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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué @pseudo-masqué 

Je comprend , c'est toxique pour le foie ,le coeur , l'estomac .  J'ai essayé de remplacer par les plantes ( harpagophytum  / curcuma )  mais pendant mes périodes de poussées c'était impossible . Les douleurs étaient trop insupportables . J'ai dû reprendre le bi profenid.  Et la codeine ces derniers temps . Je sais juste que c'est moins pire sans lactose .

Les douleurs c'est trop contraignant avec mes études . Donc pour l instant , le kine est bien gentil mais j'ai trop mal ? . L opium ça doit être fort ! 

Mais bon je relativise .. je me dis qu'il y a des personnes qui sont obligés comme lilila  doivent prendre de trucs forts . Je suis jamais allé à l'hôpital encore . Alors je souffre mais je me dis chanceuse ?

Euh au fait hier soir je me suis rendue compte qu'avec le doliprane et ma codeine , j'en étais arrivée à 4000 mg . Le soir j'étais nauséeuse,  envie de vomir , avec une respiration difficile et toute tremblante de partout . J'étais mal . J'ai même hésité à prendre mon traitement . Ça vous ai déjà arrivé ? Ça m'a un peu stressée comme je suis toute seule chez moi . Personne pour m'aider : /

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@AmyRed ,franchement celebrex ça soulage un peut mais je t’avouerai que jle prend pas tous les jour jdirai tous les 2/3 jour , car j'ai pas trop confiance au AINS jpréfére souffrir(meme beaucoup) que de prendre ça tous les jour 

 le soir avant de dormir je pense que tu fait (comme moi) ta du mal a dormir a cause des douleur ou autre inquiétude ext  = tu bouge dans tous les sens = tu transpire , avec des monté de frisson , + tu deviens nerveuse /stressée et la respiration s’emballe , 

moi j'essaye d'ouvrir la fenêtre pour que la pièce soit bien fraîche ça marche pas toujours mais parfois :p

Vu qu'ont parle aussi d'antidouleur je déconseille fortement d'en prendre , il a une étude pour les sportif qui prennent souvent des coup foot/rudby et du coup qui ce 'gavent' d'anti douleur et c'est désastreux 

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@pseudo-masqué 

Je vais te répondre maintenant vu que je ne dors pas ( comme d'habitude ?) 

Je comprend , mais j'espère que tu ne douilles pas trop . Mais si tu ne les prend que par intermittence comme ça , ça n'est pas vraiment efficace non ? Moi je les arrête en période de rémission.  ( pour reposer un peu le corps ) et là pendant les périodes de fêtes ( je savais que j'allais boire ) . Malheursement je suis obligée de les reprendre au bout d'un moment . J'ai tellement souffert pendant mon arrêt ??? et puis ça m'empêche de travailler à l'école sinon ? 

Oui , comme toi , parfois c'est moins fort( en plus je suis spasmophile ) . Mais c'est vrai que le bi profenid si le le prend à une bonne heure ça m assomme !  Par contre le matin , c'est comme si j'avais un malaise . Je me sens faible avec le coeur qui s'emballe ?

Bonne idée la fenêtre  ! Moi pas trop car sinon la pièce gèle et je suis frileuse ?

Oui j'aimerais , mais en ce moment mon traitement ne me soulage pas assez . Heuresement que j'ai de la codeine , même si je fais attention à pas abuser ça me fait des malaises.  Mais j'arrive pas à m'en passer surtout avec le froid . 

Bon après ce genre de sportif imposent beaucoup à leur corps , surtout les professionnels ! Entre les coups , les entraînements intensifs ils surexposent déjà leur corps ! Moi quand je fais du taekwondo par contre , j'ai moins mal et ça a le mérite de m'assomer aussi ! ?

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Membre Carenity
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Ouai je suis pas sur que si je les prenais tous les jours j'aurai moins mal c'est en partit pour cette raison que j'essaye sans

parfois j'ai trop mal et jlé prend tous les jour pendant 3/4 jour et ça change rien 

MAIS parfois ça va un peut mieu sur le coup et jtavourai que principalement je les prends le soir et ça m’assommais comme tu dit et du coup je dormais et le lendemain ça allais un peut mieu , pas sur que ça soi la bonne méthode de l'utilisé comme ça xD

mais comme notre maladie est super blizzard avec les phases de yoyo/ montagne russe je sais jamais si c'est grâce au traitement , effet placebo ou les médicament qui agissent 

Ps il est 4H40 encore une bonne nuit :p

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@pseudo-masqué 

Moi c'est bi- profenid lp 150 ? donc dans mon cas je dois les prendre le soir , car c'est niveau 2 , c'est l'équivalent d'un somnifère ( ça serait bête de s'endormir en journée )  et comme c'est libération prolongée , ça agit toujours la journée .   Comme c'est un effet à long therme , par exemple si je stoppe mon traitement maxi 2 semaines ( là c'est parce que j'ai du répit ) je suis obligée d'attendre une semaine quand je le reprend pour ressentir à nouveau les effets ( pas comme les anti inflammatoires classiques qui agissent à l'immédiat ) 

Cette maladie evolue par poussées inglammatoires les ains sont censés stopper l'inflammation  . Je ne pense pas que le placebo marche là ? je ne sais pas  ce que tu prend . Qu'en penses ton rhumatho ? : /  

Malheursement quand j'ai des grosses crises d'aphtes ou que j'ai trop d'effets au niveau palpitations  , je suis obligée de faire des pauses sinon les aphtes ne guérissent pas .

J'ai des somnolence pendant la journée aussi ? ( ça va être joli pour le code de la route ) 

Par contre j'ai demandé , et apparemment le bi profenid lp 150 est déjà un ains puissant et qu'il n'y en a pas au dessus  . ? j'espère que mon rhumatho m'en passera qui soulagera plus . Le celebrex n'est pas plus puissant ?

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bonsoir

J ai eu étais dans le même cas que vous  avec les AINS .  J au écrit un récit sur mn blog de mon combat avec la spondylarthrite ankylosante .. Je mz traite avec du CBD liquide et en huile..... les anti inflammatoire sont loin pour moi ..

https://spondylarthriteankylosante.wordpress.com/

groupe face book 

CBD spondylarthrite ankylosante 

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@pseudo-masqué‍ celebrex c'est du 200 donc ça doit être + puissant , a ok ton traitement fonctionne comme ça ,c'est pas simple ^^ , je ne sait pas si c'est comme du somnifer mais ça me met K.O comme toi 

Ma rhumato jsais pas si elle pense :D , ptéte a ça nouvelle coiffure, ou au nouvelle chaussure qu'elle va s'achetez mdr :p ,

mais pour ma maladie les ains sont fonctionnement est simple a chaque fois que ça pas marché (soit tous le temps ) elle m'a changé d'ains , pour l'effet placébo jcrois que tu a raison :p , mais vu qu'il marche pas a tous les coup jme dit que parfois si ça marche c'est dans ma tete que ça marche ^^

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En fait a3h du matin pour nous, il n’y a que notre volonté mise à rude épreuve pour nous soulager . Pour ma part anti-inflammatoires et tramadol Lp si besoin ☹️Bon courage 

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@pseudo-masqué 

Oui tu as raison 😊 comme je suis une couche tard à 3h du matin je m'endors . Avec de bonnes séries 😉 en vacances ça va mais à l'école 😝 ! 

Tu as quoi comme ains ? Le nouveau rhumatho m'a passé meloxicam pour changer d'ains et lamaline ( 10 mg opium paracetamol caféine ) je tolére mieux la lamaline à part la caféine 😐 

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Membre Carenity
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Bennn c’est un truc de dingue , moi aussi j’essaye le méloxicam depuis 10jours et c’Est pas mal . Plus tramadol lp si besoin ... et un moral plus ou moins bien 😄