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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion



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Nouvelle ici, j’ai 36 ans et des douleurs évoluées  progressivement depuis 2004.


Excusez moi d’être longue mais c’est mon premier témoignage à ce sujet et j’ai vraiment besoin de partager cela avec vous ?

 
Ça a commencé par des douleurs aux :

•Jambes et genoux l’hiver•Avec les années des sensations de perte de tonus et force aux  bras et mains plus douleurs aux os des bras,

•Bas du dos (avec le temps j’ai compris que c’est plus les os des fesses et le sacrum)

•Chevilles, poignées, talons +++ (je devais mettre une chevillère pour pouvoir supporter la douleur et boitais souvent pendant plusieurs mois)

•La colonne vertébrale ...


Je me suis habituée à avoir tjrs mal quelque part et vivre avec la douleur en plus d’une névralgie (surtout à la tête et nuque).

On ne me trouvait jamais grand choses : polyarthralgie, pincement au genoux, des ganglions constatés ...mais sans explications données par les médecins, il faut noter  que je consultais tjrs pour une zone en particulier et je n’ai jamais vraiment fait le lien entre tout ça, en ayant l’impression de vivre avec une sorte de tendinite généralisée et en ayant conscience que le froid aggravait les douleur à chaque retour de l’hiver.

 
Après la naissance de mon fils l’année passée tout a dégringolé et empiré d’un coup, la aussi je n’ai fait aucun lien, j’ai pensé que j’avais juste du mal à récupérer de cet accouchement et que peut être un souci avec la péridurale car pendant 15 jours je ne pouvais presque plus marcher ni bouger ma jambes droite, puis ça a commencé à aller un peu mieux mais les douleurs étaient plus fortes qu’avant ma grossesse.

 
Quelques jours avant le premier confinement j’ai remarqué que le matin au réveil je ne pouvais plus marcher normalement, je boitais, je me sentais bloquer, j’avais l’impression d’avoir les pieds et les mains hyper engourdis, d’avoir des pieds plat et dure comme du bois, je taper des pieds au sol les jambes raides tel un automate en essayant de marcher, ça finissait par passer au bout de quelque minutes (20 ou quelque chose comme ça) j’ai consulté la généraliste m’avait prescris des ortheses et une pommade anti inflammatoire à appliquer localement au niveau des mains, elle a conclut que je dormais dans une mauvaise position ( oui mais et les pieds??) elle ne m’a pas donné de réponse! Je n’ai pas appliqué la pommade, les douleurs et difficultés à marcher se sont estompés après quelques semaines puis c’est revenu, je en me suis pas fait trop de soucis, j’ai attribué ça à ma prise de poids, manque d’activité sportive, mauvais rythme et position de sommeil... comme je le faisais toutes ces années à toutes mes douleurs, je me le suis tjrs reprocher par rapport à mon hygiène de vie à améliorer.

Oui mais je me suis souvenue que quelques mois avant ma grossesse j’avais une super hygiène de vie : nourriture saine, sport au moins 3 fois par semaine, poids normal, sommeil suffisant et à heure fixe, moral au beau fixe aussi ? et pourtant j’avais tout autant de douleurs et même que j’avais eu un choc en commençant à fréquenter les salles de sport de voir que je ne pouvais pas faire la même chose que tout le monde, non par manque d’entraînement ou de muscle mais juste me mettre sur un côté ou un autre de mon corp sur le tapis de sol, c’était d’une douleur insoutenable, m’appuyer sur les bras ou les poignées? Pareil ! Je ne tenais pas alors que des personnes très âgées réussissaient!!!

C’est vrai qu’à ce moment là je me

suis dit que je devais avoir un problème généralisé mais je n’ai pas cherché plus loin car à chaque fois que je commence à parler de mes douleurs aux docteurs en désignant plusieurs zones du corps on me regarde bizzarement, à quoi bon du coup.

 
Avec l’arrivée du froid de cette année c’était une nouvelle étape douleureuse franchie : des douleurs insupportables particulièrement à l’épaule droite et qui me lançaient sur tout le bras droit, en plus d’une sensation de bloquage qui faisait que je ne pouvais presque plus le bouger ni mes doigts accompagnés de douleurs thoraciques j’ai paniqué et me suis rendue aux urgences où on m’a gardé pour la nuit, ils n’ont rien conclut et m’ont conseillé de suivre la piste de la fibromyalgie ou de maladie auto-immune ...

Dès le lendemain j’étais chez la généraliste qui m’a dirigé vers une rhumato, après une ribambelle d’examens prescris par cette dernière, le radiologue qui m’avait fait passé mon irm

des saccros  a conclut à une sacro illite gauche et m’a dit que c’était sûrement la spondy, je regarde la prescription de la rhumato, elle avait noté soupçonné une spondy, je n’avais pas remarqué et je ne savais pas ce que c’était, je tape le nom sur Google et je commence à chercher, je tombe sur ce forum je lis un peu les témoignages et bim je me reconnais à fond !! :

• Les sueurs nocturnes, ah oui je les ai mais je n’ai jamais fait le rapport, j’en avait même pas parlé aux médecins !! Je pensais que je suis juste devenue comme ça, que la nuit après avoir bien eu chaud en dormant je me réveillais en ayant la sensation d’avoir des bouffées de chaleurs juste à cause des hormones ou autres, je ne dors d’ailleurs plus sans ma bouteille d’eau à côté, une pince à cheveux pour me les attacher des que j’ai chaud et jamais de haut trop couvrant, plutôt un gilet quand j’ai froid pour pouvoir l’enlever la nuit lors de mes sueurs ce qui est quasi systématique.

•La saccro illite

•Talons douloureux +++

•La sensation de ne pouvoir trouver de repos quand vient l’heure du coucher, je me retourne et change de position constamment une fois allongée car ça devient vite  douloureux mais je n’arrive pas à trouver le repos.

•Je pe réveillé le matin bloquée, verrouillée aussi quand je reste trop longtemps assise ou allongée (l’autre fois je suis tombée du tram, c’était les débuts ..., j’aurais du me lever bien avant l’arrivée à ma station histoire de me déverrouiller mais non j’ai jouer aux héroïne, me suis levée et j’ai commencé à marcher normalement et la boom chute direct ! Ce n’était pas possible !!)


Le moral et l’espoir d’avoir trouvé enfin ce que j’ai sont revenus !! Ça serait donc ça la réponse de toutes ces douleurs durant toutes ces années !! Je retourne voir la rhumato toute pleine de joie avec les résultats :

Saccro illite gauche
Synovite métacarpo-phalengienne dans les deux mains après radios
Quelques dystrophies vu après capillaroscopie

Mais la rhumato estime qu’il n’y a pas assez d’éléments pour diagnostiquer la Spondylarthrite, elle me demande de voir le neurologue et faire une syntigraphie osseuse, auquel cas ces deux consultations ne donnent rien, elle conclura à une fibromyalgie !  Déception !!

 
Qu’en pensez-vous ? 


J’ai déjà consulté le neurologue qui a checker mon dossier et m’a dit qu’il était sure à 90% que c’était une maladie auto-immune d’ordre rhumatoïde et qu’il fallait que je change de rhumato tout en me prescrivant l’irm cérébral et medullaire pour écarter toute suspicion neurologique.


Est à noté que :

•Depuis quelques mois il m’arrive certains marin d’avoir une vu trouble, comme quand l’appareil photo du portable n’a pas encore réglé son focus, je vous mais je vois flou, ça passe au bout de 20 mn à peu près

 
•Que je ressens la douleur jongler entre le côté gauche et le côté droit de mon corp, comme si mon corps était coupé en deux par la colonne vertébrale et que la douleur se baladait tant de part et d’autre.

 
•Qu’il m’arrive de ressentir des décharge électriques, des picotements, engourdissements et sensation de peau très chaudé un peu partout dans mon corps à chaque fois dans un endroit différent.

 
•Que J’ai une sensation de jambes lourdes  et sans repos constante depuis plusieurs années (ras niveau circulation avec échographie), il m’est insupportable de dormir sans surélever mes jambes sinon j’ai carrément mal.

Début de la discussion - 05/01/2021

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Bonjour @Desmonia‍ ,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet  Je l'ai déplacé dans le groupe "Vivre avec une spondylarthrite ankylosante" pour plus de visibilité.

J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger :
@mimounette‍   @Laurent0273‍   @Cloerolin‍   @Anita75‍  @Nash4464‍   @Sinoklm‍  @Japorop‍   @Spondyde‍   @Amal85‍   

Au vu des symptômes décrits par @Desmonia‍, pensez-vous qu'il puisse s'agir de spondylarthrite ankylosante ?

D'avance merci pour vos retours et conseils  !

Belle journée,

Clémence de l'équipe Carenity

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@Desmonia bonjour 

pourquoi dites vous " elle conclura à une fibromyalgie ; déception ! "  ???  au moins vous aurez un diagnostic ! 

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@Desmonia‍ 

Bonjour, à la lecture de ton post, on peut supposer que tu sois atteinte d'une SPA. Evidemment, tu mentionnes de nombreux symptômes, tous ne sont pas forcément liés, quoique cette maladie nous en apprend tous les jours... mais certains de ceux que tu décris sont totalement correlés à la spondy, notamment la talalgie, les douleurs du plastron sternal, les douleurs sterno-claviculaires, les douleurs sacro-iliaques, le long déverouillage matinal, Le fait qu'il y ait une sacro-illite de détectée va également dans ce sens.

Autrement, je serais toi, je me rapprocherais de ta rhumato, la prendrait en tête-en-tête en lui demandant fermement ce qu'elle attend pour rechercher si tu es porteuse de l'antigène HLAB27 qui justifierait que tu sois plus à risque de développer une maladie auto-immune et viendrait conforter voire asseoir le diagnostic de SPA.

Tiens-nous au courant.

Tu as mis le doigt sur la bonne communauté. Nous ne sommes en rien des diagnosticiens et en aucun cas notre avis ne peut supplanter ceux des professionnels de santé mais l'expérience, quelquefois très longue, acquise de la maladie permet à chacun d'entre nous d'avoir une expertise personnelle de la maladie.

Amicalement,

Laurent

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@Desmonia‍ 

J‍'oubliais, se méfier des examens d'imagerie, type radiographies, scintigraphie osseuse, un nombre conséquent de spondylarthrites sont non radiographiques, notamment les axiales, c'est mon cas. Ce ne sont pas forcément les examens de référence pour confirmer ou non que tu es porteuse d'une SPA.

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