Et si c'était une spondylarthrite?

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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion



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Bonjour a tous,

Je viens vers vous car je suis perdue et je ne sais pas vers qui me tourner.

J'ai 34 ans et depuis des années j'ai des douleurs chroniques, aujourd'hui en arrêt de travail depuis le mois de mars pour problème de dos.

Adolescente j'ai déjà eu des problèmes de dos, après examens on m'a dit que j'avais une sacralisation, ce qui explique mes douleurs et le fait que mon nerf sciatique m'embête régulièrement. Du coup je me suis fait une raison.

Je suis coiffeuse depuis 13 ans, dès le début j'ai eu mal les épaules, j'ai commencé a aller consulter il y a 10 ans, tjs la même réponse, c'est votre travail. Aujourd'hui je me retrouve a souffrir des épaules au quotidien, ça craque, ça bloque et je ne sais plus passer un pot de mayonnaise a mon voisin sans soutenir mon bras ni me laver le dos. 40 sceances de kiné l'année passée et 0 amélioration.

Depuis 3-4 ans les cervicales ont démarrer, grosse brûlures, bloquage, craquements, difficultés à tourner et surtout mettre la tête en arrière, après examens disque déshydratées et petites hernies mais rien de de grave.

Puis gros mal de dos et douleurs type sciatique dans les 2 jambes mais rien de cohérent. Puis la douleure est descendue dans les fesses, au alentour du bas du sacrum ca passe au dessus des fesses et me tire au dessus de la hanche, me descendent dans le milieu de la cuisse et j'ai des douleurs dans les talons. Plusieurs examens plus tard le médecin ne comprend pas, me prend probablement pour une folle et ne sais pas quoi faire de moi.

J'ai également des tendinites qui apparaissent et disparaissent, poignets pouces coude  j'ai également mal certaines articulations des doigts.

Aujourd'hui je ne me sens pas bien, grosse douleur cervicale mal de tête yeux qui brûle et inconfort intestinale ca gargouille bcp. Il y a des jours comme ça et des jours où je suis bien.

Vraiment désolé pour la tartine, il fallait que ca sorte, aucuns médecin ne m'écoute, la réponse c'est mon travail. J'ai l'impression de passer pour une hypocondriaque qui s'écoute trop mais c'est bien réel, ce n'est pas normal de souffrir autant a 34 ans. Mes nuits sont parfois douloureuses parfois non. Le matin je suis raide de partout, je ne sais pas si ça se sentir verrouillé?

Merci a ceux qui on eu le courage de lire mon roman, je sais que vous n'êtes pas médecin mais pensez vous que ca pourrait être la spondylarthrite? Est-ce que ça ressemble à vos symptômes pour ceux qui sont diagnostiquer?

Merci et belle journée a tous.

Début de la discussion - 29/07/2020

Et si c'était une spondylarthrite?

• Animatrice de communauté
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Bonjour @Lilie17‍,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet emoticon Timide Je l'ai déplacé dans le groupe "Vivre avec la spondylarthrite ankylosante" pour plus de visibilité. 

J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger :
@Tomaso@dam's25@Maarina@Couetecouette83@AmyRed@Raffa237@Bebina57@78surmont@KDem51@ansiria@lemurcath‍ 

D'avance merci pour vos retours et conseils !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity
 

Et si c'était une spondylarthrite?


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Bonjour avez vous faire une prise de sang en recherche d inflammation et du gène HLAB27 , une scintigraphie osseuse des endroits douloureux et ou un IRM sacro-iliaque ? Car en effet diagnostiquer depuis avril et certifié par rhumato vos douleurs me font échos . 😔

Et si c'était une spondylarthrite?


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@Lilie17‍ bonjour,

Toutes ces douleurs ne sont pas  dans votre tête et vous n'êtes pas hypocondriaque. Votre généraliste ne doit pas connaître la Spondylarthrite. Les symptômes semblent correspondre.

Du coup je vous conseille d'abord de changer de toubib, et ensuite lors de votre prochain rendez vous de lister sur une feuille tous vos problèmes de santé... Si le généraliste est à l'écoute, il la lit et peut partir sur certaines bases.... C'est ce que j'ai fait car pendant plus de 30 ans à me dire c'est dans votre tête, perdez du poids, changez de matelas.... Ah et j'oubliais pour ma famille j'étais hypocondriaque.... 

Tendinites a répétition ou soi-disant tendinite, entorses (sans et avec gonflement), je connais. Et comme moi, vous avez commencé par des douleurs peripheriques et pour déceler la SPA, ils cherchent surtout aux niveaux des saccro illiaques... Bref tant que la maladie ne les a pas assez atteintes, il n'y a rien sur les IRM.... Du coup, on a rien.... J'ai commencé par entorses multiples, puis comme vous plus de sensibilité dans les bras, avec mains bleues......apres operation de l'artère sous claviere et ne voyant plus d'amélioration, j'ai suivi les conseils de mon kiné et suis allée voir un ostéopathe qui m'a remis mes 3 vertebres cervicales en me précisant bien que je ne pourrais pas le faire souvent car elles commencent à être abîmées.

Alors essayez d'en voir 1 pour commencer.... 

La SPA est souvent détectée tardivement, car on nous prend pas au sérieux.... Du coup j'ai attendu 10 ans avant de me soucier de mes soucis intestinaux(c'était dans ma tete ou le généraliste me disait que j'étais constipée alors que 6 a 7 fois par jour j'allais à la selle).... Après 4 coloscopies ou on m'a envoyé bouler pour les résultats... J'en ai refaite 1 et la dernière... On m'a dit vous Avez le SCI(syndrome du colon irritable).. C'est le petit frère du crohn en moins violent(pas de sang dans les selles, mais tous les autres desagrements).... Il faut changer votre régime alimentaire.... J'ai essayé... C'était pire.... J'ai fait un mélange de son régime et du mien.. Lorsque je mange des légumes je les mange avec des feculents et jamais de fruits le soir...

Pour les lombaires, il y a un truc très simple pour savoir si c'est la SPA..... Avez vous 1 déverrouillage le matin... Je m'explique, lorsque vous vous levez, vous ne pouvez pas rester debout, comme si votre corps avait besoin de se chauffer avant ? Avec des douleurs évidement.... Et est-ce que lorsque  vous bougez ça va mieux ? Si oui, ne cherchez plus et imposez votre choix de réponse à votre médecin.... En disant qu'après renseignement, ça ressemble à la Spondylarthrite... Vous en avez tous les symptômes..... Suite à cela.... Il doit vous faire une IRM des saccro illiaques, une prise de sang avec vs(vitesse de sédimentation) et Crp... Si ces 2 dernières sont élevées alors vous êtes en inflammations... Il peut aussi vous prescrire le test du gène HLA b27(sachant que meme négatif, la maladie est possible). 

Et allez avec ces résultats Chez un interniste( j'ai bien mis interniste et pas interne), qui lui pourra trouver car il connaît beaucoup de maladie auto-immune ou un rhumatologue.... 

Le test ultime, si les anti inflammatoires fonctionnent(plus de douleurs ou effacement des douleurs) , alors la SPA est prouvée.... 

Courage, on connaît... Et si vous avez d'autres questions pas de soucis... Il y a toujours du monde sur ce site.... 

Et si c'était une spondylarthrite?


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bonjour Lilie17 

oui cela décrit exactement les douleurs qui me gènes

je suis diagnostiqué SPA  depuis 1983.

je viens de changer de traitement Humira ne fonctionnait plus aussi bien depuis 2009.

la je suis sous simponi 50 depuis début juillet.

j'attend que ça fasse effet

c'est long et pénible d'avoir ces douleurs.

il faut tenir bon

pat

Et si c'était une spondylarthrite?


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De mon côté mes parents et mon frère me soutiennent dans la maladie 

Le boulot est le boulot car on est énormément restreint donc j'ai décidé de créer ma micro entreprise comme ça quand j'ai mal ou fatigué je peux me reposer 

Et si c'était une spondylarthrite?


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Bonjour a tous,

Merci beaucoup pour vos réponses, j'avoue que lorsque j'ai écrit le message je n'étais moralement pas bien, grosse douleur cervicale avec mal de tête et yeux qui brûle, le tradonal n'a rien fait et j'ai pris un anti inflammatoire l'après midi après hésitation car estomac a l'envers mais ça m'a enlevé la douleur, le reste de la journée je me suis répéter en boucle "tu vois tout un foin pour rien je n'ai plus mal". 

Aujourd'hui au réveil j'ai vraiment fait attention a comment je me sentais. Par exemple j'ai essayé de bouger le dos mais j'étais très tendu avec douleurs, nuque pareil. Quand je me lève je suis une mamie qui fait l'état des lieux lol, bon aujourd'hui qu'est-ce qui va me faire mal? En l'occurrence la c'est talons gauche et zone sacrum.

J'ai deja fait des prises de sang mais rien n'en ressort, pour le HLA b27 pas de test fait. Les radios bassins sont normales. Les anti inflammatoire m'aident parfois mais ne font pas disparaître mes douleurs chroniques, j'ai déjà essayé les infiltration dans les épaules mais pas de résultats, c'est ce qui me fait douter pour la SPA, je devrais être plus soulager avec les anti inflammatoire non? 

Encore merci a ceux qui m'ont lus et répondu, ça fait du bien!

Et si c'était une spondylarthrite?


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@Lilie17 

Ca ressemble aux symptômes dune spa. Ou en tout cas ce n'est pas normal d'avoir mal comme ça le travail n'explique pas . Quand on a mal plus de 3 mois en permanence  c'est des douleurs chroniques et ça c'est pas le travail  . Je te conseille de contacter acs France ils m'ont beaucoup aidé pour que tu voies un spécialiste de spondylarthrite de ta région. Quil diagnostique ou non une spa et si c'est pas ça qu il te dirige ailleurs 

Ne va pas voir nimporte quel rhumatologue, ils connaissent très mal la spa et souvent quand tu es une femme avec des douleurs on va te sortir la fibro ... saches que souvent les examens sont normaux, on t'écoutera peut-être plus si tu a le gène hlab27 qui est typique dans la maladie mais 30 % ne l'ont pas 

 Bref je te conseille un spécialiste mais il faut contacter acs France pour les noms :)

Pour te répondre sur les anti inflammatoires  non ! Quand on est au début de la maladie ou qu'on a certaines formes on peut-être soulage par les ains et ça donne un indice aux rhumathos MAIS si on a passé plusieurs années sans traitement les ains peuvent ne pas soulager assez ou être inefficaces, il faut des traitements plus fort donc ne pas réagir aux ains ca ne veut rien dire non plus :)  après ça t'aide un peu donc c'est inflammatoire mais bon cest complexe c'est pour ça le spécialiste ! 

Et si c'était une spondylarthrite?


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@Lilie17‍ 

@AmyRed a très bien résumé les choses dans son dernier message.

La talalgie est un symptôme bien spécifique de la SPA. Le fait que tes douleurs se chronicisent et que le matin tu sois sujette à un dérouillage rituel aussi. Effectivement, si tu es dans une errance thérapeutique depuis plusieurs années, ce n'est pas surprenant que les AINS ne procurent pas d'amélioration. Pareillement, ne sois pas étonnée que rien n'apparaisse aux radios. Je ne sais plus la proportion de celles et ceux qui sont atteints de SPA non radiographique mais c'est assez conséquent.

A mon avis, laisse tomber l'idée d'aller voir un autre MG, cherche un rhumato, et un bon ! En fonction de ton lieu de vie, tu pourrais demander avis aux patients de ce forum pour te conseiller. Enfin, la recherche de l'antigène HLA B27 peut donner plus qu'une piste pour investiguer.

Bon courage !

Laurent

Et si c'était une spondylarthrite?


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J'habite dans le sud de la Belgique, j'ai essayé de regarder un peu sur internet si il y a des spécialistes mais je n'ai pas beaucoup de pistes pour le moment.

En tout cas merci pour vos retours, ça m 'aide et me motive a pousser les choses pour savoir si ça pourrait être la spondylarthrite. Jusqu'à maintenant je me disais que c'était comme ça et tout le monde a mal quelque part, qu'il faut faire avec. Mais il y a un moment ou ça fait quant même beaucoup, puis je n'ai plus su travailler depuis mars, a 34 ans et 2 jeunes enfants c'est pas simple!

Encore merci pour vos réponses!

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