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Patients Spondylarthrite ankylosante

4 réponses

59 lectures

Sujet de la discussion

1
anonymous avatar Membre Carenity
Posté le

Bonjour

mon mari est atteint de spondylarthrite ankylosante ,il souffre de plus en plus ,les traitements ne font aucun effet ,anti TNF ,maintenant cosentyx depuis 6 mois avec aucun effet ,le docteur dit qu il faut encore attendre un peu qu il peut encore y avoir des effets donc il lui a mis du tramadol en plus mais il a des nausées tous les soirs ,c est de plus en plus difficile ,il ne veut jamais parler de la maladie et je ne sais pas comment l aider .

Quelqu'un peut il me conseiller ?

merci d'avance 

Début de la discussion - 18/04/2018

Comment aider mon mari ?

anonymous avatar Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

@mumu09 

Bonjour, nous, les hommes, nous avons une grosse difficulté lorsque l'on vit ce genre de situation. Nous avons du mal à admettre que notre corps nous lâche, que notre "force" soit mise à mal, une grande pudeur à exprimer ce qui nous fait souffrir (d'ailleurs, nous n'avons pas les mots pour le faire, nous devons les apprendre), comme si le fait d'en parler était un signe de faiblesse. Une croyance selon laquelle un homme vulnérable perd de sa masculinité (ce n'est qu'une croyance).

Le modèle éducatif y est certainement pour beaucoup. Les femmes auraient beaucoup de choses à nous enseigner, je crois, je n'hésite même pas à dire que le courage est une vertu féminine.

Nous avons beaucoup plus tendance à nous fermer et serrer les dents en se disant "çà va" alors qu'en réalité, çà ne va pas et les dents serrées, ce n'est pas pratique pour parler.

Le fait que tu veuilles l'aider est une belle preuve d'amour mais il faut que tu sois patiente et surtout que sa "masculinité" ne soit pas "mise en défaut", elle est là la vulnérabilité d'un homme (le rôle social).

Aussi paradoxal que çà puisse paraître, la meilleure stratégie me semble être dans l'expression de ce que tu ressens en utilisant le "je ressens ceci ou cela sans le rendre responsable", comme un modèle que tu lui tends, en fait, tu lui laisses la possibilité de te rassurer et de garder son rôle d'homme protecteur (eh ben ouais, on a ce côté gentleman bien ancré) et tu lui permets de se connecter au positif, de se mettre dans un état d'esprit constructif. Le stress ne faisant qu'aggraver la situation, c'est toujours çà de gagné.

Je te conseille un bouquin intéressant de Marshall B Rosenberg : Parler de paix dans un monde de conflits. La communication non violente en pratique. De le laisser trainer, bien involontairement bien sûr, après lui avoir dit :tiens, j'ai lu ceci ou cela, c'est super intéressant, il aura peut être envie de creuser.

Bien entendu, je n'ai pas la prétention de savoir exactement ce qu'il faut faire, je te donne une piste basée sur mon expérience, c'est à dire les erreurs que j'ai commises.

Pour les médocs, là, je n'ai pas de solution.

Dans un couple, quand l'un souffre, ce sont les deux qui souffrent, et j'aimerais rendre hommage à ceux et celles qui s'investissent pour aider leur partenaire, un grand merci à vous, tout le monde ne le fait pas.

Comment aider mon mari ?

anonymous avatar Membre Carenity
Posté le

Bonjour

Je vous remercie je vais lire ce livre .On commet tous des erreurs ,j ai mis longtemps a accepter la maladie et le fait d 'annuler certaines sorties ou repas .Je lui en voulais alors que il n'y etait pour rien .Maintenant on vit au jour le jour ,et on essaye de profiter au maximum des bons moments .

Merci pour tout 

Muriel

Comment aider mon mari ?
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anonymous avatar Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

@mumu09 

Je pense que ce n'est pas un cas isolé. Comprendre son état est déjà un gros challenge, alors quand on a déjà du mal à comprendre, j'imagine que pour la partenaire, c'est encore plus mystérieux, d'autant qu'on ne voit rien et que les médecins ont un mal fou à établir le diagnostic.

C'est vrai que cette cochonnerie entraine d'énormes zones d'incompréhension, et du point de vue de la personne atteinte, c'est une grande souffrance de pénaliser la vie de l'autre, croyez moi.

On finit par développer ce que j'appelle le syndrome du boulet, le truc idiot qui fait dire : "Sans moi, tu serais plus heureuse, tu pourrais vivre "normalement", tout en pensant, mais sans toi, je serai perdu". Le truc complètement insoluble qui met une pagaille monstrueuse.

Si vous mettez en pratique les principes de communication non violente, je suis persuadé que vous y trouverez tous les deux, allez je me lance, une deuxième jeunesse. Galipettes à gogo, ce qui est bon pour le dos et le moral, sympa le programme ? (J'ai un côté taquin, j'espère ne pas vous choquer).

Et si votre mari a envie d'en parler, pas de problèmes, ce serait avec plaisir.

Voilà voilà. J'espère que le traitement va prendre une bonne tournure.

Bonne soirée

Comment aider mon mari ?

anonymous avatar Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

@mumu09 

Moi aussi, j'aimerai vous remercier, je n'avais jamais exprimé cela, çà m'a fait un bien fou.

Sous mon humour potache, je voulais exprimer à quel point la tendresse et la complicité sont essentiels, peut être encore plus dans le cas des maladies chroniques, je ne sais pas, non en fait, c'est vrai pour tout le monde.

La vie n'est peut être pas un long fleuve tranquille, mais si l'on embarque sur le radeau de l'amour au sens large, les paysages ne sont plus les mêmes et la vie devient plus belle, je crois qu'on est fait comme çà. C'est du moins ce que je choisis de croire.

Bonne journée à vous.

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