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Patients Spondylarthrite ankylosante

3 réponses

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Sujet de la discussion



Posté le

Bonjour, 

Je suis une jeune maman de 20 ans. Je souffre de spondylithe ankylosante depuis que j'ai 18 ans. Les traitements allaient relativement bien. Par contre, quand j'ai accouché, il ont voulu me donner la péridurale. C'est là que mon monde a basculé. Il m'ont piqué à multiple reprise. Je pensais que la dame n'étais juste pas habituée vu que c'était pas l'anesthésiste. Mais non... Ce n'était pas elle le problème, le problème c'était moi. Elle m'a informé que ma colonne vertébrale été fusionner a l'endroit où elle voulait piquer. Ça l'a été un choc mais je pensais que ça finirait par passer. Bébé est rendu à 10 mois et c'est de pire en pire . La douleurs est de plus en plus intense, bébé est rendu trop lourd pour que je puisse le prendre autant que je veux. Je suis mère monoparentale. Je culpabilise déjà à mort qu'il n'ait pas de père mais encore plus qu'il n'ai pas une mère fonctionnel le moindrement. Ça me fait tellement de peine de ne  pas être a la hauteur pour lui. Je veux le meilleur pour lui, je fais tout ce que je peux. Je veux qu'il manque de rien alors je suis retournée a l'école pour avoir un vrai travail mais je sens que c'est perdu d'avance ... Honnêtement, je ne sais plus quoi faire ...  J'ai autant mal physiquement que psychologiquement.

Xxx

Début de la discussion - 13/02/2020

Maman


Posté le

Tu sais être une maman solo est déjà difficile mais couplé à la spondy c'est un vrai défi et les défis sont faits pour être gagnés. Les supers mamans sont des mamans qui font le mieux qu'elles peuvent. Alors fais ce que tu peux et ce sera déjà énorme pour bébé.

Belle journée à toi

Maman


Posté le

Je suis diagnostiquée depuis 2018, mais mes premiers symptômes sont là depuis l'âge de 8 ans.... Ca ne m'a pas empêché d'avoir 2 filles que j'élève seule. La première a maintenant 20 ans bientôt et la dernière bientôt 10. La maladie a soudain progressé en quelques mois..... Mais j'ai toujours eu des soucis.

Pour avoir été comme vous seule avec des enfants en bas âge, je sais ce que sais.... Il vous faut beaucoup de courage et penser à votre enfant et mettre de côté votre bien-être..... Je sais ça paraît méchant, mais en fait, en fixant notre concentration sur autre chose on en oublie la maladie... Elle est la certe, mais se met en sommeil....pendant des années, j'ai eu des petites poussées de pas plus d'un mois....mais depuis une dixaine d'année, je souffre des lombaires.... Je n'ai pensé à consulter que lorsque mes nuits commençaient à être perturbée.

Seule ma dernière subit mes problèmes de santé.... Elle ne m'en veut pas et pourtant les sorties sont limitées. Il ne faut pas que tu t'en veuilles et que tu aies peur de mal faire. Tu dois te faire confiance.... Ton enfant ne peut t'en vouloir, trop jeune.... Il connaîtra tôt sa maman avec des hauts et des bas et apprendra à vivre avec. 

Maman


Posté le

Comme je compatis !

moi j’ai 38 ans et je suis vraisemblablement malade depuis l’enfance. Ce n’est qu’à 33 ans que j’ai compris qu’il y avait un souci car je n’arrivais pas à m’occuper de mon premier bébé correctement. Diagnostic posé seulement depuis un mois pourtant et malgré des irm alarmants. J’ai un deuxième enfant qui a un an et les choses se sont beaucoup aggravées (mes mains ont des soucis par exemple et passer l’éponge sur une table est douloureux). Je panique totalement. J’ai passé ma vie à faire abstraction des symptômes, mais du coup j’en suis à un stade plus avancé que si j’avais accepté la réalité avant et m’étais plainte avant aussi.

Dans ton cas, la fusion de la colonne sous-entend que tu as une forme sévère qui doit être très sérieusement prise en charge. Il te faut un suivi important et aussi des aides sociales (femme de ménage, éventuellement reconnaissance de handicap pour avoir plus d’aides et travailler seulement de façon aménagée...) Est-ce le cas?

Es-tu entourée familialement?

Un diagnostic dans un contexte d’accouchement à 20 ans c’est terrible. Es-tu suivie par un psychologue pour intégrer tout cela et être soutenue ?

Bravo pour cette formation et l’amour que cela témoigne pour ton enfant. Je t’admire beaucoup!!

Est-elle gardée à l’extérieur pour te soulager un peu et te permettre d’étudier sereinement ?

Ne t’en fais pas pour le fait que son père ne sois pas présent. Moi j’ai eu un mauvais père (violent) et crois-moi, j’en veux à ma mère de ne pas avoir eu la volonté suffisante pour l’éloigner de nous les enfants. L’essentiel pour un enfant ce n’est pas la situation matérielle ou le nombre de parents, mais la qualité d’amour sincère qu’il reçoit.

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