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Quelqu'un a-t-il une spondylarthrite périphérique ?

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

Édité le 31/03/2015 à 10:53

bonjour a tous 

En décembre 2013 je suis diagnostiquée pour une spondylarthropathie inflammatoire 

Après différents et multiples examens il c est avéré que je souffre d une spondylarthrite périphérique

j ai l impression d être la seule sur carenity car jamais personne n a évoquer cette pathologie

Mes douleurs sont basées sur :mains,poignets,coudes,épaules,hanches,genoux,chevilles et talons

 Mon traitement viens d être diminuer je n ai plus que une injection de métoject par semaine 

Je souffre également de discopathie dégénérative étagées sur huit disques ,tout cela me fais énormément souffrir jour et nuit ,pour mes douleurs ils m ont prescrit lamaline et j en prends 2/jour

les docs après 1 ans me disent :c est mécanique

Je ne sais plus quoi penser ,en arrêt par la secu pour traitement pas stabiliser  depuis 6mois

Mes mains recommencent a se bloquées ,je désespère

Qui as le même problème que moi et que pensez vous d un centre anti douleur dans mon cas  

Merci pour votre aide

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

03/02/2015 à 20:15

BONSOIR  SPONDYLEUX

tu as beaucoup d humour se que j' appréciable ,merci !

les radios et écho en effet permettent de voir certaines choses qui ne se verraient pas sur un IRM ,tu as raison !

 

la salazopyrine , j en prenais de AOÛT A DÉCEMBRE 2014 ,la rhumato me l a stopper car d après elle ,n était pas efficace 

depuis ,mes douleurs sont revenues, donc au final certainement sans m en rendre vraiment compte la salazo n était pas si mal que sa a voir ....

pas facile de savoir si c est due a la salazo ou a l arrêt 15 jours auparavant  de la cortisone . bien sur tu te doute ce n est pas les médecins qui vont répondre a cette question !!

A partir de combien de temps ,les douleurs axiales te sont apparues ?Ce n est pas que je veuille les partager ,non non, c est par simple curiosité !

merci pour le bonheur que j ai bien reçue 

 


Quelqu'un a-t-il une spondylarthrite périphérique ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/quelquun-atil-une-spondylarthrite-peripherique-33291 2015-02-03 20:15:53

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04/02/2015 à 21:30

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Douleurs périphériques en avril 2010, douleurs axiales août 2011. A partir de là, période très difficile jusqu'en décembre 2013, à partir du moment ou la Salazo a commencé à faire un peu effet. L'effet s'est confirmé de mois en mois. Premier bilan : trois ans de déprime. Maintenant, je profite de la forme, en partie retrouvée tout en me préparant au retour d'éventuelles douleurs.

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Ledoyen


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Utilisateur désinscrit

04/02/2015 à 22:13

faut pas penser a sa ,profite du moment présent 


Quelqu'un a-t-il une spondylarthrite périphérique ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/quelquun-atil-une-spondylarthrite-peripherique-33291 2015-02-04 22:13:08
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Utilisateur désinscrit

08/02/2015 à 11:26

Bonjour,

j"ai connu toutes les douleurs décrites jusqu'au jour ou je ne pouvais plus marcher car j'avais mal à mes genoux, épaules, mâchoires, radios, écho, et puis rien ne pas était  a pas les anti inflammatoires que je ne supporte plus, les rhumato se sont bien amusés avec moi, car j'ai eu un nombre incalculable d'infiltrations avec plus ou moins de réussite, quelquefois j'ai eu 6 infiltrations de la hanche pour une bursite, pour mes genoux avec un nouveau rhumato (il m'a dit que ses confrères étaient incompétents avec 6 infiltrations) il est arrivé a me faire la même chose 6 infiltrations et 4 ponctions sur mon genou droit se qui a détruit mes tendons à la radio mon fémur touchait mon autre os, alors j'ai demandé a mon dr traitant de voir un orthopédiste qui à pris l'initiative avec un comité etique de me faire une prothèse complète du genou. il y a maintenant 3 ans , je marche normalement, peut faire un peu de jardin et marcher sans douleur malgré ma SPA. je reste sous anti TNF humira 40mg et 10 mg de metoject en cachet.

Bon courage a toutes et tous. il y a des solutions il ne faut pas hésiter a posé des questions au rhumato et imposer a avoir droit a plusieurs solutions.


Quelqu'un a-t-il une spondylarthrite périphérique ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/quelquun-atil-une-spondylarthrite-peripherique-33291 2015-02-08 11:26:49
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Utilisateur désinscrit

08/02/2015 à 13:53

bonjour lili 1763 et merci

c est un peu se que je pense :ils s amusent bien avec moi aussi ,je vais a bordeaux le 18 et je vais m imposer car je veux comprendre se qu il m'arrive en plus de ma SPA 

bon dimanche 


Quelqu'un a-t-il une spondylarthrite périphérique ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/quelquun-atil-une-spondylarthrite-peripherique-33291 2015-02-08 13:53:57
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Utilisateur désinscrit

09/02/2015 à 10:56

Bonjour bloulounet,a

Alors le 18 pose  toutes les questions au spécialiste, demande a consulter un orthopédiste éventuellement, ou a avoir des examens complémentaires car il doit y avoir une solution pour diminuer tes douleurs, insiste pour que ta douleur soit prise en compte, a avoir un traitement qui exclu les anti inflammatoires et la cortisone qui réduit les douleurs mais qui ne soigne pas les causes de tes problèmes simplement les effets.

Tiens moi au courant pour ton RDV. j'espère que tu vas trouver des solutions et réponses a tes problèmes, car la SPA provoque d'autres pathologies ( dépression , perte des dents avec réduction des os de la mâchoires(c'est mon cas), troubles visuels je dois subir une greffe de la cornée, diarrhées chroniques, etc) c'est une maladie très complexe qui peut se manifester de différentes manières.

Normalement la prise en charge a l’hôpital doit être faite avec plusieurs spécialistes,  anesthésistes, rhumatologues, dermato éventuellement, kiné, infirmières, radiologues pour un bilan complet ou un centre anti-douleurs.

Je sais c'est épuisant mais il faut tout essayer tu dois te faire aider c'est très important.

Bon courage a toi.

lili

 


Quelqu'un a-t-il une spondylarthrite périphérique ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/quelquun-atil-une-spondylarthrite-peripherique-33291 2015-02-09 10:56:27
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Utilisateur désinscrit

09/02/2015 à 13:37

oui j espère aussi trouver le bon rhumato et des solutions 

la douleur ,les mouvements réduits .....j en ai marre 

a des moments je me demande qu elle age j ai 

47 ou 99 ? 

je te tiens au courant et merci encore 


Quelqu'un a-t-il une spondylarthrite périphérique ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/quelquun-atil-une-spondylarthrite-peripherique-33291 2015-02-09 13:37:08
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Utilisateur désinscrit

10/02/2015 à 09:40

en plus ça fatigue cette cochonerie de maladie ,pour moi  a la fin c était boulot dodo!!

la j ai repris les ains mais la généraliste n aime pas trop que j en prenne en continue alors donc pas facile

le pire  c est quand je me léve  dune chaise ou du canapé on dirait un pingouin


Quelqu'un a-t-il une spondylarthrite périphérique ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/quelquun-atil-une-spondylarthrite-peripherique-33291 2015-02-10 09:40:01
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Utilisateur désinscrit

10/02/2015 à 20:10

@violetterose  ah toi aussi ,bon je ne suis pas la seule sa me rassure presque ,moi je dis un canard !!

boulot pas le droit, en arrêt obligatoire et dodo quand les douleurs me laisse dormir 

les anti inflammatoire et le reste mon détraquer l estomac, j ai rv avec un gastro le 23 février,mon estomac n accepte plus

sinon sa va  

 

 


Quelqu'un a-t-il une spondylarthrite périphérique ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/quelquun-atil-une-spondylarthrite-peripherique-33291 2015-02-10 20:10:02
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Utilisateur désinscrit

11/02/2015 à 08:51

j ai dela chance avec les ains pour mon estomac ,mais ça me donne dela tension aussi le médecin généraliste n est pas trop pour aussi il m en donne au compte goutte!!


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