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Spondylarthrite ankylosante et travail (et d'autres questions)
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 13/11/2024 à 15:45
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Bonjour @Romain37,
De nombreuses discussions sur le sujet sont disponibles dans ce groupe : @Manon.E @TataMoumousse @Bilounche @Cyrius @Tina1014 @jbeallemand @CalineD @Samir-13 @Melovins @Laudun @ANVELIEN @Reine57 @niala.C @Salamandre66 @Tofjura39 @marijeaneli @Lianovar @Kaprice83210 @hollya @AFILON @Izzie7 @Majucatas @mango10 @Verolixy65 @Nellatynah @juju80 @Philou14 @barberousse67 @FRANCOISE75015 @Mag31m @Mikopi @Ben3921 @Sliver @Tounzig @20_100 @torcjj @Lianyana @nat230570. @Gaga07 @Kentdxb @Mothilea @CéLinette37 @Bebelle24 @Nabou28 @Mae97436 @Marion45 @Caththeo @Marilanatha @Cati1968 @EstFaitMére @Yvan1989 @Maé36974 @santana @Alain_le_marseillais @yo0101 @Posto_ricos @Zamzam @Laika63 @Ellana26
Êtes-vous ou avez-vous été en activité professionnelle malgré votre SPA ? Avez-vous du suivre une reconversion en raison de la maladie ? Avez-vous bénéficier d'aménagements de votre poste ? Quels sont les principaux défis que vous avez rencontrés ? Comment gérez-vous la douleur et la fatigue tout en travaillant ? De quel soutien avez-vous bénéficié ?
Merci de vos retours et bonne journée.
Claudia de l'équipe Carenity
@Romain37
Pour les questions sur la biothérapie : Les traitements de la spondylarthrite ankylosante
Pour les questions sur les droits : Droits et démarches - Maladies chroniques
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Claudia.L
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mango10
mango10
Dernière activité le 02/07/2024 à 22:39
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1 commentaire posté | 1 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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@Claudia.L Bonjour
J'ai découvert une SPA il ya 1an seulement. Je gère mon travail sans difficultés vu que je bosse en privé. Donc c'est moi fixe mes horaires de travail et de repos.
Je suis sous biothérapie à base d'alimumab mais je sais pas combien ça doit durer tout en sachant que j'ai une maladie de crohn associée.
Merci
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Dede09
Dede09
Dernière activité le 29/06/2024 à 15:56
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3 commentaires postés | 3 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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Bonjour Romain
Cela fait 10 ans qu on m'a diagnostiquer la maladie et je me pose encore des questions pas rapport au travail j ai 39 ans et peu de diplôme aussi c est compliquer de trouver un travail adapté trop debout trop assis pas de port de charge c est pas simple les questions que vous vous posez sont normal pas rapport a la biotherapie cela fait quelque année que je suis sous simponi ça m a beaucoup aider moins de douleur après pour l évolution chaque personne porte la maladie différemment il faut surtout continuer a bouger ça aide mais pas toujours simple quand on a mal je suis reconnu par la MDPH donc je travaille a mis temps ça aide aussi il y a un maintient de salaire payer par la CPAM c est pas négligeable par contre au tout début ça prends quelque mois pour être reconnu avoir la carte...vous êtes aussi pris a 100% pour pas mal de médicament pour les examens aussi.
J espère avoir répondu un peu a vos questions j en ai peu être oublie désoler courage a vous
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Romain37
Romain37
Dernière activité le 13/05/2024 à 12:52
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Merci pour vos réponses!
Dede09 Comment à évoluer votre maladie au fil du temps svp? Vos crises sont-elles plus régulières? ou votre état c'est stabilisé? Votre travail à mi temps est dans quel domaine?
Dede09
Dede09
Dernière activité le 29/06/2024 à 15:56
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3 commentaires postés | 3 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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Explorateur
@Romain37
Encore une fois chaque personne est différente avec la biotherapie ça c est plutôt bien stabiliser pour les pousses ca c est calmer aussi toujours des douleurs mais moins forte je travail en EHPAD donc ça aide pas pour les douleurs je voudrais changer mais c'est pas simple.
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Laura94
Bon conseiller
Laura94
Dernière activité le 10/11/2024 à 21:40
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57 commentaires postés | 56 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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Bonjour, je suis infirmière, malgré les douleurs et raideurs,selon mon état je peux m'asseoir,rester debout, si possible demander quelques jours de vacances par mois...et pouvoir faire des pauses ds la journée en s'organisant...
Malika17
Malika17
Dernière activité le 27/10/2024 à 15:07
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3 commentaires postés | 2 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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Explorateur
Bonjour Romain, oui il faut faire la RQTH car elle te protège pour ta maladie, moi je ne l ai pas fait des le départ et j'ai perdu un travail car je me suis retrouvé inapte, de plus grâce à ton RQTH ton poste de travail sera adapté si tu en as besoin que se soit pour une formation ou un travail.
CAP emploi cela dépend de ton conseiller qui te suit moi le miens est extra et il ne m'a jamais lâché pour ma reconversion professionnelle.
La biotherapie aide à calmer l'avancé de la maladie mais pour ma part elle ne me soulage pas à 100%, j'ai toujours des périodes de crises, après on s'habitue malheureusement.
Bon courage à toi.
79mely
79mely
Dernière activité le 05/11/2024 à 17:22
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8 commentaires postés | 4 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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Bonjour,
J'ai une SPA depuis 12 ans, moi j'ai du arrêter cette année de complément travailler car aucune biothérapies n'a marché dans mon cas. Cela arrive parfois.
Et aucun anti douleur ni corticoïdes car mon foie n'en peut plus depuis un moment déjà. Pareil pour chacun c'est différent.
Les effets secondaires pour chacun sont différents mais quand même tu risques de ressentir de la fatigue.
Pour le boulot ça va dépendre d'où tu es atteint. Si tu as le marqueur je suppose que ta SPA est axiale. J'ai une amie qui a celle là ( moi la mienne sans marqueur est périphérique) elle travaille a mi temps en administratif dans une mutuelle. Moi je reparais des ordinateurs et faisait de la formation. Comme la marche est devenue cycliquement un problème j'ai gardé le plus longtemps la réparation et l'administratif de ma société.cette amie a eu sa SPA a 19 ans avec marqueur et elle a des difficulté pour travailler environ 20 ans plus tard,.moi ça a été plus rapide. Donc chacun est différent, il y en a pour qui peut de choses vont changer aussi. Mais un boulot adapté est quand même bien pour se préserver.
Bonne continuation
Armelle
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79mely
dam's25
Bon conseiller
dam's25
Dernière activité le 08/11/2024 à 09:20
Inscrit en 2017
274 commentaires postés | 254 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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Ami
Bonjour Romain
Oui c'est important la RQTH comme ça tu seras reconnu travailleur handicapé
Après CAP EMPLOI peuvent aider pour une reconversion professionnelle un suivi d'un an
Après la biothérapie marche mais chaques personnes réagit différemment à voir avec ton rhumatologue avant de le faire il y aura une batterie d'examens et faudra lui demander d'être à 100% car la maladie fait partie des 30 reconnues
Bon courage
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Romain37
Romain37
Dernière activité le 13/05/2024 à 12:52
Inscrit en 2024
2 commentaires postés | 2 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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Explorateur
Bonjour à toute la commu!
Alors voilà, on vient de me diagnostiquer depuis 2 mois une spondylarthrite ankylosante avec confirmation que je suis porteur du fameux gène HLA B27, trop content…
Je vous explique grossièrement ma situation, j'ai 27 ans, je touche actuellement le chômage. Je n'ai jamais été très soucieux de mon avenir ce qui fait que j'ai toujours plus ou moins enchainé les petits boulots en vivant au jour le jour. Le problème est que je ne peux plus vraiment faire ou alors avec beaucoup de difficultés mes anciens jobs (animateur, couvreur, employé polyvalent dans la grande distribution, employé d'exécution etc.). J'ai peu de bagage en main question diplômes… (BEP restauration, BAC PRO social)
Je souhaite donc me professionnaliser dans un domaine et m'y tenir. Le HIC c'est que je ne sais pas ce qui pourrait le mieux correspondre avec cette maladie… Sachant bien que le port de charge lourde est à exclure, je souffre aussi en restant assis trop longtemps… Il est donc peut être préférable d'alterner entre les deux, debout et assis?
Je sais que la meilleur des solutions est de faire tout simplement un métier qui nous tient à cœur, pour ma part c'est les animaux, j'avais donc pensé à toiletteur canin mais au vu des messages que j'ai pu recueillir par des personnes exerçant cette profession (problème de dos, port de gros chien, posture ) j'ai de plus en plus de doute à me lancer…
Je réfléchis aussi à d'éventuels arrêts de travail trop répétitifs à cause des poussées, et donc la possibilité de se faire licencier.
Je voulais donc savoir quel est votre métier avec cette maladie? Si vous avez fait une reconversion ? Ou réussi à adapter votre poste de travail? (si oui avec complication?).
Si la biothérapie est efficace? (j'avoue beaucoup miser la dessus). Et connaitre l'évolution de cette maladie?
j'ai fait ma demande auprès de la MDPH pour avoir la RQTH, est-ce vraiment utile comme dit sur le papier ou dans les faits ca aide à pas grand chose? Êtes vous déjà passer par l'organisme CAP EMPLOI, si oui, offre t'il vraiment un accompagnement personnalisé qui amène à quelque chose de concret en terme de formation?
Vous l'aurez compris, je me pose pas mal de question sur mon devenir et j'avoue être dans le flou…
Merci d'avance à ceux qui prendront le temps de me lire! (Désolé pour les fautes d'orthographe ;)