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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion



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Bonsoir, petit coup mou . Je ne gère plus rien du tout, ni la douleur ni mon spleen!!! Avant même de commencer les anti tnf ... je remets tout en question et change d’avis toutes les 5 mn ... je ne supporte ni mari ni enfants ... Et mon mari trouve qu’il est fatigué 😂😂😂😂😂 

Début de la discussion - 29/05/2018

Moral et spa


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 Je crois que nous sommes tous passés par ces moments là, ou l'on ne supporte plus rien, il faut pourtant avancer pour nous en premier et après pour les autres.

Il faut voir que bien des personnes sous anti-tnf vont mieux, d'autres rien ne change, mais sans avoir essayé on ne peut pas savoir, moi j'ai le recule de ma fille (20 ans) qui depuis 2013 est sous humira et elle va très bien, elle fait tous ce qu'elle veut, elle profite de la vie, plus qu'un injection par mois au lieu de tout les 14 jours.

Pour moi c'est différent, humira depuis septembre 2017 et il me reste encore des douleurs, fatigue...bon faut dire aussi que je cumule discopathie dégénérative, sciatalgie et fibromyalgie, donc c'est différents d'elle bien sur, sans oublier l'âge aussi.

Donc il est bien normal de se poser des questions, mais il faut aussi savoir lâcher prise et se dire on verra bien.

Moral et spa


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Bon conseiller

Bonjour les spondypotes oui nous passons tous ces moments de doute de moral dans les chaussettes mais il faut rebondir positiver sur ce que l on peut.

Je  pense et remarque que pour les anti tnf lorsqu ils sont commencés jeune l efficacité est ++++par contre moi j ai débuté il y a peu,  j en suis au 3e essai le dernier à l air de répondre positivement et j espère, a min âge je trouve qu il faut beaucoup plus de temps pour que cela fonctionne.  Jeune j avais la crainte de me lancer dans ce type de traitement et puis à l époque on en parlait pas comme maintenant c était vraiment le traitement quand vous étiez déjà plus qu atteinte bref du coup voilà.

Le moral et la joie sont primordiales dans notre SPA il ne faut pas lâcher prise plus facile à écrire qu à faire c est vrai que quand vous dormez h24 avec douleurs un coup ici un coup par là c est ras le bol mais il faut faire avec et se dire demain sera un autre jour.

De plus avec cette maladie il y a tous les à côté souffrir en bossant souffrir en jouant souffrir en sortie , la sensation de boulet toujours omniprésente les vrais amies restent les autres vous font sentir que faire des choses avec des gens handicapés est pénible donc le tri est vite fait

Et oui il fait aussi en passer par là les collègues qui en profitent pour vous piétiner pour avancer dans leur carrière et oui ça aussi

Mais tout va bien on avance....

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