Spondylarthrite: travailler à temps plein avec la maladie

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Bloublounet j ai déjà pris 9mois de tps partiel il me reste plus que 3mois ds ma carrière pour une même pathologie, cool

bonjour, je suis atteinte d'une spondylarthrite évolutive ankylosante pour laquelle j'avais jusqu'en juillet 2014 un traitement anti tnf. un e injection par mois, c’était génial, j'avais retrouvé une certaine qualité de vie, plus quelques fois des anti inflammatoires oraux en plus. sauf qu'en septembre 2014 le verdict est tombé / CANCER DU SEIN. je n'avais pas fait ma piqûre en août car il y avait la mamo  mais je ne pensais jamais que ce serait positif. puis intervention, un mois plus tard pet scan et démarrage des rayons, qui sont incompatibles avec mon traitement anti tnf, j'ai de suite tilter que j'allais dans les 5 ans de remissions voir revenir toutes les douleurs articulaires  malgré deux naproxen 550 par jours. je collectionne les tendinites aux bras, sauf qu'a gauche cote cancer elle est calcifiante, sans oublier le lymphodem sur ce bras depuis + 14 mois.....j'ai egalement subi une hysterectomie totale en janvier 2016, hémorragie, très fatiguée, j'ai du être perfusée après l’intervention car mon état était jugé critique. a ce jour je suis tres en colère par rapport a tout cela, car le tamoxifene ( en fait le nolvadex 20 mgs, le vrai tamoxifene) car je me bas avec de vrai armes !!!!! est le responsable de tout ce qui me tombe sur la figure et je vous avous que j'en ral le bol. il me reste un peu plus de trois ans de remissions, sans etre a l'abri bien entendu. pour ma tendinite calcifiante, comme on ne peu plus faire grand chose, j'ai opté pour un traitement  homéopathie/acupuncture. la vie est loin d’être rose. sans parler que j'ai un patron qui est dans le déni  par rapport a mon cancer.je vais lui photocopie l'article sorti dans marie claire en octobre rose 2015, ou tout est  clair.voila toutes mes misères. dernière chose j'ai perdu en 18 mois 35 kilos de moi même sans aucune aide. Qui peux me donner des renseignements tres fiables pour m'aider a tenir la route........ je ne travaille qu'a 2/3 temps car la secu m'a mise en invalidite 1e categorie. et la je vais aller faire modifier ma fiche d'aptitude a la medecine du travail pour me proteger. qu'ensez vous de tout cela . merci d'avance a toutes

Fab6461

quel parcourt et quel courage tu as ,je suis bouche bée je ne sais quoi te dire 

le moral ,il faut garder le moral surtout 

ou en ais tu de ton cancer ? de ta SPA ? 

et ils ne t on meme pas mis en ivnval 2 c est fou ca !!!

Bonjour fab6461, 

Si vous le souhaitez on peut se contacter...

Moi aussi je suis passé par là.... SPA, cancer du sein... Etc... Je suis en inval 1er cat.... On pourrait échanger si vous le souhaitez... Bon courage et il en faut ! 

Lana38. 

bonjour, moi je cumule spa avec laquelle j'ai tjs travaillé a temps complet, même en ayant une reconnaissance mdph, et est venu se greffer un cancer du sein en 2014, donc plus de traitement anti tnf, incompatible avec l’hormonothérapie. donc toutes les douleurs voir plus qu'avant reviennent. La cpam m'a mise en invalidité 1er catégorie depuis mars. mais je traîne ma spondy depuis plus de 20 ans, l’héritage paternel.... mais que j'ai aussi transmis a mon fils et non a ma fille. il faut du courage pour vivre au quotidien avec cette saleté de spa. la je bosse a 2/3 temps avec deux tendinites, dont une calcifiante cote cancer, donc j'ai opté pour l’homéopathie pour ce cote la, et je fais très attention pour ne pas casser mon tendon....je ne trouve personne qui soit dans mon cas, pour me donner des conseils. mais je vis le plus normalement possible et je ne fais surtout pas voir ce que je ressens au quotidien. 

bonjour lana 38, oui j'aimerais bien, vous pourriez me donner des conseils. par quel biais voulez vous que l'on echange ?? merci

Bonsoir sarahoa je ne comprends que tu es pas le droit au anti tnf j ai jamais eu de vs et ca n empêche que je souffre tout de même je suis sous anti inflammatoires tous les jours depuis des années plus anti tnf humira 1 piqure par semaine vs normale change de rhumato bonne soiree

bonjour

je suis tout à fait de l'avis de l'avis de christian, j'ai une spa depuis 10ans, et pour éviter que la spa nous envahisse il faut bouger... je suis éducatrice de jeunes enfants et je travaille en crèche. Je travaille à 90% mais  c'est mon choix (pas de reconnaissance handicapée, je n'en veux pas pour le moment). J'ai vite compris que rester murer chez soi à ne rien faire permet à la maladie d'évoluer bien plus vite.  Et il est si important de voir du monde pour ne pas focaliser sur ses douleurs.

pour moi : je refuse les anti tnf, c'est mon choix car je me méfie de tous les effets secondaires. Je vais chez ma kiné deux fois par semaine et en période de crise tous les jours. Elle me fait des étirements en douceur et des massages quand j'ai trop mal. et tous les jours je fais des exercices de gym à la maison pour m'étirer

je ne peux cacher que je suis de temps en temps en arrêt de maladie car travailler en crèche est très physique et parfois mon corps dit stop mais je me battrai pour pouvoir travailler le plus longtemps possible.

Je prends des anti inflammatoires de temps en temps mais là encore ma rhumato m'a demandé de n'en prendre que maximum deux par semaine sinon mes reins ou mon coeur vont lâcher

et ce qui a changé ma vie c'est la rencontre d'une médecin homéopathe très réputé à strasbourg que je vois tous les 6 mois ;.. Je me fais des injections d'homéopathie deux fois par jour, et je prends méticuleusement les traitements qu'il me prescrit. Depuis je revis... je suis bcp moins ankylosée au réveil, 

je prends aussi tous les jours des comprimés d'anti inflammatoire naturels et j'ai arrêté le lait de vache et je limite le plus possible le gluten.

je vous garantis que depuis je vais mieux, tous les jours ne sont pas roses mais je me bats contre cette maladie tant que je le peux 

j'ai d'ailleurs une petite question : quand on est reconnu handicapé et ou en invalidité, comment cela se passe t il pour la retraite??? 

il est certain qu'avec une spa, il faut bouger pour éviter l'ankylose, mais avec les douleurs ce n'est pas tjs simple. en plus des deux tendinites aux bras,  s'ajoute une suspicion de pb de hanche, et tjs en rapport avec la spa. j'ai encore trois ans en rémission mais comment vais je tenir le coup ?? bon courage a tous