Quelles sont vos attentes en termes de prise en charge de votre polyarthrite ?

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Patients Polyarthrite rhumatoïde

52 réponses

863 lectures

Sujet de la discussion

Membre Carenity • Animatrice de communauté
Posté le
Bon conseiller

Bonjour à tous,

Quelles sont vos attentes en termes de prise en charge pour mieux gérer votre quotidien avec votre polyarthrite rhumatoïde ?

Partagez votre vécu sur la polyarthrite rhumatoïde avec les autres membres Carenity !

Après avoir répondu à cette enquête dédiée aux patients traités pour cette maladie, poursuivez le débat en vous exprimant sur ce sujet.
 

L'enquête est maintenant terminée. Vous trouverez prochainement la synthèse des résultats de cette enquête.

N’hésitez pas à continuer de partager votre vécu sur ce sujet 

 
Bonne journée !
Léa de l'équipe Carenity

Début de la discussion - 01/12/2015

Quelles sont vos attentes en termes de prise en charge de votre polyarthrite ?
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Membre Carenity
Posté le

Bonjour, je ne sais pas si cela existe mais j'aimerais être guidée par mon médecin vers un centre ou un hôpital, qui apporterait du soutien, où je me retrouverais avec d'autres patients atteints de polyarthrite, par exemple une fois par mois ou tous les 2 mois ou plus, peu importe mais de façon régulière, afin de faire un bilan sur l'état de santé (un vrai suivi), une visite avec un psy, avec des sessions de groupe pour discuter sur les symptômes, les traitements, etc. animé par un médecin. Une séance exercices physiques, diététique. Pouvoir également rencontrer une assistante sociale pour les démarches administratives et les aides. Tout cela sur une journée complète et au même endroit. Afin de se sentir vraiment encadré, soutenu et rassuré. Mon médecin n'a pas le temps de parler de tous les aspects de cette maladie, ma rhumato non plus, alors au moins avoir une journée dédiée à la maladie afin de pouvoir aborder tous ses aspects et vivre avec plus sereinement.

Quelles sont vos attentes en termes de prise en charge de votre polyarthrite ?
Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Oui Nallah, j'aimerais la même chose

Quelles sont vos attentes en termes de prise en charge de votre polyarthrite ?
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Membre Carenity
Posté le

bonjour

j'aimerais aussi avoir plus de suivit par rapport a cette maladie, car on se sens très seule et surtout pas bien comprise , les spécialistes font ce qu'ils peuvent ils vous expliquent le principal mais pour nous qui somment atteint de cette maladie ceci nous semble très flou surtout il nous faudrait savoir comment vivre mieux avec une PR car le handicap est très sérieux quoi manger, comment faire du sport, sans ce faire mal et quoi faire comme mouvement pour améliorer la mobilité il nous faudrait des rendez vous au moins 2 fois par mois, pour nous conseiller avec des gents qui connaissent a fond cette maladie , et notre vie serait plus facile 

Quelles sont vos attentes en termes de prise en charge de votre polyarthrite ?
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Membre Carenity
Posté le

bonjour,

moi aussi je suis d'accord avec Nallah j'aimerai un avoir un lieu d'échange de comment vivre avec la maladie qui nous handicape tout les jours ...

Quelles sont vos attentes en termes de prise en charge de votre polyarthrite ?
Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

pareil pour moi, de plus en rencontrant d'autres patients je me sentirais moins seule, je suis en inva catégorie 1 et en arrêt de travail depuis juin 2014, je suis aussi atteinte de fibromyalgie,et j'ai des problèmes au dos avec beaucoup d'arthrose, la souffrance me vide de toute énergie, je vie seule, ne travaille plus, comment faire des connaissances avec des personnes qui comprennent ce que je vis?

j'arrive a parler a mon médecin mais pas au rhumato,je suis suivie au centre de la douleur pour le dos et la fibromyalgie mais ne veut pas me prendre en charge pour la PR car il ne veut pas empiéter sur le rhumato, 

un lieu de prise en charge global et pouvoir communiquer avec d'autres patients serait une grosse aide

Quelles sont vos attentes en termes de prise en charge de votre polyarthrite ?
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Membre Carenity
Posté le

je voudrais avoir des renseignement sur la biotherapie

Quelles sont vos attentes en termes de prise en charge de votre polyarthrite ?
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Membre Carenity
Posté le

Bonjour à toutes et à tous,

le traitement que j'ai actuellement ne me convient pas vraiment car il ne me soulage pas (imeth) j'aimerais avoir des renseignements sur la biothérapie.

Quelles sont vos attentes en termes de prise en charge de votre polyarthrite ?
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Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Bref on aimerait la pilule miracle pour ne plus avoir mal

Quelles sont vos attentes en termes de prise en charge de votre polyarthrite ?
Membre Carenity
Posté le

completement d'accord avec les commentaires, c'est dur à gérer la douleur la fatigue et la solitude !!!!! je suis allée au salon de la polyarthrite et j'ai eu pas mal d'infos. c'est difficile de se battre au quotidien