SPA et travail

Bonjour, 

Je me permet juste d'intervenir sur l: La première chose que m'a dite le rhumato c'est " entendez bien Madame, ce n'est pas guérissable". On peut limiter l'évolution, les douleurs mais on ne guérit jamais! 

Comment un rhumatologue peut ainsi tenir un tel discours, c'est honteux !!! Qui est-il,?, qu'à t'il comme recul sur cette malade pour ainsi être affirmatif. On guérit de maladies bien plus terribles.

Si des confères à lui savaient cela cela ferait bondir plus d'un. 

C'est incroyable, un rhumato qui a mon avis n'a à son actif aucun travaux, aucune thèse parle ainsi.

Un médecin il y a peu me tenait un discours très affirmatif alors je lui ai demandé qui il était dans l'immensité de l'univers pour se doter d'un tel pouvoir. A moins qu'il n'est des capacités de clairvoyances alors dans ces cas, là il fallait que le monde entier sache qu'il y avait un médecin en mesure de nous prédire l'avenir. 

Il n'a pas apprécié mais il était nécessaire de le remettre à sa place. Certains médecins et le pouvoir de la blouse blanche n'ont que le pouvoir qu'on leur donne.

Il faut être très prudent avec des affirmations telles qu'il ose dire à ses malades mais qu'il n'oserait pas devant des médecins ou des scientifiques. A ce jour, personne ne peut dire que l'on ne guérit pas de cette maladie !!!

A mois qu'il puisse en apporter la preuve scientifique!!!!!!  Ce qui est dit doit être prouvé !!

Christine bien sur cela n'engage que ton médecin et tu ne fais que répéter des propos très graves et qui peuvent être lourds de conséquences. La prochaine fois que tu le vois, tu peux librement lui faire part de ma réaction. En MP je peux même te donner mon tél s'il veut m'appeler. Je lui dirai en face que son attitude est indigne et ne respect ni le serment qu'il a prêté ni le code de déontologie médical.

Si sa médecine consiste à infantiliser ses patients, cela marche avec certains mais pas avec tout le monde.

Désolée d'avoir réagit mais de tels propos m'ont trop choquée. Je suis affligée. Voir cela circuler dans un forum est terrible. 

Bien cordialement.

Euh, pardonne moi Ananta06 mais je pense que la grande majorité des patients atteints de spa le savent très bien et on  le leur à dit ... Malheureusement c'est bel et bien vrai que cette maladie ne se GUERIT pas mais nous pouvons STOPPER l'évolution et les saccages si je puis me permettre...

Cependant, oui, pour avoir fait des études dans le médico-social, je suis d'accord que toute vérité n'est pas bonne à dire pour tout le monde, certains devant ce genre de discours baisseront les bras, plongeront dans la dépression ... Tandis-ce que d'autres, auront besoin de vérité, que l'on ne lui cache rien, et seront ainsi rassurés de voir que "son" médecin est "honnête"...

Je pense avoir résumer mon ressenti sur la question... et espère ne pas t'avoir choquer d'avantage sur le sujet.

Au plaisir ...

Ananta, je suis infirmière et je sais que malheureusement pour l'instant mon rhumato a raison. On ne guérit pas de la SPA. On peut être en rémission grâce à certains traitements mais si tu les arrêtes les poussées reviennent automatiquement.

Et puis ce qu'il voulait dire et qui rejoint Mel c'est que l'état de mes articulations même si un jour on trouve un traitement pour guérir de la maladie ne s'améliorera pas. Ce qui est abîmé restera tel quel! des trous dans l'épaule, des vertèbres bouffées deci delà, une usure des cartilages. Tout ça ne repousse pas! j'ai la colonne vertébrale d'une personne de 80 ans à 44 ans et quel que soit le traitement que les chercheurs trouveront ça ne  rendra pas toute sa jeunesse à ma colonne vertébrale!

D'autre part il est très reconnu de ses pairs. Il est considéré comme l'un des meilleurs rhumatologues de France et si tu veux un RDV avec lui et que tu n'es pas suivi (à moins d'un piston) tu attendras un an. C'est un médecin qui ne cache rien à ses patients, qui explique ce que tu as, qui prend en compte tout ce que tu lui dis et bien que l'hôpital ne lui octroie qu'un quart d'heure pour voir ses patients il prend le temps qu'il faut pour chacun d'eux. ce qui fait qu'il est toujours en retard d'au moins deux heures en milieu de matinée.(et pourtant il commence à l'heure).

Je vous rappelle que le patient est en droit de savoir ce qu'il a et qu'il est du devoir du médecin de l'en informer. L'information au patient est une obligation pour le médecin et le contraire pourraît lui être reproché et ce quelle que soit la pathologie (de la plus bénigne à la plus grave). Après biensûr c'est à lui d'évaluer le bon moment pour le faire.

Pour ma part vu mes attentes j'avais besoin d'entendre ce qu'il a dit alors je ne vais certainement pas aller lui reprocher

C'est vrai, la SPA ne guérit pas MAIS elle apporte beaucoup de sel à la vie. La vie n'est pas foutue, elle est nécessairement différente. Bon, vous allez me dire que je suis en rémission pour écrire de telles choses. Hé bien non : ce matin j'ai hurlé en descendant les escaliers de ma maison conçue sur 4 niveaux (la bonne blague !) et là j'attends le déblocage pour aller cueillir des orties pour mon cake aux... orties puis mettre en pots ma confiture de rhubarbe du jardin. Ce sera le cadeau du ciel d'aujourd'hui ! Il faut bien être heureux quand même avec sa SPA. Le bonheur à tout prix (avec ou sans douleurs), c'est bien la question centrale, non ?

Alors, plein de bonheur à tous !

eunice,  tu as l'air tellement enthousiaste à l'idée d'apprécier la vie différente que la spa t'a donnée. ça donne à réfléchir...

ananta, je suis désolée de te le dire mais tu te trompes, et de loin, en affirmant: Si des confères à lui savaient cela cela ferait bondir plus d'un.  aucun rhumato ne bondira, ni sursautera ne serait-ce qu'un peu. tous les rhumatos, s'ils sont honnêtes et respectueux de leurs patients, tiendront le même discours.. certes, la médecine (pas on) guérit de plus en plus de maladies, et non des moindres, mais pas la spa. c'est un fait. on le prend ds la gu... dès le départ, et puis on apprend à faire avec. pas de guérison, ok, mais des traitements de plus en plus pointus, efficaces pour certains et pas pour d'autres, des améliorations, parfois même des rémissions (un ami m'a raconté qu'une amie, etc...).. c'est ça la spa...une mauvaise pioche à la loterie de la santé, mais que l'on peut transformer en "lot gagnant" à l'instar d'eunice (si je ne me trompe) et d'autres..

bonjour

j'aimerai savoir pour les personnes qui ont été diagnostiquees spa en étant en activité, qui a eu ou du demander un arrêt de travail, changer de profession,... ???... Le sujet me semble intéressant...

essaie de lire  "Ma pathologie et moi" certains sujets tournent là-dessus...ça prend du temps, mais certains témoignages sont intéressants..

Mel, il y a un 2ème sujet qui s'appelle SPA et TRAVAIL et qui traite du sujet

Sidonie, merci de ton soutien. Je finissais par me demander si je n'avais pas tort

mon soutien est naturel et entier,  surtout que tu es, a priori, mieux placée pour le savoir, la spa étant "ta" pathologie contrairement à ananta...et la mienne, pour qq temps encore...ad mortem.(ça fait moins mal que de le dire en français)

Mel , quelle est ta question exactement ?

Christine , Sidonie , tout à fait !

Les conseilleurs ne sont pas les payeurs , le dicton est d´autant plus vrai ,si nous n'avons pas la même monnaie d'échange . 

La Spa , c'est un pacte pour la vie .Tu vis avec BiBi et quoiqu´il en soit , tu finiras avec elle : copine , amie , concubine , liée , maîtresse , pacsée , mariée , alliée , ennemie , en conflit , en guerre ... mais jamais séparée , ni divorcée !

Le pote d'Héliott et de BiBi .