Quelles sont vos attentes en termes de prise en charge de votre polyarthrite ?

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Patients Polyarthrite rhumatoïde

Quelles sont vos attentes en termes de prise en charge de votre polyarthrite ?


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Imeth (methotrexate) m'a fait dégonfler les articulations (au bout de 2 mois) mais n'a pas empêché le raidissement des tendons et des nerfs , ni le craquement des coudes et genoux.

J'attends la venue d'un autre traitement qui donne de meilleurs résultats et surtout connaître les origines de cette PR

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Bon conseiller

Tu as raison imeth ce petit comprimé 1/2 est efficace mais je suis obligée de compléter plaquenil  izalgi cortisone,  une vraie cuisine en fonction de sa nuit voilà pourquoi c'est compliqué' tant de médicaments et un soulagement peu satisfaisant.

Sans compter le régime sans sel, sans sucre rapide sauf le matin, 100 g protéine. 

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Avoir des renseignements concernant les biothérapies et les effets secondaires

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je pratique le yoga depuis des années mais j 'ai été reconnue inapte au travail en 2007 ,je ne me suis pas aperçue que mes articulations se détruisaient et cela est définitif et maintenant je ne peux plus porter des charges et pratiquer la marche comme je veux ,j 'ai obtenu une carte de priorité pour ne pas rester longtemps debout mais refus de la carte de stationnement devant chez moi alors que j 'ai besoin de ma voiture et décharger mes courses cela devient compliqué .Pourtant  le yoga m 'aide meme si je ne sais plus faire tous les mouvements .Dois je quitter ma maison ?  Si vous vivez une situation comme moi donner moi des conseils .

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Bon conseiller

Refait la demande de la carte de stationnement,  tu l'obtiendras. Insiste même si c'est embêtant 

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Bon conseiller

idem que pour senior TT , pas de carte de stationnement mais carte de priorité, oui refaire une demande en plus de faire une demande d'aide ménagère qui m'a été refusée avant que l'on détecte la PR , mais je suis si fatiguée que c'est difficile de se battre encore, j'ai l'impression de mendier, personne pour m'aider et surtout m'épauler, me soutenir moralement, et je dois m'occuper de mes deux tantes agées qui habitent a 30km, je ne peux pas aller les voir autant que je le voudrait je prend tellement de médicaments que je suis shootée donc je ne peux pas conduire tous les jours, difficile de trouver l'énergie de se battre en sachant que malgré les traitements c'est une maladie évolutive en plus de la PR j'ai des problèmes de dos et j'ai une fibromyalgie, les médicaments me font grossir et je ne supporte plus de me regarder dans une glace , je sais qu'il y a des gens qui vivent des épreuves bien pire mais ça ne me console plus,les maladies en plus de tous mes problèmes perso qui n'arrêtent pas car je suis une poisseuse , je n'ai jamais de répit j'en viens à me demander pourquoi je continue à me battre si c'est pour continuer comme ça je n'y vois pas d'intérêts 

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je vois   beaucoup de personnes qui   galèrent avec une polyarthrite .   Je suis dans une situation dramatique avec mon travail physique . je n'arrive pas à défendre  mes droits dans mon travail .  je suis atteinte d'une polyarthrite , d'une épicondylite et  en plus des appareillages  auditifs donc une reconnaissance à la MDPH . j'ai beaucoup de  problèmes avec le  médecin du travail qui veut rien savoir pour trouver une solution déjà pour soulager mes articulations   avec un aménagement de poste.  . Il y a eu plusieurs demandes qui ont été faites ,d'un aménagement de poste , un reclassement professionnel  , un congé de formation , d'une pension invalidité .  refusé       je suis très bien soutenue par la rhumatologue et mon médecin traitant qui s’impliquent pour  m'aider  car les solutions de refus  sont souvent dramatiques  pour moi car je suis découragée à chaque fois    . c'est  le  médecin du travail  qui gère  sans voir la réalité des choses  . je pense que ce médecin  ne connait pas cette maladie .      si je vous dis   qu’après 3 mois d'arrêt . je devais avoir une pré-reprise pour reprendre mon travail et  pour évaluer mon état de santé en vain comme avec beaucoup de mes demandes . le médecin du travail n'a pas jamais répondu au courrier du médecin de la sécurité sociale  d'où   un contrôle de mon arrêt qui était bien justifié     alors j'ai repris mon travail car je ne voulais pas me mettre en faute. je sais que le médecin  de la sécurité sociale ne voulait pas que je reprenne  mon travail dans de telle condition

je n'arrive pas à comprendre  cette injustice car je me démène depuis un moment  . je voudrais simplement  que les choses soient plus simple pour moi et que la lois défende les personnes  comme moi qui sont victimes de discrimination avec l' handicap . je  travaille dans la fonction publique qui est une vrai  galère pour avoir des droits et être soutenu  . je vie les choses difficilement   . je ne sais plus quoi faire  aujourd'hui à part d'être en arrêt de maladie  . 

jacqueline 01

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Peut on me dire comment faire pour avoir un droit de stationnement sur une place d'handicapés. Merci pour vos réponses.

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Bon conseiller

Il faut aller sur le site de la MDPH de ton département,  imprimer toutes les pages dun dossier que tu fais compléter par ton médecin et que tu apportes à la MDPH . Tu as un numero qui te serviras à suivre ton dossier qui'passera par diverses commissions, tu attends et tu patientes et tu ... oui c'est ça tu attends 

Bon courage

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Bon conseiller

pour Jacqueline 01, est ce que tu as demandé à la MDPH de t'aider par rapport au médecin du travail? essaie de leur demander sinon qu'ils te disent à qui t'adresser, demande peut être aussi a une assistante sociale de la cpam de t'orienter, mais ne baisse pas les bras, car si le médecin de la sécu ne voulais pas que tu reprenne le travail dans ces conditions c'est plus que justifier, il y a aussi l'agephip qui s'occupe de la réorganisation du poste de travail; courage

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