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Patients Spondylarthrite ankylosante

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@AmyRed j'espère qu'il vont t'aider pour la douleur je te souhaite miss.

Oui mon homme est suivi d'une psychologue sophrologue et psychiatre malgré cela bah c'est tjrs dur ?.

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Ca va mieux mdr ça réveille des coups de châtaignes aux fesses des le réveil aïe aïe j'ai attendu c'est passé mais à mon avis si ça commencé au réveil je vais avoir sans doutes ces douleurs la qui vont revenir dans la journée ??

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@Cath01111987 

En fait je ne sais pas . Je vais voir avec elle si je la revois au centre si il y a possibilité que j'ai la fibromyaligie en plus ( ce n'est pas rare , les rhumatos appellent ça un risque de comorbidité ? ) 

Mais j'ai bien  la spondy . ?

Oh mince : (  ils ont rien trouvé pour l'aider ? )  : ( 

J'espère surtout qu'ils m'accepter ont !

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@AmyRed d'accord oui j'espère pas la fibromyalgie en plus c'est pas terribles. 

? Ont va a l'hôpital pour ma fille elle c pris une bouteille de sirop sur le pied je rentre du kiné et voilà la cata orteil en sang la petite hurlé j'ai mal au coeur

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Coucou tt le monde,

pour la fybro, cumulée, mon docteur va plus loin : il dit que 80% des personnes atteintes de toutes ces pathologies ( spa, pr, sclero, lupus etc ), souffriront de fybro. Moi il me l'a d'office déclarée sur sa lettre car il dit que la douleur de départ, s'étend aux fibres des alentours  et provoquent de la fatigue..., pourtant, je ne suis pas tt a fait d accord avec lui.

quel symptomes as tu, qui te font penser à la fybro? Car la particularité des fybro ç est qu ils ne supportent pas qu on les touchent, surtout à certains endroits dit " point gâchette" tu appuis dessus et aie aie !! Ç est assez spécifique , tt comme les douleurs style décharges électriques ... Moi je n'en ressens pas.  

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@Lilila123 

???? je t'avoue que je ne sais pas . Je fais de ma spamosphilie , des migraines horribles qui me donnent envie  vomir , et mes douleurs cou épaules je ne sais pas si ça vient des os ou des muscles .

J'ai surtout des faiblesses et de la fatigue en permanence  . Mon rhumatho ne veut pas le croire :(  j'ai des fourmillements , des crampes la nuit , des douleurs de ventre et d'intestin ( constip ou diarrhée ) des migraines au niveau des yeux . J'ai souvent des courbatures sans raison . 

Je connais pas vraiment cette maladie à part les documentations dessus  c'est très flou . J'ai lu des témoignages comme quoi certains n'avaient pas de décharges . En fait cette rhumatho expliquait le cas de spondy qui avaient une fibro " à 20 -30 % associée" ?

Je ne sais pas , j'aimerais juste qu un rhumatho me dise "  non vous n'avez que la spondy ", comme ça je serais en paix de ce côté :)  je ne peux pas supposer quoi que ce soit je n'y connais encore rien  : (

C'est juste qu'on croyait à la fibro avant le diagnostic de spondy . Je m'y perd moi ?

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Oh mais je pense qu ils s y perdent eux aussi ... comment distinguer plusieurs maladie entremélées et qui ont des symptomes similaires ?? 

Je te conseille une " étude approfondie" de ta / tes maladies.: un petit Carnet Ou tu notes chaque jour ce que tu as comme douleurs et sensation, tu peux faire un code couleur rouge orange vert et noir lol ça aide à y voir plus clair, pour essayer de comprendre son propre fonctionnement et le décrire au mieux par la suite . 

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@AmyRed je te comprends avec tout ces symptômes nous sommes perdus . 

J'espère que la rhumatologue pourrait t'eclaircir tout ça ? c'est pas facile de vivre avec toutes c douleurs en plus quant on a des doutes sur les diagnostics c'est embêtant ?.

Même moi pareille j'ai des douleurs par si par la et je me demande si tout bien de la SPA car au début j'avais pas mal à mes mains et maintenant oui mais c'est pas tout le temps des coups de poignard ou de décharge dans le dos ou les fesses des sensations de tendinite au niveau des articulations et ça fait mal dans les muscles du coup.

Et des fourmillements à mon pied des sensations DE froid et d'un coup sensations de brûlure enfin c'est bizarre.

Je me dit c'est bizarre qu'on a des traitements de fonds et des AINS et on a quand même des douleurs malgré tout ça ?.

Moi aussi la fatigue est présente morale et physique je te comprends que tu soit inquiète miss ?. Et tes migraines ça passe pas du tout avec des dolipranes ou autres en plus tu étudie aussi c'est pas facile l'ordinateur avec les migraines c'est désagréable courage à toi j'espère que ça va s'arranger pour toi ?

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@Lilila123 c'est une très bonne idée pour amyred ?

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@Cath01111987 

Ah oui oui je suis perdue. Parfois j'ai mal pâtit mais je ne sais plus où j'ai mal ? c'est bizarre ?

Oui les migraines aux yeux , quand on regarde l'ordinateur et qu'ils éteignent la lumière ....aarg . C'est arrivé qu'ils regardaient l'écran où le prof montrait l'exercice à faire et moi je piquait un somme à côté . ( mais c'était trop horrible avec les yeux )  tu es sous ains ? Moi je pense qu'il savait que même en augmentant ma dose jamais finir par dire que ça n'était plus efficace  . Je me demande ce qu'il va me prescrire ? 

Et sinon bah au pire oui je poserais plein de questions  . Pour que j arrête d'être perdue. Ces migraines ( celle avec les yeux ça passe avec la codeine , l'autre est bizarre . Ça me brûle , j'ai envie de vomir , de la fièvre éct. ..rien ne me soulage . C'est un mystère pour mon généraliste . : ( 

Toi aussi tu as des symptômes  bizarres . J'ai souvent les mains gelées , elles deviennent toutes Jaunes , je dois les frotter fort . Les pieds aussi  . Du coup j'ai des fourmis parce qu'il n'y a plus de circulation . ? ah mal aux mains ? ma pauvre . Ça vient pas souvent , mais la dernière fois j'étais embêtée , on faisait de la sculpture sur de la l'argile  . C'était dur pour mes mains. ( au moins c'était froid ;))

 @Lilila123  tu as raison ! Super idée ! En plus comme je dois remplir bientôt un questionnaire et que je dois voir mon rhumatho , il va falloir que je lui parle de mes 6 derniers mois ( et comme je suis une tête de linotte ?)

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