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Patients Diabète de type 1

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Sujet de la discussion


anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour,

  Je suis diabétique de type 1 depuis bientôt 10 ans sous pompe à insuline. J'ai 49 ans je travaille avec beaucoup de public et de déplacement. Depuis 15 jours j'utilise votre pompe omnipad avec plus ou moins de satisfaction.   Mon plus gros problème c'est les sonneries du POD et ou du PDM. J'ai activé le vibreur du PDM mais les sonneries sont toujours là!!! Erreur, fin de bolus, fin du POD. C'est pas très approprié dans la vie sociale et bien souvent inutile et/ou gênant   Gênant quand vous êtes en réunion ou en animation avec des stagiaires et inutile quand vous êtes dans un lieu bruyant (resto, cantine) car non entendu. Une vibration serai bien plus approprié dans les deux cas.   J'espère qu'il est possible de déactiver les sonneries car sinon je ne pourrais pas garder cette pompe.   Le point des sonneries est le plus critique et rédhibitoire mais je voulais vous parler du PDM. J'ai l'impression d'avoir un appareil Russe entre les mains (robuste mais grossier). A l'époque où tous les appareils sont miniaturisés et avec des batteries je me retrouve avec un PDM plus gros que mon premier téléphone portable (il y a 15 ans) et avec des piles... Sans parler des boutons très dur et sans fonctionnalité très avancé. De plus il aurai été bien d'avoir une télécommande "style de garage" pour faire un simple bolus discret sans sortir le PDM.   En attendant d'avoir vos réponses. Cordialement

Début de la discussion - 10/01/2017

Message pompe Omnipod envoyé chez Mylife

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour,

Je partage tellement votre avis que je viens moi même de décider d'abandonner cette nouvelle pompe mylife omnipod que je portais depuis 2 mois seulement, notamment à cause des alertes par sonnerie.

Comme vous, j'ai une vie sociale et j'ai choisi de ne pas informer mes collègues de mon diabète.

Les alertes ingérables de cette pompe, par ailleurs très pratique sur d'autres nombreux points, m'ont amené à cette décision.

En 2 semaines, 2 alertes pour cause d'insuline qui ne passe plus et j'abandonne. Car je refuse de prendre le risque d'une 3ème fois.

La raison : l'étage tout entier dans lequel je travaille s'est inquiété de cette sonnerie de plus en plus puissante et il s'en est fallu de peu que la sécurité ne soit appelée, avant que je ne réussisse à faire taire cette sonnerie. 

J'ai cherché et interrogé mon prestataire, mon diabétologue et le laboratoire qui les fabrique : il n'y a pas de solutions. Selon le laboratoire, ces alertes sont des alertes de danger et donc il est hors de question de modifier quoi que ce soit, par exemple, ajouter la possibilité de les mettre en vibreur.

Cela revient à dire que pour ce laboratoire, nous diabétiques, ne sommes pas assez conscients de l'importance d'une alerte 'insuline ne passe plus', ou bien ne connaissons pas assez notre maladie, ou bien ne sommes pas assez adultes, pour réagir à un message d'alerte inscrit sur le PDM et accompagné d'une simple vibration.

Il nous faut une alarme digne d'une alarme incendie pour nous faire réagir.

Et j'ai pu constater à cette occasion le manque d'écoute total du laboratoire vis à vis de ses utilisateurs, les diabétiques.

Mon interlocutrice me dit que je prends mon cas particulier pour un cas général. Soit. Je lui demande donc s'ils ont interrogé d'autres utilisateurs pour voir ce qu'ils en pensaient.

Pas de réponse.

Je lui demande si cette pompe a été conçue avec des diabétiques. Et là, elle me dit que oui c'est un père qui l'a imaginé pour son fils.

Bravo pour l'incohérence. Ils sont bien partis, eux, d'un cas particulier, et en plus d'un non utilisateur puisque non diabétique.

Quand je souligne cette incohérence, mon interlocutrice, à court d'arguments, me raccroche au nez.

C'est probablement à cause de ce manque de dialogue et d'échange avec les utilisateurs réels, que nous arrivons à cette pompe, inutilisable selon moi, lorsqu'on souhaite mener une vie la plus normale possible, notamment sociale, tout en étant diabétique.

Plus nous serons nombreux à le dire, plus nous aurons de chance d'être entendus.

Cordialement.

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anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

ces messages m'ont été bien utile pour moi qui hésitais a prendre la pompe ou pas, comme je suis de type 1 & 2 en même temps ce qui équivaut a 4 piqûres par jour (1 lente et 3 rapide) + du stagide a chaque piqûres de rapide et enfin je ne compte pas les dextros. cela me donne un doute sur l'efficacité de la pompe. Cordialement

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anonymous avatar Membre Carenity
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Bonjour floripa et larsenevolution 

De mon coté j'ai réussi à enlever toutes les alertes sauf les alertes de fin de pompe ou réservoir vide. Donc je m'organise pour arriver en fin de vie de la pompe le soir assez tard et faire le changement avant le couché ce qui n'est pas conseillé mais impossible de faire autrement. Le seul problème qui reste c'est la coupure de connexion de la pompe qui arrive souvent sur le 3ème jour et là la pompe sonne très très fort et il faut l'enlever pour la "tuer". 

Sur 6 mois j'ai eu deux cas un le matin tôt et l'autre le soir tard. Ouf mais la 3 ème ne sera peut être pas pareil ...

Sinon la pompe est bien, son autre défaut elle laisse plus de trace sur la peau les hématomes restent un peu plus longtemps il faut tourner sur plus de surface.

Je dois voir mon diabétologue fin janvier je vais voir s'il peut me proposer autre chose mais actuellement je pense que c'est  la seule pompe prise en charge par la sécu :(:(

J'ai contacter Mylife par mail sans jamais avoir de réponse et mon prestataire ne connais que l'utilisation classique des pompes et pas une utilisation au quotidien. A par dire faut pas faire si faut pas faire cela ils n'ont pas de connaissance de la maladie ni des traitement au jour le jour.

Oui je pense que les tests ne sont pas fait en réels mais en laboratoire, peut être avec des personnes en difficulté de traitement mais pas pour une vie sociale quotidienne et c'est bien dommage. Quand je vois les questions de quelques tests que je fait sur le sujet sur quelques sites ils ne sont orientés que pour valider des gadget de laboratoire  qui ne pense que profit et jamais bien être des malades.

Et pour répondre à larsenevolution. Le traitement par pompe est un bon traitement mais c'est juste le labo qui ne font pas des pompes adaptées à une vie normal et qui nous oblige à vivre différemment.  

Bien cordialement

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anonymous avatar Membre Carenity
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Bonsoir.

Merci pour votre message. Ce que vous dites m'intéresse beaucoup.

Avez vous réellement réussi à mettre les alertes de danger en mode vibreur ? Par exemple l'alerte occlusion détectée ? 

Car c'est vraiment mon problème avec cette pompe.

L'alerte fin de pod, même si ce n'est agréable, est gérable car prévue. Donc on peut anticipet et s'arranger comme vous le faites pour trouver le bon moment. 

Mais les autres alertes de danger, comme l'occlusion détectée, étant totalement imprévisibles, posent réellement un problème. 

Si vous avez trouvé un.moyen de supprimer la sonnerie et de les mettre en vibreur, ça m'intéresse de savoir comment on fait.

Bien cordialement.

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anonymous avatar Membre Carenity
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Bonjour,

Et non malheureusement impossible d'enlever la sonnerie de la pompe sur les alertes critiques même si pour moi elles sont très rares cela pose un problème.

Comme il n'y a pas de vibreur sur la pompe (par choix ou pas coût) la pompe se met à hurler quand elle détecte une occlusion ou si elle plante et si elle arrive en fin de vie.

En plus d'être très problématique je trouve que cela n'est vraiment pas efficace car dans un environnement bruyant les alertes ne sont pas entendues et dans un environnement calme elles sont très gênantes. La solution du vibreur était bien plus approprié  vu que la pompe est sur la peau les alertes sont forcément ressentie de suite sans gène pour l'utilisateur.   

Mais pour cela comme vous le dite dans votre premier message la pompe n'a pas été faite et tester par des diabétiques en activité mais en labo.

C'est comme quand j'ai eu ma première pompe une semaine à l'hosto pour l’apprentissage et les réglages. Et bien sur les réglages de l'hosto n'avait rien a voir avec mes besoins au quotidien donc il a fallu refaire les réglages des le premier jour...

Je fais souvent des recherches sur le net mais pour l'instant le choix des pompes patch n'est pas très large  il y a bien cela : http://www.diabeloop.fr/ mais je crains encore une fois le gadget médiatique d'un labo sans réelle avancée pour les malades.

Bonne journée 

Bien cordialement

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anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour à tous, est-ce quelqu'un connais le omnipod qui viens du canada. Merci par avance.

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anonymous avatar Membre Carenity
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Bonjour. Je ne sais pas s'il est différent de celui qu'on a en France. 

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anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour,

J'ai trouvé un article Canadien ci-joint qui date de 2012 et qui parle de la mise en place de la pompe omnipod au Canada. Il dit que la pompe est très utilisé au USA depuis 2010 et que c'est un père pour son fils qui la créé !!!

Donc il est possible quand 6 ans (2010 à 2016) les Américains aient une version un peu plus avancé qu'au début mais je ne sais pas si en France on a la dernière version ou les restes de la version de 2010. Voir même le prototype de la pompe 

Bonne journée.

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anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

@Michel.did

Bonjour,

Avez vous trouvé une réponse aux alarmes de l'Omnipod pour signaler qu'il faut changer la pompe? Personnellement, j'ai opté pour ce matériel il y a 2 mois, j'y trouve des avantages certains (plus de tubulure, application de gestion PDM très intuitive), mais les alarmes sonores sont un peu embarrassantes car ça arrive toujours quand il ne faut pas ! J'ai bien essayé de gérer le moment où va retentir la sonnerie, mais comme on n'est pas des robots on n'a pas forcément un rythme calé chaque jour de la même façon. Je pense qu'une grosse vibration serait beaucoup plus adaptée sans qu'on loupe quoi que ce soit de grave (le ressenti physique - sens du toucher - est aussi efficace que la sollicitation du sens de l'ouïe, non?)

Bonne journée.

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