La Salazopyrine en traitement de fond

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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion



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Bonjour,

Diagnostiqué en Juin 2013 à 25 ans, cette maladie à été une vraie bombe dans ma vie. Plus de sport (ancien sportif de haut niveau), plus de voyages et plus de travail le temps de gérer un peu ces douleurs plus que fluctuantes.

J'ai donc consulté plusieurs rhumato et je suis suvi à l'hôpital Cochin maintenant, on m'a prescrit de la Salazopyrine (avec AINS Chrono indocid) mais la dose de 2g préconisée m'est insupportable (maux de tête, bourdonnements, nausées, vertiges et grande faiblesse)

J'ai donc diminué à 500mg puis 1g, mais la rumato me dit que ces doses sont trop faibles pour faire effet.

J'avoue commencé à perdre un peu espoir, et je fatigue de ces douleurs. Pourriez vous me donner vos impressions ou expériences sur ce traitement, le temps à attendre avant les effets bénéfiques, les doses et si vous avez repris une vie "normale" si on peu dire avec ce traitement;

Je garde la pêche même si c'est pas facile avec la volonté de refaire un jour du sport!!

A bientot

Début de la discussion - 15/02/2014

La Salazopyrine en traitement de fond


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Bon conseiller

Bonjour MickaC,

Ce sont de supers traitements d'attaque et classiques à la fois. Tu ne peux pas mieux tomber à l’hôpital où tu es.

Je pense qu'en cherchant un peu sur le forum, tu trouveras un ou plusieurs sujets qui traitent de cela.

13 fois merde et bonne continuation.

Le pote

La Salazopyrine en traitement de fond


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Et comme je vous comprends .... quand on est réduit à rien alors qu'on est habitué à bouger , on a peine à croire qu'un jour on pourra re bouger comme avant car la période inflammatoire s'éternise pour moi aussi depuis Novembre 2013. Dur dur de garder le moral dans ces circonstances, et sans entourage familial et amical très fort, ce serait mission impossible. Quel âge avez vous ? vous avez de la chance d'avoir un hopital performant près de chez vous et d'etre soigné la bas !!! etes vous en ald au niveau sécurité sociale , et pour votre travail en congé longue maladie ? à bientot de vous lire !! et courage ...

La Salazopyrine en traitement de fond


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Bonjour MickaC.

J'ai 63 ans, et mes premières crises de spondylarthrite datent de 1983. A moi aussi on a donné de la Salazopyrine. Couverte de boutons au cours des deux tentatives, j'ai dû abandonner... Un rhumato m'a alors dit de chercher avec mon médecin traitant un anti-inflammatoire que je pourrais supporter ( j'ai un crohn associé)... J'ai géré ces crises comme ça, jusqu'à ce que j'entende parler du régime du professeur Seignalet. J'ai commencé à bannir de mon alimentation lait et graisses animales. Petit à petit mon état s'est amélioré.

Par contre j'ai été très surprise que tu aies arrêté le sport, car moi, c'est ce qui m'a permis de conserver ma souplesse et je pense même empêcher l'évolution de la maladie.

Il est vrai que les médecins préconisent le repos, ce qui est une erreur, car comme son nom l'indique, c'et une maladie qui ankylose... donc il faut BOUGER. En 1994 j'ai été hospitalisée en Août pour une insolation, et le médecin qui me soignait était stupéfait quand je lui ai dit qu'en juillet j'avais fait le tour du Mont Blanc en 12 jours de rando ( avec un sac à dos de 12kgs ). J'ai dû lui expliquer que durant ces 12 jours, je n'avais pratiquement pas eu mal au dos. Au début de la maladie, je ne pouvais dormir que 4h d'affilées, après je devais me lever et bouger...

Au fur et à mesure des années , les crises se sont espacées, et je garde une bonne souplesse. Je continue le sport ( rando, VTT, natation, country... ), je fais toujours attention à ne pas manger de produits laitiers et à bannir les graisses. Bien sûr, je me permets des petits écarts, car si on fait un régime trop strict, on ne le tient pas ! Mais il est vrai qu'au moment des fêtes de fin d'année, je mange comme tout le monde... et après ces "agapes", ma spondylarthrite se " réveille"...

Mon fils a aussi cette maladie, et il agit comme moi. En plus, nous prenons en complément du curcuma associé au poivre. C'est un très bon anti-inflammatoire.

Depuis deux ans je fais des cures à Cambo-les-Bains, j'ai l'impression que ça me fait du bien. Tu dois être en ALD, pris à 100% par la Sécurité sociale, alors pour la cure tu serais pris en charge, et tu aurais droit à un petit forfait pour indemniser les frais de route et de logement...

J'espère que mes conseils t'aideront et que tes douleurs diminueront... Je comprends ce que tu ressens, car moi aussi au début, j'étais très fatiguée ! Dormir 4h et assurer une journée de travail derrière, je n'en pouvais plus ( un rhumato m'a dit que ce n'était rien , que ce n'était pas vital ! Il ne sait pas ce que c'est !!! )

Bon courage, et n'hésite pas à me contacter...

La Salazopyrine en traitement de fond


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Bon conseiller

Bonjour,

Je relance ce sujet !

La Salazopyrine en traitement de fond


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Salut, j'ai 32 ans et j'ai aussi été diagnostiquée l'année dernière. 

Je suis sous salazopyrine à 2 g par jour, pallier atteint hier, et malgré que je sois migraineuse, j'ai de fortes migraines et je me demande aussi si c'est pas du à la salazo, j'ai aussi pas mal de vertiges. Je sais que certains s'habituent aux effets ou du moins que le corps s'habituent au traitement et que les effets secondaires s'estompent. J'espère que ça sera ton cas et le mien. Mais si vraiment tu ne le supportes pas, il y a encore pas mal de traitements. 

Je te tiendrai au courant de la suite de mon parcours si tu veux. J'ai également un crohn alors je ne peux pas prendre de AINS, j'ai de la cortisone et du tramadol en plus. 

Mais déjà comme ça je continue à vivre ma vie autant que possible, à travailler et à voyager. Même s'il m'arrive aussi d'être en arrêt 3 semaines parce que j'arrive pas marcher sans pleurer. Mais il faut tenir, le moral est super important dans nos maladies. 

J'espere que tu as des gens autour de toi pour te soutenir. 

bon week end ;-)

La Salazopyrine en traitement de fond


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Bonjour,

Je viens de passer les pires trois dernières semaines de ma vie, cervicalgies, sacro illite, pied, jambe, estomac tout. Alors j'ai "craqué et je vais me mettre aux anti tnf. J'ai le moral mais quand tu as 25 ans et que tu n'arrive meme plus à marcher ca fait vraiment mal... La salazopyrine me donne aussi des étourdissements céphalées et je me sens constamment fatigué, alors sous la pression de ma rhumato j'ai accepter de hanger de traitement meme si les anti tnf me font vraiment très peur. Je prefere au moins tenter pour ne pas avoir de regrets. Pour ce qui est du sport je suis d'accord, mais simplement lorsqu'on arrive meme plus à mettre un pied devat l'autre, le sport c'et un luxe. D'autant que lorsque ca se calme j'ai tellement peur de réveiller la douleur que je ne fais pas grand chose.

Je vous tiendrais au courant du début de traitement

Bonne journée

La Salazopyrine en traitement de fond


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Des effets secondaires, il y en a avec toi et chacun réagit différemment. il ne faut pas avoir peur des anti tnf, il faut se dire qu'il y en a bien un qui marchera et te fera te sentir enfin mieux.

Tu sais déjà lequel tu vas avoir?

Bon courage pour la suite !

Et pour le sport entièrement d'accord avec toi. Quand on galère à marcher, faire du sport, on a pas tellement envie, et puis même si on voulait pas sûre que le corps suive. 

La Salazopyrine en traitement de fond


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En lisant les témoignages de MickaC et de Tam Tam, je me dis que je suis une sacrée privilégiée car je n'ai jamais pleuré pour marcher… seulement de très grosses douleurs dans le dos qui me faisaient l'effet d'une brûlure continuelle… Mon fils semble souffrir des mêmes symptômes que moi, avec en plus des migraines.

Lorsque j'ai essayé la Salazopyrine, on m'a dit que ça pourrait soigner en même temps la maladie de Crohn. Il semble que ça n'agisse pas dans le cas de Tam Tam !

Ne vous découragez pas, c'est vrai que le moral est essentiel pour se battre, c'est valable pour toute maladie.

Malgré tout, je renouvelle ma recommandation concernant votre alimentation, en premier éliminer les graisses et le lait animal, je suis certaine que ça peut vous aider en complément des traitements. 

Bon courage

La Salazopyrine en traitement de fond


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Mon crohn est en rémission, alors de ce côté je ne peux rien dire. Par contre, je pense de plus en plus à supprimer les laitages, mais comme je viens de commencer le traitement, je n'ai pas envie de confondre les bénéfices qui pourraient suivre. 

Bonne journée

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