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Néoplasie endocrinienne multiple : comment obtenir un deuxième avis médical à Gustave Roussy ?
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Leonie.G
Animatrice de communautéBon conseiller
Leonie.G
Animatrice de communauté
Dernière activité le 22/10/2026 à 17:42
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Bonjour à toutes et à tous,
Lorsqu'on vit avec une maladie génétique rare comme une néoplasie endocrinienne multiple, accéder à un spécialiste et obtenir un deuxième avis médical peut être particulièrement important, notamment lorsque la maladie évolue.
- Certaines personnes ont-elles déjà obtenu un deuxième avis à l'Institut Gustave Roussy pour une néoplasie endocrinienne multiple ?
- Comment avez-vous procédé pour obtenir un rendez-vous et combien de temps avez-vous attendu avant d'avoir une réponse ?
- Connaissez-vous d'autres centres ou spécialistes qui prennent en charge cette maladie rare ?
@Glaclaifoit530 @Babonche21 @Caglongrul863
⚠️ Si votre maladie progresse et que vous êtes sans suivi spécialisé, nous vous encourageons à en parler rapidement à votre médecin ou à votre oncologue. Il pourra vous aider à solliciter un avis spécialisé ou à trouver un autre centre adapté à votre situation, sans attendre uniquement une réponse au formulaire.
N'hésitez pas à partager vos expériences et vos conseils pour aider les membres qui rencontrent les mêmes difficultés.
Bien à vous,
Léonie de l'équipe Carenity
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Léonie 😊
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Babonche21
Babonche21
Dernière activité le 08/10/2026 à 21:52
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2 commentaires postés | 2 dans le forum Cancer
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@Leonie.G non ils n'avaient pas la même maladie. Je suis suivis par une oncologue plus specialisé sur le cancer de la tyroide (dont je suis atteinte avec d'autres) mais pas un spécialiste de ma maladie beaucoup plus rares à trouver et il y en a au moins un à Gustave roussi. Elle m'a fourni un petit récapitulatif pour l'envoyer avec le formulaire mais rien de plus...Je l'ai fais 3 fois vu qu'il y avait deux manières de s'inscrire sur le site de l'hôpital...C'est écris que l'ont aura des nouvelles 48 à 72h mais rien ,le premier formulaire je l'ai envoyé en juillet et un en septembre. Merci
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Babonche21
Babonche21
Dernière activité le 08/10/2026 à 21:52
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2 commentaires postés | 2 dans le forum Cancer
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J'aimerais obtenir un rendez-vous à l'hôpital Gustave roussi ayant une neoplasie endocrinnienne de type b , une maladie génétique orpheline et cet hôpital propose un 2eme avis et elle a un spécialiste de ma maladie se que je n'ai plus depuis plus de 15 ans...j'ai remplis 3 fois le formulaire sans aucune réponse, ma maladie progresse avec mes multiples cancers et je vois plusieurs personnes avoir eu des rendez-vous...