Cancer métastatique osseux, je souhaite échanger !

@peticoeur‍ @veronique53‍ @joconde59‍ @marisette‍ @OCTOBRE‍ @souricette9‍ @JFMdiv‍ @Garofalodine‍ @louane44‍ @jami33‍ @Idisse‍ @Nefertity‍ @BALI78‍ @Tiguan06‍ 

Bonjour à toutes et à tous,

N'hésitez pas à partager votre témoignage ou bien celui d'un proche avec notre membre, en ce qui concerne la vie lorsque l'on est atteint de métastases osseuses. En tant que communauté bienveillante, je vous invite à vous entraider et à vous soutenir dans de telles épreuves !

Bon courage à vous @lolo94130‍ !

Bel échange et bonne journée,

Camille de l'équipe Carenity

Chère lolo

Je vois que personne n'a pris le temps de te répondre...

Je suis nouvelle sur ce forum. Comment va tu? Quel est ton cancer primaire? Je vois que tu continu à travailler et je t'admire car les douleurs doivent être présentes! As tu de l'entourage, des amies, des collègues qui pourraient t'épauler? S'effondrer c'est tout à fait normal, as tu penser à l'hypnose ou à un suivi psy? Je comprends aussi que parfois échanger avec une inconnue sur un forum, qui à connu les mêmes affres que toi peut être réconfortant; et cela protège aussi ceux qu'on aime! Moi je reste disponible pour toi. Nous devons nous soutenir! J'attends de tes nouvelles!

Bonjour à vous !

Oui, j'ai une multitude de métastases osseuses,  la tumeur primaire est une Tumeur Neuroendocrine qui était en bas du côlon et qui m'a été enlevée en 1998. Les métastases osseuses au niveau des lombaires ont été un peu trop agressives et j'ai subi plusieurs cimentoplasties pour consolider les vertèbres. Depuis, cela a bien tenu et supprimė les douleurs. Certaines métastases ont été traitees par rayons au niveau des côtes. J'ai des métastases osseuses dans tout le crâne et certaines ont bouché les espaces derrière l'oreille gauche,  ce qui provoque une surdité partielle et des vertiges de temps en temps. Les autres métastases sont tout au long de la colonne vertébrale,  côtes et omoplates. La plupart sont calmes et non douloureuses. Mais d'autres tumeurs apparaissent et je vais passer un examen d'imagerie nucléaire nouvelle génération en janvier. Cela fait quand même 25 ans environ que je vis avec ces passagers clandestins,  gardez espoir !

Tenez bon et acceptez tous mes voeux pour que cette nouvelle année vous permette de vivre sans trop souffrir,  avec un avenir plein d'espoir. 

Prête à vous écouter et à vous parler, de tout coeur. 

Marie-Sylvie 

@lolo94130‍ 

Bonsoir à vous , effectivement merci de nous preciser quel est votre cancer primitif , poumon (?), sein(?)Aujourd'hui , les metastases osseuses sont tres bien prises en charge tant au niveau des douleurs qu'au niveau des traitements avec de plus en plus souvent disparition  des images sur un pet-scan !Ne restez pas isolée et puisque vous habitez le val de marne , vous pouvez vous rapprocher d'un groupe de paroles de Choix Vital , totalement libre d'acces et animé par un cancerologue en presence de patients en cours de traitement ou témoignant plusieurs années apres avoir éte traités( regardez le site de Choix Vital: paroles et cancer, pour les différents RV).

Bon courage et n'hesitez pas à intervenir sur Carenity!

@groupedeparole bonsoir est-ce que lorsque dun pet scan nous voyons les cellules cancéreuses sur tout le corps sil y en a ?car je suis en rémission dun cancer du sein triple négatif ..arrête les traitements en avril 2019..jai fait les marqueurs ils sont a 28 au lieu de 26 en juillet dernier ..est ce grave ?du quoi mon encologue me demande de faire un pet scan 

.merci de vos reponses

@Puchepuche j'attends un examen du type tep-scan mais très récent,  la machine n'est pas encore installée à Bergonié,  à Bordeaux.  Cet examen doit mettre en lumière toutes les tumeurs et métastases de la tête aux pieds. J'attends avec impatience pour vraiment faire le point. Votre oncologue veut faire le point avec du concret.

Courage, bien à vous 

Marie-Sylvie 

@Puchepuche Bonjour, le petscan est l'examen le plus performant pour localiser une lesion ( ou plusieurs foyers) cancereuse , totalement indolore , prescrit lors de la découverte d'un cancer ( bilan d'extension) et surtout dans le cadre de la surveillance apres traitement d'un cancer , soit systematiquement une fois par an soit en cas d'anomalie de l'examen clinique ou des examens biologiques.Dans votre cas , examen plutôt systématique , car la variation du CA 15-3 est insignifiante et pas du tout inquiétante .

Tenez moi au courant , je reste à votre écoute

@groupedeparole merci pour votre réponse 

@mariebleu‍  merci à vous aussi .quel type de cancer avez-vous eu et ou en êtes vous ?

@Puchepuche j'ai un cancer rare, carcinoïde du grêle avec des Tumeurs Neuroendocrines qui sėcrètent. La tumeur primaire était au côlon ascendant,  quand on m'a opérée,  j'avais déjà des métastases partout, surtout au foie et sans doute au niveau osseux. Cela va faire 22 ans. 

Tenez bon

Bien à vous 

Marie-Sylvie