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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion

1

Membre Carenity
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Bonjour à tous,

Comme je suis nouvelle ici, je me permets une courte présentation.
J'ai 28 ans et j'ai été diagnostiquée atteinte de SPA en mai dernier mais les douleurs ont commencées il y a 7 ans. Jusqu'à peu je pensais souffrir d'une sciatique chronique provoquée par une discopathie.
En 2015, mon médecin traitant a commencé à soupçonner une pathologie rhumatoïde et m'a fait passer prise de sang et radio mais rien de concluant.
Puis en avril 2017, j'ai fait ma première crise d'Uvéite. Cela a relancé l'hypothèse d'une SPA et j'ai cette fois-ci passé un IRM révélant une sacro-iliite. C'est ainsi que le diagnostique est tombé.

Bien que la fatigue et les courbatures soient quotidiennes, les crises de douleurs aigües apparaissent de façon irrégulière. Mon médecin avait donc opté pour un traitement d'AINS (naproxène) à la demande et antalgique (paracétamol et dérivé d'opium). Mon médecin traitant m'encourageant à limiter la prise d'AINS au profit des antalgiques.

En novembre dernier, j'ai refait une crise d'uvéite et il m'aura fallu deux mois pour m'en débarrasser (depuis peu donc). Mon ophtalmo m'a invité à revoir ma rhumato car selon elle, la SPA n'était pas assez bien contenue.
Ma rhumato m'a donc dit de passer à une prise d'AINS quotidienne et au cas où à commencer la batterie de test pour un traitement anti-TNF.

Seulement après deux semaines de prise quotidienne de naproxène, une inflammation des sacro iliaques est tout de même apparue et ne part plus... Je me doute que les médocs font tout de même effet, car je suis épargnée de la douleur foudroyante lors des transferts et je dors correctement. Cependant, j'ai une pointe de douleur dans la fesse et je boite... je limite donc mes déplacements tant que je peux.

Auparavant, la prise d'AINS faisait partir au moins la douleur aigüe (les courbatures et la barre en bas du dos me laissant rarement en paix).

Voici ma question, avez-vous testé plusieurs AINS différents avant de trouver le bon? Ou du moins avant d'envisager un traitement anti-TNF ?

Je dois admettre que je préférerais attendre encore avant de me lancer dans le traitement de fond...

Merci d'avance :)

Début de la discussion - 09/01/2018

Traitement AINS
Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour et Bienvenue @pseudo-masqué‍ 

Pour répondre à votre question concernant les AINS, personnellement j'ai dû en essayer 6 avant de trouver celui qui me soulage : le Bi-Profenid.

Je ne suis pas très présente sur les forums SPA car je souffre également de Fibromyalgie qui a été diagnostiquée comme étant secondaire à la SPA et celle-ci m'apporte beaucoup plus de problèmes que la SPA proprement dite.

J'espère que d'autres que moi pourront vous informer plus en détails de tout ce qui concerne le reste de votre message.

Bon courage 

Traitement AINS
Membre Carenity
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Merci pour votre réponse @pseudo-masqué‍ 

Et bon courage à vous aussi ! 

Traitement AINS
Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Je vous en prie et j'espère vous revoir au tournant d'un de nos divers échanges 

Merci et bonne chance 

Traitement AINS
Membre Carenity
Posté le

Pour moi c'était la même 5/6 traitement inefficace mais genre utilité 0 , parmi ces 6 un a marché pendant 2 semaine et après plus du tous 

La j'ai celebrex , qui marche pas trop mal ,

Ensuite pour moi au bout de 5/6 moi de traitement qui marchait pas il m'ont mis sous anti tnf 

Et les anti tnf sont a peut prêt pareil certain marche,d'autre pas donc je comprend ta réticence a commencer , ça dépend de tes douleurs et ta capacité a la géré , mais parfois c'est des douleur horrible et tu prend tous ce qui peut te soulager :p

Traitement AINS
Membre Carenity
Posté le

Merci de ta réponse @pseudo-masqué‍. 
J'ai moi même du mal à savoir si mes douleurs sont fortes ou non... avant de savoir qu'il s'agissait d'une maladie évolutive, j'ai beaucoup pris sur moi en période de crise. Et j'ai fini par m'habituer à avoir mal. En apprenant ce que j'avais réellement j'ai commencé à réaliser que non, mettre plus de temps que ma grand-mère pour me lever du canapé, marcher comme un pirate à la jambe de bois pour rejoindre mon lit ou me réveiller en étant courbaturée et plus fatiguée que la veille, ce n'était pas franchement normal... 

Cependant, j'ai des périodes de répit et je n'ai essayé qu'un seul AINS pour l'instant et il fonctionne plus ou moins (bien qu'après 3 semaines de prise, j'ai eu de fortes brûlures d'estomac même avec prise d'omeprazole). Vu vos expériences je pense que je peux encore un peu continuer dans cette voie là... 

Le tout étant de contrôler l'inflammation en général car les crises d'uvéite et les éventuelles conséquences sur ma vue m'inquiètent plus que le dos finalement...

En tout cas merci de vos réponses car au quotidien, il est parfois difficile d'en parler soit avec les proches de bonne volonté mais un peu largués ou alors les collègues de travail qui ne comprennent pas qu'on peut être "jeune dans un corps de vieux" et pas de petite nature pour autant xD

Bonne soirée !

Traitement AINS
Membre Carenity
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https://spondylarthriteankylosante.wordpress.com/

Traitement AINS
Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué 

Bonsoir , votre discussion  m'intéresse  . Que pensez vous de celebrex ? J'ai testé bi-profenid lp 100  ( mon rhumatho l'a augmenté à 150 ) . Il ne me soulage plus vraiment . Je suis obligée en ce moment de prendre du doliprane et de la codeine . 

Je vais revoir mon rhumato bientôt , pensez vous que le celebrex serait une bonne idée ? :)  par contre moi les ains me donnent mal à l'estomac et des crises d'aphtes terribles . Et Et vous ? 

@pseudo-masqué c'est vrai qu'il est difficile d'en parler autour de soi. Mêmes aux rares personnes qui connaissent mon problème , elles sont maladroites ou je sens bien que ça les saoule,  alors que je j'en parle peu ?et puis ils ne comprennent pas vraiment.  J'ai été plus surprise que mon kiné critique les ains . Il me rappelle à quel point ils sont toxiques à la longue . Et que les biothérapies sont pas mieux . Limite il me sort qu'il faut faire avec sa douleur au lieu de se gaver de médocs .  Je comprend au fond ce qu'il veut dire , mais il ne se rend pas compte , la vie est impossible sans anti douleur ? ( et pourtant j'admire les gens ici ,qui souffrent plus et se battent ) ?

Traitement AINS
Membre Carenity
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Bonjour @pseudo-masqué‍ ,

Mon médecin généraliste pense un peu comme votre kiné, il préfère que je prenne du paracétamol voir de l'Izalgi (poudre d'opium) plutôt que les AINS. A l'inverse ma rhumato me dit de ne pas hésiter à prendre des AINS quand j'ai mal car cela n'agit pas que sur les symptômes mais sur la maladie elle-même. Je préférerais aussi éviter de me gaver de médocs qui soulagent un endroit mais en détraquent un autre et je serais prête à encaisser plus la douleur pour ça si seulement la SPA n'était pas une maladie évolutive...
Ne pas me soigner maintenant et prendre le risque que mon cas devienne plus sévère non merci ! A part accompagner notre traitement d'une bonne hygiène de vie (alimentaire et sport), en espérant que cela permette d'espacer les plus grosses crises et donc de diminuer les doses des médocs, je crois qu'on ne peut pas faire beaucoup mieux...

Traitement AINS
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Membre Carenity
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Bonjour,

pour ma part j'ai testé 3 anti inflammatoires ,ketoprofene , naproxene et cebutid. J'ai également testé plusieurs pensements gastriques en combinaison .. je ne les supporte pas du tout depuis tjrs (Ca me plie en 2) et je n'ai pas ressentie le moindre soulagement sur mes douleurs ( une poussée terrible s est meme declanchée en plein traitement )donc je n'en prend plus , à Quoi bon...

En attendant les anti tnf , je me contente d'antidouleurs , j'en ai testé beaucoup sans succès, là je suis au plus fort ( oxycontin soit 2x l'effet de la morphine), en alternance avec le tramadol et franchement les effets sont minimes.

ce type de douleurs est résistant à tout , ç est incroyablement désespérant ... 

 malgres les effets secondaires qui font parfois tres peur , je pense à mon futur et au fait que la maladie est degeneresante ... je suis prête à prendre tt traitement , pour me soulager aujourd'hui évidement, mais  aussi et  surtout pour freiner l'évolution de la maladie dans le futur et faire que , dans 20 ,30, 40 ans , mon etat soit moins sévère que si je n'avais rien fait... 

je vous souhaite bon courage dans ce long parcours