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Patients Diabète de type 1

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
Posté le

Bonjour,

En mai 2018, une endoctrinologue m'a diagnostiqué le diabète type 1. J'ai été dans une phase de déni pendant les 3-4 mois qui ont suivi.

Depuis peu, je tente de me reprendre en main et de gérer cette maladie au quotidien. Je n'arrive cependant pas à stabiliser mon diabète. J'ai beau prendre note de mes repas, éviter un maximum les mauvais sucres et réduire drastiquement les féculents, ma glycémie demeure haute (plus de 170).

J'ai testé le régime cétogène (ma glycémie n'a jamais été aussi stable ! ) mais impossible de le tenir sur le long terme et dans la société.

En juin passé, j'étais à 60 kilos pour 28% de masse grasse. Aujourd'hui, j'ai atteint les 66 kilos et 37% de masse grasse.

Moi qui autrefois pratiquait des séances de sports longues, parfois intenses , telle que le BodyPump, aujourd'hui je n'ose plus m'abandonner à une activité physique. Je redoute de me contrôler et de constater encore des montagnes russes glycémiques. Je redoute plus encore de me piquer à l'insuline.

Quand je vois les médecins, ils me disent que la maladie doit s'adapter à moi et non le contraire. L'un d'entre eux m'a même dit que j'avais de la chance car en tant que type 1, je pouvais manger tout ce que je voulais. Je ne suis pas de cet avis car on ne peut résorber cette forme de diabète.

J'ai le sentiment que ni eux, ni les gens dans mon quotidien ne comprenne la difficulté de gérer cette maladie. Pire encore. J'ai l'impression qu'une glycémie trop haute affecte mes humeurs et mon comportement.

Je ne sais pas comment équilibrer cette maladie. J'ignore comment reprendre le sport ...

Avez-vous des pistes ?

Début de la discussion - 19/01/2019

Sport et alimentation
Membre Carenity
Posté le

Bonjour,

Je suis un peu surpris par votre témoignage. Vous dites être atteint d'un diabète de type I et redouter les injections d'insuline, mais depuis le mois de mai ne vous faites-vous pas d'injections d'insuline tous les jours ? Vous devriez ne plus redouter du tout les injections, d'autant que le matériel d'injection actuel les rend imperceptibles.

Vous dites aussi ne pas savoir comment équilibrer cette maladie, mais, à la suite du diagnostique, n'avez-vous pas été formé, à l'hôpital,  à la régulation de la glycémie par l'insulinothérapie ? Quant au régime cétogène, je pense qu'il est totalement contre-indiqué quand on est diabétique de type I. En un mot, êtes-vous bien sûr d'être atteint d'un diabète de type I ?

De toute façon, on ne peut pas dire que la maladie doive s'adapter à nous ; elle est là et nous devons la contrôler pour faire ce que nous voulons ; les médecins embellissent parfois un peu les choses.

C'est une très bonne chose d'avoir décidé de faire face à la réalité de la maladie, car c'est la seule attitude salutaire : n'ayez pas peur des mauvaises glycémies, elles sont le point de départ d'une amélioration ; ne redoutez pas les injections d'insuline, l'insuline est notre confort de vie et notre survie (avez-vous déjà vécu sans aucune injection d'insuline, ne serait-ce qu'une journée ? C'est le meilleur moyen de ne plus jamais oublier de les faire, si l'on est diabétique de type I).

Effectivement, l'hyperglycémie peut agir sur votre comportement, peut-être différemment selon les gens (moi j'ai chaud, soif et tendance à somnoler).

Le point vraiment le plus perturbant de votre témoignage reste quand même l'affirmation que vous ne savez équilibrer votre diabète : il faut d'urgence crier cela aux oreilles de votre diabétologue et rectifier le tir. Certes, vous êtes un jeune diabétique, d'autant plus inexpérimenté que vous vous êtes longtemps voiler la face au début de l'apprentissage de la gestion de la maladie, mais, n'ayez pas peur, pire, n'ayez pas honte d'avouer à votre diabétologue que vous avez traiter votre diabète par dessus la jambe au début et que vous avez besoin de refaire votre formation initiale.

Enfin, et j'en terminerai ainsi, ne reprenez pas le sport tant que vous n'êtes pas capable de gérer votre glycémie dans les situations simples de la vie quotidienne.

Bien à vous.

Philippe

Sport et alimentation
Membre Carenity
Posté le

Bonjour Philippe  

C'est une endocrinologue qui a diagnostiqué mon état  sur base d'une prise de sang et de mes symptômes.

Bien entendu j'ai été formée, conseillée mais cela ne fonctionne pas très bien. Je suis toujours en hyperglycémie. Je me pique tous les jours bien entendu mais n'ose utiliser une grande dose d'insuline à cause du risque d hypo. Je fuis au quotidien les féculents et me fais plaisir lors de sorties ou de grandes occasions.

Êtes-vous aussi diabétique type 1 ? 

Comment gérez-vous cela ? 

Sport et alimentation
Membre Carenity
Posté le

Bonjour,

Oui, je suis diabétique de type I. J'une alimentation équilibrée contenant des féculents tous les jours ; je fais de l'insulinothérapie fonctionnelle ce qui permet d'adapter plus exactement ses doses d'insuline à ce que l'on mange, à l'activité physique etc. Je fais 6 à 8 injections par jour, 2 de Lantus, le reste en Humalog. Mon hémoglobine glyquée est toujours entre 6 et 7 %.

Il ne faut pas avoir peur des hypoglycémies ; il faut toujours avoir du sucre à "portée de main". L'hypo ne vous saute pas dessus d'un moment à l'autre, vous le savez. Si ce n'est pas déjà le cas, utilisez le FreeStyle Libre pour avoir une idée de votre glycémie en dehors des instants de mesure capillaire : cela devrait vous rassurer et vous montrez que vous avez de la marge, puisque vous toujours en hyper. Il faut oser augmenter progressivement vos doses et notant les effets.

Bien à vous.

Philippe

Sport et alimentation
Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller
bonjour, je suis diabétique type 1 LADA depuis des années, (à voir mon profil) un diabète qui évolue très lentement et je vous encourage à continuer de prendre des informations nécessaires pour avancer et comprendre comment votre corps réagi car toute personne est unique dans la gestion de son diabète. Il faut accepter les différents résultats (hipo et hyper) en dent de scie si je puis m'exprimer afin d'amélioration et maîtriser sa maladie. Je vous souhaite courage... a bientôt P....