En cancérologie, aucun effet secondaire des traitements n’est bénin

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Patients Cancer

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Sujet de la discussion

Membre Carenity • Animatrice de communauté
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Des hôpitaux donnent la parole aux patients évitant notamment d’éventuels arrêts intempestifs de traitements.

Fatigue intense, peau couverte d’acné ou au contraire très sèche, diarrhées… Au regard de la menace mortelle que représente un cancer, ces effets indésirables de certains traitements anticancéreux peuvent paraître bénins et tolérables à l’observateur extérieur. Mais quand ils se prolongent sur des mois, voire des années, ils mettent cruellement le patient à l’épreuve.

"Arrêt de chimio?", s’interroge ainsi une jeune femme de 21 ans atteinte de leucémie, sur un forum du site de la Ligue contre le cancer : "Je ressens depuis plusieurs semaines une énorme fatigue (due aux soins et à un choc émotionnel très récent) et j’ai bien peur de ne pas pouvoir continuer de travailler si je continue. Or c’est mon premier travail et j’y tiens. Je suis un peu perdue…"

 
"La fatigue, les atteintes cutanées sont très mal vécues par les patients, constate le Dr Salim Laghouati (pharmacovigilance, Institut Gustave-Roussy à Paris). Or les oncologues ont tendance à minorer ces effets indésirables par rapport aux toxicités graves - cardiaques, rénales - auxquelles sont aussi exposés les patients. Pourtant, ces effets secondaires gênants peuvent être une cause importante d’arrêt d’un traitement qui marche bien.""Lorsqu’un effet secondaire est signalé par le patient, c’est qu’il a un impact sur sa vie. On ne peut pas laisser cela de côté", confirme le Dr Ségolène Duran, responsable de la pharmacovigilance à l’Institut Paoli-Calmettes de lutte contre le cancer (Marseille).

Des témoignages des patients traités

La sphère médicale commence lentement à s’intéresser aux témoignages des patients traités pour cancer. L’enjeu est d’importance: en pharmacovigilance, comme dans toutes les études scientifiques s’appuyant sur la statistique, le volume d’information est essentiel pour s’assurer de la fiabilité du résultat. Or si les particuliers peuvent, depuis juin 2011, signaler un effet indésirable directement sur Internet sans passer par un professionnel de santé, sept ans plus tard, force est de constater qu’ils ne se sont pas emparés de l’outil. "D’une manière générale, en 2016, les patients ne représentaient que 5,5 % des déclarations d’effets indésirables", indique l’ANSM. En cancérologie, la proportion chute à 2 %.

Alors, ici ou là, des équipes médicales innovent, testent. À l’Institut Paoli-Calmettes à Marseille, une infirmière s’est vu confier par le Dr Duran la tâche d’aborder le sujet des effets indésirables avec les patients du centre et de les assister s’ils souhaitent en déclarer un sur le site de l’Agence du médicament (ANSM). Des patients bénévoles ont aussi été formés pour parler de ce sujet avec les malades. "Les gens ne se confient pas de la même manière à une infirmière ou un autre patient, lui aussi passé par là, qu’à un médecin", explique Ségolène Duran.

Deux ans plus tard, les résultats sont là. Le programme a donné lieu à 185 déclarations d’effets indésirables de la part des patients de l’institut. À titre de comparaison, les données issues de la base nationale de pharmacovigilance totalisent seulement 215 déclarations de patients en quatre ans concernant les traitements du cancer.

"Nos objectifs sont pluriels, explique le Dr Duran. On souhaite amener le patient à se confier sur des symptômes moins graves et pour lesquels on pourra souvent lui proposer une solution personnalisée, mais aussi à les déclarer pour améliorer la connaissance collective du traitement, voire mettre en place des surveillances systématiques si l’on se rend compte de certains risques.""Notre programme a mis en évidence des effets secondaires fréquents qui n’étaient pas déclarés au médecin, comme la fatigue chronique, ou moins connus concernant des troubles de l’ouïe, du goût, de la vue", illustre-t-elle.

Au CHU de Toulouse, le programme AMA-AC (pour "assistance médicale ambulatoire après cancer") lancé en 2006 par le Pr Guy Laurent dans le service d’hématologie consiste à suivre les patients par téléphone à échéance programmée pendant la chimiothérapie et dans les années suivantes. "Ces appels réguliers d’une infirmière ont permis, entre autres, de révéler des troubles psychologiques ou des effets indésirables retardés qui, jusque-là, n’arrivaient pas aux oreilles du cancérologue", explique le Dr  Fabien Despas, chargé de la pharmacosurveillance des médicaments anticancéreux. D’autres centres de cancérologie à Lyon, Rennes ou Rouen ont depuis repris ce programme à leur compte.

Recours à l’analyse des réseaux sociaux

Le centre toulousain est aussi à l’initiative de l’application pour smartphones VigiBIP, qui permet au patient de signaler un effet indésirable dans un formulaire personnalisé. En deux ans de test (2015-2017), les signalements de patients via l’application ont été deux fois plus nombreux que ceux relayés de façon classique (6,7 % contre 3,4 % sur l’ensemble des signalements reçus par le centre hospitalier). Le tout restant toutefois encore modeste.

Signe que la parole des patients prend de la valeur en pharmacovigilance, l’ANSM serait en pourparlers avec la société Kappasanté pour utiliser son programme Prism d’analyse des réseaux sociaux et forums fréquentés par les patients. Développé en partenariat avec l’Inserm notamment, celui-ci permet de filtrer des centaines de milliers de messages d’internautes pour repérer des associations récurrentes entre un médicament et un effet indésirable. Un "signal" qui peut ensuite être investigué en profondeur par les spécialistes de la pharmacovigilance. Les résultats sont "très convaincants", estime le Dr Stéphane Schück, président de la société, épidémiologiste de formation. "La valeur ajoutée de Prism est la rapidité: dans nos études rétrospectives, nous avions jusqu’à deux à trois ans d’avance sur le système institutionnel de pharmacovigilance, dans la détection d’un “signal” à surveiller", indique-t-il. Et de préciser : "Contrairement à une idée reçue, l’information sur ces forums est de qualité. On observe qu’une forme de modération naturelle se crée entre participants. Et les gens savent très bien raconter leur expérience."

Source : Le Figaro Santé

Et vous, avez-vous signalé vos effets secondaires ? 

Début de la discussion - 08/04/2018

En cancérologie, aucun effet secondaire des traitements n’est bénin
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Membre Carenity
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Moi mon 1er traitement à été la chimiothérapie la plus forte (rouge) j'ai eu 3 séances qui se sont très mal passer toujours fatiguée obliger de rester coucher pendant 1 semaine y a que comme sa que gt bien je ne manger plus donc on a stoppé pour un traitement médicamenteux  que je supporte beaucoup mieux en espérant qu'il fasse efret car la chimiothérapie non seulement me rendait malade mais n'a eu aucun effet sur les métastase au contraire sa à empire  donc je le saurai le 15 mai

En cancérologie, aucun effet secondaire des traitements n’est bénin
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Membre Carenity
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Bon conseiller

Cancer su sein métastasé aux poumons (jamais fumé de ma vie).... Après la première chimio, en aplasie qui a justifié 15 j d'hospitalisation en chambre stérile : j'ai failli y passer.... J'ai eu 30 séances de rayons puis TAMOXIFENE, et autres cachets du même style, très mal supportés puis enfin des piqüres de Faslodex pendant 2 ans qui m'ont conduite à ne presque plus marcher... douleurs musculaires, articulaires dans tout le corps insupportables malgré la morphine.... Si c'est pour rester grabataire dans un lit de souffrances à quoi bon ??? J'ai dû arrêter et mes marqueurs remontent de 78 à 139 en un an. Je ressens toujours presqu'aussi intensément les mêmes douleurs malgré l'arrêt du traitement. Je pense que c'est irrémédiable ! Voilà où j'en suis ! J'ai 74 ans et suis dans une impasse !

En cancérologie, aucun effet secondaire des traitements n’est bénin
Membre Carenity
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Je vous plains de tout mon cœur. La souffrance est intolérable pour vous tous. Il serait bon de trouver des traitements qui soulagent vraiment la souffrance. Ne perdez pas le moral même si c'est dur, les scientifiques essaient de trouver des thérapies pour éliminer les cancers. Avez-vous lu l'article où ils parlent des oursins et des huîtres qui pourraient être une solution. Ils ont fait beaucoup de progrès dans leurs recherches, alors ne désespèrer pas. Je vous souhaite à tous bon courage et un bon moral

Marie-France

En cancérologie, aucun effet secondaire des traitements n’est bénin
Membre Carenity
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Bon conseiller

Merci à vous ! je vous souhaite de tout coeur que vous n'en arriviez pas à mon stade :"toujours malade, jamais mourir" et souffrir comme jamais !

En cancérologie, aucun effet secondaire des traitements n’est bénin
Membre Carenity
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Merci c'est gentil c'est sure qu'il ne faut jamais désespéré mais c'est pas facile à faire moi quand j'ai eu mes 3 séances de chimio g été tellement mal que je voulais tout arrêté ce qui m'a redonner envie de me battre c'est mes enfants bon courage à tous☺☺

En cancérologie, aucun effet secondaire des traitements n’est bénin
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Membre Carenity
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Personne ne peut parler de ce que nous ressentons,  nous, les malades, ce n'est pas imaginable pour quelqu'un qui va bien. Parfois, cela me gêne de ne pouvoir donner que des nouvelles de ma souffrance et cela contribue à mon isolement ! Je ne reconnais plus mon corps,  je n'ai plus de capacités. .. c'est dur d'y croire encore, et pourtant, il faut !

Courage à tous 

Très sincèrement 

Marie-Sylvie 

En cancérologie, aucun effet secondaire des traitements n’est bénin
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Membre Carenity
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Je suis traitée depuis 2ans pour un cancer du poumon. C'est pas tous les jours roses mais je garde espoir pour vivre au mieux le quotidien. Je vous souhaite plein de belles et bonnes choses ,bon courage à tous ! 🤗

En cancérologie, aucun effet secondaire des traitements n’est bénin
Membre Carenity
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En cancérologie, aucun effet secondaire des traitements n’est bénin
Membre Carenity
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Bonjour à tous. On a diagnostiqué chez moi le 10 Juillet, une tumeur cancéreuse située dans le lobe supérieur du poumon droit. Un ganglion lymphatique est aussi infecté.Après m'avoir annoncé un mix chimio/radiothérapie , les cancérologues de l'hôpital d'Avignon me proposent 3 séances de chimio , suivies de l'ablation de la tumeur, et du ganglion s'ils ont réduit de taille à la suite de la chimio.

Quelqu'un a t il connu un tel protocole ? Est ce vraiment souhaitable d'éviter la radiothérapie ?

Je précise que j'ai une tumeur à grosses cellules , d'environ 4 cms. de diamètre.