SPA : nouvellement diagnostiqué

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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion



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Bonjour a toutes et a tous.

Mon diagnostique SPA vient de tomber. Apres plus de 15 ans de souffrance inexpliquée, de névralgie fantôme, de rééducation, de kinésithérapie, et de consultation traumatologique a tous va, cette nouvelle constitue une délivrance en quelque sorte.

J’ai donc une SPA axiale ( radiologie : sacro-iliite) + SPA périphérique ( douleur au genou, épaule, mollet...)  + un psoriasis ... Seulement je n’ai pas que la SPA, j’ai aussi un RGO ( reflux Gastro-oesophagien due a une béance du Cardia ), donc les AINS c’est juste a bannir. ( je me suis sevré des IPP apres plus de 5ans de prise quotidienne... et je ne souhaite vraiment pas y revenir)

Par ailleurs je suis pilote de ligne. Etant un excellent professionel, je devrais être promu capitaine bientôt. Dans ma profession on assure chaque mois des programmes de vols plus ou moins stable( en terme de prevision et de planning) mais a coup sur pénible et fatiguant. Jusqu’à présent je n’ai eu aucun soucis à exercer mon métier avec passion et excellence, ni a obtenir mes certificats d’aptitude physique et médicale haut la main.

je ne vous cache pas que je suis absolument perdu ! Entre la gestion de la maladie/traitement, les médicaments qui n’arrêtent pas la SPA...? Ou plutôt qui la ralentissent ? Le choix des  medicaments biologiques ( car je ne peux pas prendre d’AINS), l’evolution incertaine de la SPA... les pronostics de mobilité a terme...


bref! Merci de m’avoir lu!

Début de la discussion - 15/02/2021

SPA : nouvellement diagnostiqué


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Bonjour julietteBRAVO, 

Bienvenue sur ce forum. 

Je comprends très bien ton sentiment de "délivrance"!!! 

Tu dis que tu as ces douleurs depuis plus de 15ans, penses-tu que le fait d'avoir mis un nom dessus nécessite d'y associer un traitement ? Je lis que tu ne ressens pas de difficultés professionnelles, c'est déjà une très bonne chose ! Comment vis-tu les symptômes sur le plan personnel ? 

Les traitements peuvent aider mais peuvent induire également pas mal d'effets secondaires comme tu l'as dans doute lu ! 

Que te conseille ton rhumato ? 

Courage en tout cas ! 

SPA : nouvellement diagnostiqué


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Bonjour @JuletteBRAVO‍ 

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet 

J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger : @JackVV‍ @AntoineRgt‍ @Mymi20‍ @Bebina57‍ @LEOPOLDINE22‍ @apotheloz‍ @SPAG34‍ @TigerTiger‍ 


D'avance merci pour vos retours et conseils à JuletteBRAVO !

Belle journée,

Clémence de l'équipe Carenity  

SPA : nouvellement diagnostiqué


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Bonsoir,

@MyMySpondy‍ , c’est vrai depuis des années  j’ai toujours géré mes douleur lombaire et articulaire avec des séances de rééducation /kiné... du coup je cachais la SPA (... ou je traitais les symptômes en tout cas ) . Et j’avais une vie «  normale » d’une personne de 36ans sédentaire... mais récemment j’ai eu des symptômes nouveaux :

1- parfois je suis reveillé la nuit par des nevralgie atroce ( toute articulation confondue!)

2- systématiquement, le dernier 1/4 de la nuit le rachis lombaire et dorsale  me font mal ... je ne suis soulagé que quand je me lève ou quand je l´etire ... soit en gros 30’ a 1h apres le réveil.

Maintenant la radio montre une sacro-iliite modérée ce qui conforte deja les doute de mon rhumato puisque je suis positif HLA B27...  

mon medecin m’annonce que le traitement adapté a mon cas ( RGO) est :

- Salazopirine + traitement biologique.

mon medecin me confirme que bien que la SPA a été « douce » jusqu’a present, je dois absolument prendre les medicament car son evolution est imprévisible. 

justement j’ai lu que des atteintes hépatiques ... peuvent s’en suivre avec Salazopirine et les traitements biologique!

a votre avis devrais proposer a mon Dr la suspension temporaire du traitement histoire de voir l’evolution ...? Ou bien faut il mettre le paquet des traitement des le depart ? 

merci beaucoup.

SPA : nouvellement diagnostiqué


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Bonjour @JuletteBRAVO‍ ,

Tout d'abord, je tiens à t'adresser tout mon soutien en cette période de poussée de ta SPA.

Tu as été courageuse pendant 15 ans et je suis presque sûr que tu vas continuer à l'être.

Au niveau des traitements j'ai l'impression qu'il n'y a pas de miracle, on peut tomber dès le début sur un qui nous soulage et réduit considérablement l'impact de la SPA, mais des fois il faut en essayer plusieurs avant de tomber sur le bon. Comme tu peux aussi vivre avec toute ta vie sans traitement lourd juste de temps en temps des Antalgiques (c'est le cas de ma maman jamais diagnostiquée)

Je te raconte rapidement mon parcours si cela peut t'aider :

Pour ma part en 2015 après avoir 3 mois de souffrance j'ai été diagnostiqué positif à la SPA (HLA B27, radio des sacro-iliaques et tout le reste ...) j'avais à peine 21ans ensuite j'ai été hospitalisé à l'hôpital Saint-Antoine à Paris sur l'ordre de mon rhumato.

Après quelques jours et en observant que les AINS n'avaient aucune amélioration sur moi, j'ai donc commencé un traitement lourd par bio thérapie " HUMIRA " après la 1re injection ils m'ont laissés rentrer à domicile, 3 4 jours plus tard c'était la catastrophe mon corps ne l'a pas supporté (Maux de tête, vertiges, fièvre ...) cela à fini par commander un Uber et y retourner aux urgences. J'y suis resté 2 semaines le temps d'évacuer la dose d'HUMIRA.

Ensuite j'avais peur je ne voulais plus de "biothérapies", mais c'était le seul moyen d'atténué l'inflammation et retrouver une partie de ma mobilité, j'ai donc testé un nouveau produit le "SIMPONI" et de 2016 à 2019 j'étais sous SIMPONI + AINS + Tramadol c'était le combo ultime et je peux dire que cela à fonctionner.

Début 2020, je me suis dit que ça faisait beaucoup de produit quand même, j'ai donc arrêté l'AINS et le tramadol.

Aujourd'hui je prends uniquement le SIMPONI une fois par mois.

Le SIMPONi m’a considérablement aidé, cependant il a été aidé par beaucoup de facteur :

- J'étais sportif de base, après ma première poussée j'ai complètement tout arrêté j'avais même accusé le sport d'être la cause de ce déclenchement précoce d'un rhumatisme chez un jeune de 21ans, mais tout au contraire si je me sens très bien aujourd'hui c'est grâce à ma mobilité et à ma reprise du sport.

- Les étirements c'est mon quotidien matin et soir, j'ai même commencé le yoga.

- Et enfin l'alimentation, c'est fini le lait de vache, j'ai remplacé par du lait végétal. J'ai aussi adopté un régime équilibré beaucoup de fruits (frais et secs) ceux-là sont anti-inflammatoire; des légumes à chaque repas, plus de sucreries remplacement du sucre par du miel.

Voilà, j'ai plein d'autres astuces que j'ai découvertes en 5ans n'hésite pas à poser des questions. Parce que sinon je vais finir par écrire un roman ahaha.

N'hésite pas à tenter d'autres traitements et de beaucoup discuter avec ton rhumato .

Force et santé à toi !

SPA : nouvellement diagnostiqué


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Bonjour,

merci pour tes conseils !

Au fait Les analyse de mon sang ne montrent aucune inflammation... est ce possible d’avoir une SPA sans signe inflammatoire (sanguin ) ?

D’autre part j’ai consulté un deuxième rhumato , il m’a demandé une IRM des Sacro-iliaques pour confirmer la sacro-iliite et donc la SPA! Les radio selon lui ne sont pas convainquant ! Ci-joint ladite radio. En attendant il m’a prescrit du PREGABALINE 75mg chaque soir car il suspecte une fibromyalgie ( pris deja 1 gélule, a part m’endormir comme un sac de sable ce medicament n’a eu aucun effet sur les douleurs )

Pourtant le premier rhumato m’a expliqué que mes radio montrent une sacro-iliite modérée! Et j’ai répondu tres favorablement au SALAZOPYRINE ( apres le 1 er comprimé de 500mg >> plus de douleur du rachis au réveil et sensation agréable de légèreté dans tout mon corps !! )

J’ai l’impression que chaque medecin a son diagnostic !

Auriez vous des conseils ou des orientation ??

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