse de me répondre. Et je suis désolée de n'avoir vu votre réponse qu'aujourd'hui.

Je serai tellement heureuse de communiquer avec vous. Je vous souhaite une bonne journée et j'espère que vous allez bien surtout.

Lolo

@lolo94130 Je n'ai pas eu de métastases osseuse, mais une amie oui (moi comme votre papa). Elle a été opérée, mais comme vous, elle a souffert le martyre.  Rien n'a réussi à la soulager. Après la morphine, elle a eu des patch d'opium. J'aimerai tellement que vous trouviez une solution à vos douleurs ! Il est spécifié dans la loi que la douleur est le cheval de bataille des CH, mais c'est faux, et les centres anti-douleur sont loin d'être efficace !! La plupart du temps, les gens se retrouvent seuls face à la douleur. Un petit brin d'humour: lorsque l'on cherche une position où on a moins mal, les blouses blanches appellent ça une "position antalgique", moi je nomme ça "1, 2, 3, soleil!" car lorsqu’on l'a trouvée, on ne bouge plus.

Je comprends le fait de vouloir tout arrêter, je suis aussi passée par là. Je vis aussi avec de terribles douleurs neurophatiques. Mais, les solutions restent illégales, donc on vous laisse souffrir.

Je reste à votre écoute

Bonjour Cotcinelle,

Je suis heureuse de vous lire, à plusieurs on se sent plus fort 💪 La douleur est vraiment ce qu’il y a de pire ! Et vous comment êtes vous soulagée ? Quel traitement avez-vous ? Et ce traitement est-il efficace ? Quel âge avait votre amie lorsque le verdict est tombé ? A quel niveau osseux étaient situées ses métastases ? Je pose beaucoup de questions car je cherche des réponses, veuillez m’en excuser.

J’espère que vous allez bien malgré tout.

Je vous souhaite une excellente journée.

A très vite.

Laurence

@lolo94130 il ne faut pas s’inquiéter de poser de nombreuses questions, ce forum sert à ça !

Je prends du Lyrica mais c'est peu efficace, est je ne peux pas en prendre plus car j'ai trop d'effets secondaires. Mes douleurs m'accompagnent 24h/24h depuis 3 ans. J'ai tout tenté et suis suivie par un centre anti-douleur.

Mon amie avait 62 ans lorsqu'elle a eu le diagnostique. Ses métastases étaient en bas de la colonne vertébrale, elle a été opérée, le chirurgien lui a dit qu'elle pouvait prendre la route dès le lendemain (départ en vacances avec ses enfants),  mais vu les douleurs post-opératoires, elle a regretté l'opération. C'est la qu'elle a été mis sous opium (elle était sous morphine avant).

Et vous, qu'en ait-il?

Bonjour à tous,

J'ai 48 ans et on vient de me diagnostiquer il y a un an un cancer de la prostate stade 4 et métastasé le long de la colonne vertébral avec un tassement des vertèbres, métastases au niveau des épaules, anches, les côtes et cervicales.

Je souffre le martyre au niveau de mon tassement (T8) qui m'empêche de vivre une vie social (même à l'effleurement, j'ai des douleurs).

J'ai suivis 5 séances de radiothérapie antalgique mais aucun résultat et l'oncologue me dit que l'on ne peut en faire plus. Donc, je suis parti voir un médecin de la douleur, je suis sous morphine, puis un médicament neuropathique de type duloxétine et on travail sur la zone avec un patch de capsaicine (patch aux piments ca brule!) une fois par mois pendant 3 mois que l'on applique à l'hôpital pendant 1 heure. J'ai aussi un appareil avec électrode de type STEN (Neuro-stimulation electrique transcutanée) que je peux utiliser jusque 3 heures par jours quand j'ai de fortes douleurs.

Avec tout cela, je ne peux pas dire que je me sens en pleine forme, mais mes douleurs se sont diminuer de moitiés.

C'es déjà cela de pris!

Cordialement

RENO62

Bonjour

J'ai un cancer metastatique qui a été décelé l'année dernière. Le cancer primitif est resté introuvable.. Il s'agirait d'un cancer du sein qui aurait guéri et qui malheureusement a migré dans mes os. Des cellules du cancer du sein ont été trouvés dans les os de mes hanches. Au départ, j'avais de nombreuses métastases dans les côtes, les hanches, la colonne.. J'ai été transfusé 2 fois, parce que mes plaquettes avaient chuté à 40000 et l'hémoglobine à 6. Mes côtes se sont toutes facturées spontanément ainsi que ma clavicule gauche.

Mon onco m'a prescrit de l'Ibrance 125 et du Letrozole. Le traitement a été efficace, puisque le PET Scan de contrôle au mois de décembre 2021 et un scanner osseux au mois de mars, à montré que certaines métastases s'étaient résorbëes ne laissant que des cicatrices... Mes côtes et ma clavicule se sont consolidées, les douleurs ont disparues

Malheureusement, un autre PET SCAN de contrôle fait cette semaine montre quelques métastases en phase de réveil..

Mon onco me fait changer de traitement. Elle m'a prescrit des injections de FASLODEX combiné avec la prise D'IBRANCE 125.

Est ce que qqun prend ce même traitement et comment le supportez vous ? J'avoue qu'à la lecture des effets secondaires sur Google je ne suis pas rassurée. De plus, ni l'infirmière qui va me faire l'injection, ni la pharmacienne, ni mon médecin ne connaissent le FASLODEX.

Désolée pour le pavé, mais j'ai vraiment besoin de vos avis, conseils, expériences,

Merci par avance..

Bon courage à toutes celles et ceux qui luttent contre la maladie.

Prenez soin de vous

Fabienne

Bonjour,

Je suis également atteinte d'un cancer metastasique mais du sein et j'ai des métastases aux poumons et aux os.

Tout cela fut très rapide et soudain.. Maladie découverte cette été suite à des problèmes pulmonaires.

Après 4 mois de traitement plus beaucoup de soin de supports, la maladie s'est de nouveau endormie.

Je reste positive, je fais des activités de pilâte, sophrologie, je garde un bon lien social avec amis, famille, collègues et j'écris un livre pour mettre des mots sur des maux et comprendre pourquoi moi et ce que je veux dans ma nouvelle vie. J'écoute beaucoup de musique gaie et dynamique et je m'entoure que de personnes bienveillantes.. Idem pour la télé, je me preserve des choses tristes.

Je n'ai pas encore repris le travail.

Surtout, il faut faire ce que l'on aime, vivre le moment présent et profitez de la vie et des siens le plus possible.

Belles fêtes de fin d'année et surtout bon courage.